Без кожи

Закулисье

Когда я основала Фонд «Дети-бабочки», о буллёзном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаём технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист – было сложно. Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн^[3]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.

Из интервью для Москвич Mag, 2020

ЭПОХА, В КОТОРУЮ ЖИВУ

В 2014 году я была подвержена панике, потому что не знала, что делать.

Молодая и неопытная – у меня в управлении небольшой, но сплочённый коллектив и около 100–120 подопечных семей.

В 2022 году у меня за спиной уже более 2000 детей в разных странах, а я снова ощущаю себя молодой и неопытной, но очень держусь, чтобы не поддаваться панике.

Оглядываясь назад, понимаю, что это моя сознательная жизнь – ведь мне не 18, когда ещё всё равно, и не 85, когда уже всё равно, что происходит: я рада, что могу анализировать, размышлять и думать о происходящем. Особенно потому, что не всегда возможно на что-либо повлиять.

В нашей стране не было времени, когда не было кризисов. Это единственное, чем я себя успокаиваю. В пору моих родителей пришлись брежневские времена, лихие 1990-е. На моём сознательном веку был 2008, 2014, COVID и теперь – новое время.

Спасибо, Господи, за такое интересное время! Больше и сказать нечего.

А ВЫ ВООБЩЕ РАБОТАЕТЕ?

Если спросить меня, чем занимаюсь в течение дня, я к вечеру особо и не вспомню: только календарь может мне с этим помочь. Если попытаться описать, как именно я помогаю детям в фонде, – растеряюсь, так как не прошу друзей скинуться на повязки, а методично занимаюсь адовой административной работой, от которой, тем не менее, получаю огромное удовольствие.

Наверное, самым правильным было бы спросить меня о результатах моей работы. Вот о чём я могу увлечённо вещать часами!

Со стороны кажется, что все проекты, которые веду лично я, длятся годами. К примеру, в феврале должен запуститься проект, который был придуман в сентябре; а в конце августа, наконец, завершится то, с чем я вставала по утрам, начиная с марта того же года.

В моей работе нет ничего про общение с детьми, про то, как я хожу к ним в гости в больницы и дарю книжки. Моя работа – сделать так, чтобы в их жизни (и не только в их, а и тех, кто ещё родится) в принципе была и школа, и книжки, и радость от всего этого, и максимально без боли.

…Мы потратили очень много ресурсов на обучение врачей. Во многом именно потому, что до начала нашей работы тяжёлые раны дети получали именно в роддомах. Там им, по незнанию, наклеивали обычный пластырь, который потом отклеивался вместе с кожей половины лица или руки. Восстановить кожный покров у младенца – это огромные усилия, и эффективнее и безопаснее для ребёнка не допускать этих ран. Наша программа обучения в 2017–2018 гг. сработала: начали звонить родители новорождённых детей или медперсонал. Сейчас от постановки диагноза до обращения к нам в Фонд проходит от трёх часов до двух дней. Мы учим врачей и обязательно родителей ребёнка правильному уходу. При необходимости в течение двух суток наша патронажная медсестра или врач вылетают на место, а в особенно тяжёлых случаях мы устраиваем телеконсилиум и госпитализируем в федеральный центр.

Dobro.mail.ru

PRO BONO PUBLICO – «РАДИ ОБЩЕСТВЕННОГО БЛАГА»

В течение первого года существования Фонда все средства распределялись из семейного бюджета. Затем появились помощники. Мы переводили большое количество информационных материалов, среди прочего разрабатывали сайт. Pro bono! Нам повезло: профессионально оказанная помощь была колоссальной!

СТИРАТЬ МЕДИКАМЕНТЫ

В начале работы Фонда к нам приходили женщины, вынужденные стирать медикаменты, гладить бинты. Они замачивали в хлоргексидине одну единственную силиконовую повязку, а затем перевязывали ребёнка, чтобы он не прилип к простыням.

Мы видели детей со срощенными пальцами потому, что никто не знал, что их нужно перевязывать.

И сейчас есть женщины, которым незнаком этот кошмар: мы лишили их этого знания.

КОРИДОР ВОЗМОЖНОСТЕЙ

Круг моих обязанностей не позволяет мне тесно взаимодействовать с подопечными Фонда – я мало общаюсь с детьми.

Я вижу коридор возможностей, которые могут способствовать кардинальному сдвигу на общем фоне помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом.

Я не работаю на то, чтобы увидеть улыбку на лице одного конкретного ребёнка сейчас, – это ситуативная история. Меня мотивирует к действиям понимание, что мы увидим множество улыбок как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе.

КОГДА РОЖДАЕТСЯ «БАБОЧКА»

Когда рождается «бабочка», то на неё слетаются… все врачи Фонда. Чтобы помочь, научить, сберечь и спасти.

Это один из самых трудоёмких и сложных проектов – ещё и потому, что далеко не все учреждения в России сталкивались с буллёзным эпидермолизом и в первый раз не знают, что делать, но и на контакт с нами не идут легко. Приходится преодолевать не только расстояния, но и огромное сопротивление персонала больницы.

Однако хоть раз увидев наших специалистов в работе, врачи в регионах потом ВСЕГДА обращаются в наш Фонд за консультациями. Так и живём…

ДИСКИ СО СКАЗКАМИ

Первая ступень развития Фонда – реализация проекта «Сказки про бабочек».

2011 год. Запись диска со сказками – знаковый проект: с него началась наша дружба с актрисой Ксенией Раппопорт, возглавившей попечительский совет Фонда.

