El bebé prematuro y sus padres

ISBN: 978-84-18095-39-9

Diseño: Gerardo Miño

Composición: Eduardo Rosende

© 2003, Miño y Dávila srl / Miño y Dávila editores sl

Prohibida su reproducción total o parcial, incluyendo fotocopia, sin la autorización expresa de los editores. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.

dirección postal: Tacuarí 540 (C1071AAL) Ciudad de Buenos Aires, Argentina

tel-fax: (54 11) 4331-1565

e-mail producción: produccion@minoydavila.com

e-mail administración: info@minoydavila.com

web: www.minoydavila.com

twitter: @MyDeditores

facebook: www.facebook.com/MinoyDavila

instagram: https://www.instagram.com/minoydavila/

Índice de contenido

Agradecimientos

Introducción general

Fundamentación de la elección del tema

Planteo del problema

Importancia del estudio

Parte I. El nacimiento prematuro, el niño y sus padres

Capítulo I. El cuidado de recién nacidos prematuros

1.1 Introducción

1.2 Perspectivas históricas en el cuidado de los recién nacidos prematuros

1.3 Una incubadora para neonatos

1.4 La exposición de los recién nacidos prematuros

1.5 La Neonatología en Argentina

1.6 Los recién nacidos prematuros y la asistencia neonatal

1.7 Clasificación del recién nacido según peso y edad gestacional

1.8 Factores de riesgo psicosocial ligados a la prematurez

1.9 Embarazos de riesgo y experiencias de vida

1.10 Bibliografía

Capítulo II. El nacimiento de un niño. El nacimiento de unos padres.

2.1 Paternidad y maternidad

2.2 Embarazo: conflictos y temores de la mujer embarazada

2.3 Ansiedades de la embarazada

2.4 El embarazo como preparación para la paternidad

2.5 Etapas psicológicas del embarazo

2.6 La constelación maternal

2.7 El futuro padre

2.8 Bibliografía

Capítulo III. La maternidad y la paternidad prematura

3.1 Introducción

3.2 Los primeros momentos posteriores al nacimiento

3.3 El dolor psíquico

3.4 “Somos madres especiales porque somos madres prematuras”

3.5 El recién nacido prematuro: Lo propio como diferente

3.6 La problemática de los duelos

3.7 El padre

3.8 Bibliografía

Capítulo IV. El lenguaje corporal del bebé prematuro: pensar al bebé

4.1 La construcción del cuerpo

4.2 La comprensión del comportamiento neonatal

4.3 El lenguaje corporal del bebé internado en una UCIN

4.4 El bebé prematuro de bajo peso y edad gestacional (RNMBPN)

4.5 Los estados de conducta

4.6 Funciones sensorio perceptuales

4.7 Bibliografía

Capítulo V. Situaciones críticas en una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal

5.1 Situaciones críticas e interacción padres-bebé

5.2 Diagnóstico incierto

5.3 Malformación congénita

5.4 Muerte de un bebé

5.5 Bibliografía

Capítulo VI. Investigaciones sobre la paternidad del niño nacido prematuro

6.1 Introducción

6.2 Impacto ante la separación temprana entre padres y recién nacido prematuro

6.3 Investigaciones sobre el estrés paterno ante la internación del RNP

6.4 Influencia del nacimiento prematuro sobre la paternidad y crianza del niño en sus primeros años de vida

6.5 Percepciones paternas acerca del niño nacido prematuro

6.6 La depresión materna y su influencia en el desarrollo del niño

6.7 Bibliografía

Capítulo VII. El devenir futuro de los niños que nacieron prematuros. Resultados de nuestras investigaciones

7.1 Los primeros años de los niños que nacieron prematuros

7.2 Evaluación del desarrollo de RNMBPN de 2 a 30 meses de edad

7.3 Los niños nacidos prematuros en edad escolar

7.4 Niños vulnerables: niños en riesgo

7.5 Conclusiones

7.6 Bibliografía

Parte II. La creación de un espacio psicológico en las unidades de Cuidados Intensivos Neonatales

Capítulo VIII. Programas de intervención sobre el recién nacido prematuro y sus padres