Проект возник благодаря замечательным людям, которые решили помочь детям с буллёзным эпидермолизом.

Часть сказок была написана мамами наших подопечных и самими «бабочками», часть – профессиональными сценаристами: Юрием Арабовым, Екатериной Нарши, Ильей Тилькиным. Озвучили их известные актёры: Ксения Раппопорт, Рената Литвинова, Фёдор Бондарчук, Лия Ахеджакова, Михаил Пореченков, Лев Дуров, Владимир Вдовиченков, Александр Гордон, Юрий Стоянов, Ирина Розанова, Татьяна Лазарева. Музыкальное сопровождение сказок предоставил Государственный камерный оркестр «Виртуозы Москвы» под управлением Владимира Спивакова.

Все средства от продажи дисков были направлены в помощь нашим подопечным – детям-бабочкам.

РОЖДЕНИЕ ТАИСИИ

Проект длиной в полтора года в семье, где уже есть ребенок с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. Миллионы бюрократических заморочек, месяцы ожиданий.

Экспериментальный проект, когда на уровне отбора здоровых эмбрионов в семье родился здоровый ребёнок – девочка Таисия.

Женщина получила возможность познать опыт «другого» материнства, с какой-то точки зрения – первого. Всё это стало возможным благодаря нашим партнёрам. И главное – отважности и непоколебимости самого главного человека в этой истории – Ирины.

Девочка Таисия, как же ты заставила нас поволноваться!

В 2019 году завершился пилотный проект «ЭКО для родителей детей-бабочек». Мы подарили возможность людям, уже имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового ребёнка без генетической мутации.

Публикация на сайте

deti-bela.ru

ПРАЗДНИК ФОНДА, 9 ЛЕТ

Традиционно один раз в два года мы готовим большой сюрприз для детей. Я сознательно выбирала нечетные даты – 3-5-7.

Сделать такое каждый год – нереально, да и нет необходимости. Те впечатления, которые увозят дети, тем и ценнее. Видели бы вы восторг в их глазах!

Как-то прозвучал вопрос: «А почему вы просто не дадите им денег? Ведь им нужны повязки!»

Любая мама, побывавшая на празднике со своим ребёнком, скажет, что то, что эти три дня в Москве дают её ребёнку, не дадут никакие повязки. Дети живут мыслями, что через два года они снова вернутся в ту сказку, которую мы так стараемся им показать.

Поэтому весь Фонд наизготове, сотрудники не спят, не едят. Программа и шоу подготовлены, и мы так ждём наших бабочек!

10 ЛЕТ Я ПРЕДСТАВЛЯЛА СЕБЕ НИКАК

Точнее, никак не представляла. У меня есть чёткие картинки праздников – по сложившейся традиции, в нечётные дни. Почему нечётные? Потому что мне так нравится, другого – логического – объяснения нет.

10 лет – первый красивый юбилей – был датой, однако совершенно без картинки. Тем более, вмешался COVID, и праздник стал таким, каким вы увидели его на своих экранах.

70 % ДЕТЕЙ ОБЕСПЕЧИТЬ…

Такой была моя цель к 10-летию Фонда.

Сегодня посчитали: 2/3 детей в регионах имеют государственное обеспечение. Да, не 100 %. Да, порой с огромными сложностями. Да, этот проект я считаю на данный момент одним из самых сложных, и он ещё не закончен.

Но!

В 2017 году обеспечение было только в Москве.

Сегодня уже многое сделано – невероятно сколько всего!

ИССЛЕДОВАНИЯ

В теме с буллёзным эпидермолизом меня радует то, что сейчас проводится какое-то невероятное количество исследований в этой области. Ещё каких-то 7–10 лет назад всё было менее активно. Но сейчас!

Особенно меня вдохновляет, что многое происходит у нас, в России. Причём совершенно незаметно для окружающих, но я-то в эпицентре! И поверьте мне: всё двигается.

ЧЕРТА ПОД «10 ЛЕТ» ИНАЯ, НЕЖЕЛИ ПОД ДРУГИМИ ДАТАМИ.

ПЛАНЫ – НА ДЕСЯТИЛЕТИЯ

Фонду 10 лет. В новый рабочий год я вошла с настроением, когда всё вокруг горит. Это самое ресурсное состояние для больших дел.

Подводила черту, как в свой день рождения: что было достигнуто.

Люди, которые вокруг. Тянут – не тянут. Смогут ли прыгнуть выше за мной или уже нет? Как быть с теми, у кого нет ресурса или желания? И как искать тех, кто поможет в достижении цели? Все эти вопросы крутятся в голове с космической скоростью, и Вселенная с такой же скоростью подсовывает задачки и новые возможности.

ТЕБЯ ХОТЯТ ВСЕ! КОГДА?

Когда много, очень много работаешь, то выходит так, что оказываешься нужна всем.

Сейчас меня разрывают на молекулы и атомы: предложения о сотрудничестве, причём далеко не в сфере дерматозов, что поначалу было для меня удивительным. Однако факт остаётся фактом.

Ловлю себя на мысли «Я жутко жадная до масштабных проектов, и глаза у меня горят только на то, что из разряда “невозможноˮ».

Может быть, от этого моя команда плачет по ночам… Но делает! И до сих пор ещё со мной.

Поэтому сейчас режим «хотим тебя до невозможности» перевёлся на максимум: время спрессовалось не в часы, а в минуты.

И, как я всегда говорю себе в такие моменты, «Встретимся через пять лет».