8.1 Introducción

8.2 El prematuro como un deprivado sensorial: La estimulación“adicional”

8.3 El prematuro como inmaduro: El cuidado del medio ambiente extrauterino

8.4 La asistencia individualizada del prematuro

8.5 La asistencia psicológica a la familia del prematuro

8.6 Programas de Intervención sobre recién nacidos prematuros y sus padres. Revisión de la bibliografía

8.7 NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program)

8.8 La asistencia psicológica a los padres

8.9 Abordaje clínico basado en el Método de Observación de Lactantes de E. Bick (1964)

8.10 Diferentes modalidades de intervención (Romana Negri)

8.11 Atención psicológica desarrollada por C. Duron

8.12 Programa de intervención psicosocial para niños de alto riesgo

8.13 Análisis de los diferentes programas de intervención

8.14 Bibliografía

Capítulo IX. Programa de intervención psicológico sobre el recién nacido prematuro y sus padres

9.1 Descripción del programa de intervención psicológica

9.2 Bases del programa

9.3 Objetivos

9.4 Programa de intervención psicológica sobre el RNMBPN y sus padres

9.5 Bibliografía

Parte III. Investigación

Capítulo X. Evaluación de un Programa de intervención psicológica sobre el recién nacido prematuro y sus padres llevado a cabo en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales

10.1 Planteo del problema

10.2 Estrés y depresión

10.3 Plan de trabajo

10.4 Análisis estadístico

10.5 Análisis de las entrevistas

10.6 Discusión

10.7 Bibliografía

Parte IV. Conclusiones

Conclusiones

Prematurez del recién nacido y de los padres

Maternidad y prematurez

Paternidad y prematurez

La integración de la dimensión psicológica en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales

Conclusión general

Referencias

A continuación se detalla una lista de las siglas utilizadas en el contenido de este trabajo:

UCIN Unidad de cuidados intensivos neonatales.

UCE Unidad de cuidados intermedios.

RN Recién nacido.

RNP Recién nacido prematuro.

RNMBPN Recién nacido de muy bajo peso al nacer.

PC Parálisis cerebral.

SNC Sistema nervioso central.

CRAP Coeficiente de riesgo de amenaza de parto prematuro.

APP Amenaza de parto prematuro.

NIDCAP Newborn Individualized Developmental Care.

IDU Infant Development Unit.

C.I. Coeficiente de inteligencia.

MDI Indice de desarrollo mental.

PDI Indice del desarrollo psicomotor.

BRS Registro de comportamiento.

Siglas de técnicas de evaluación:

PSS:NICU Parental Stressor Scale- Neonatal Care Unit.

MSRI Maternal Self Report Inventory.

BDI Beck Depression Inventory.

FES Family Environment Scale.

CLIP Clinic Interview for parents of High-Risk Infants.

NBAS Neonatal Behahavioral Assesment Scale.

NNNS NICU Network Neurobehavioral Scale.

BDI Escala Bayley de Desarrollo Infantil.

BDI II Escala Bayley de Desarrollo Infantil II.

DFH Dibujo de la figura humana.

Test GV de Bender TestGestáltico Visomotor de Bender.

Wisc Escala de Inteligencia para niños de Weschler.

Agradecimientos

A la Dra. Alicia Oiberman, por sus consejos, críticas constructivas y agudeza de juicio en la dirección de la tesis en que se basa este libro, como así también por su estímulo y comprensión que me permitió continuar trabajando en un período difícil y lograr una auténtica forma de trabajo.

Al Dr. J. Ceriani Cernadas, por su apoyo y estímulo en el trabajo diario en la División Neonatología del Hospital Italiano, como así también por su supervisión y guía en los diferentes trabajos llevados a cabo conjuntamente.

Al Dr. C. Fustiñana, por la lectura y orientación de parte de este trabajo; porque supo captar lo esencial del mismo y estimular nuevos interrogantes.

A Ceriani Cernadas y a Fustiñana, por el reconocimiento que ambos tuvieron del significado del trabajo de un psicólogo en una unidad de cuidados neonatales, gracias a cuya opinión y apoyo pude continuar mi labor.

Mis agradecimientos también a los doctores E. Lupo y G. Mariani, A. Jenik, N. López, C. Garbaniati, y a todos aquellos médicos residentes, secretarias, becarios y puericultoras que de una forma u otra participaron en esta investigación.

A las doctoras V. Cravedi y D. Rodríguez por su cooperación en el trabajo de campo y sus consejos, como así también a los diferentes integrantes del equipo de seguimiento de niños prematuros del Hospital Italiano de la ciudad de Buenos Aires, Lic. C. Martínez y Lic. L. Guzzetti.

A todo el personal de enfermería del citado hospital, y en ellos agradezco a su jefa Lic. A. Leyton toda su ayuda, apoyo, agudas observaciones y comentarios que contribuyeron a la formulación de ciertos puntos desarrollados en este trabajo y a mi integración en una unidad de cuidados intensivos neonatales.

Al Dr. L. Novali y Susana Diez por el tiempo dedicado a la lectura, corrección y consejos.

Quiero expresar muy especialmente mi agradecimiento hacia las familias y bebes prematuros que me permitieron compartir tanto con ellos.

Por último, a mi familia en cuyo seno fue gestada esta tesis, en especial a mi esposo Jorge por su apoyo emocional y el compartir nuestro tiempo con un tercero en discordia: “la tesis de doctorado” y a mis hijos Diego, Pablo, como así también a Cecilia, Carla y Noel, por su sostén afectivo e informático.

Carta de un prematuro a sus padres

A mis padres:

Para todos soy un prematuro

porque nací antes de tiempo.

Prematuro, como si fuera algo malo...

muchos me miran con aprensión,

otros con pena y compasión

y algunos hasta con curiosidad.

Pero yo quisiera decirles

a ustedes, mis padres

que por favor me miren como a un hijo.

No teman hacerlo.

Nacer antes de tiempo no es culpa de

nadie, y para querer y ser querido

no se necesita ser grande.

Es cierto que me falta ser más maduro,

y hasta entonces necesito de los demás,

especialmente de mis médicos

y enfermeras. Pero a ustedes,

mis padres, puedo verlos y sentirlos.

Necesito mucho de vuestro cariño,

como estoy seguro

ustedes también del mío.

¿Por qué no pensar que somos

afortunados por poder vernos antes?

Es bueno nacer ya grande

pero si igual estamos juntos

no es malo pesar poco y ser prematuro.

Ustedes son tal cual los imaginaba.

Yo diría que quizás aun mejor,

y cuando me miran y sonríen

me están diciendo ...

que lo mismo piensan de mí.

A veces los veo apenados

por no poder abrazarme y alzarme,

sin embargo por mi pequeño tamaño

una caricia de ustedes me colma de amor.

Desde mi incubadora veo a todos inmensos,

imponentes en sus uniformes.

Pero cuando llegan ustedes

sólo veo vuestros ojos,

y cuando me miran

me siento igual que antes

cuándo no había nacido.

Porque me siento protegido,

protegido y por sobre todas las cosas: querido.

No dejen de mirarme;

yo más que los veo, los siento,

y así estamos como antes,

como siempre... juntos.

Queridos padres: soy vuestro hijo,

el mismo que ustedes concibieron;

quizás no el que ustedes imaginaron

cuando primero me vieron.

Pero yo les doy una nueva oportunidad.

Todas las oportunidades

y tiempo que necesiten

para reponerse del susto,

para asumir los problemas que he provocado

y para reorganizar nuestra casa,

porque yo los quiero

y se que USTEDES a MI.

A. Miguel Larguía

Introducción general

A partir de las palabras del Dr. Larguía quisiera comenzar esta tesis que girará alrededor del nacimiento prematuro, del bebé y sus padres. Son palabras que reflejan de alguna manera aspectos que serán objeto de análisis y desarrollo teórico.

Fundamentación de la elección del tema

El interés sobre los niños nacidos prematuros y sus padres surge de una práctica que he iniciado en el año 1990 como psicóloga en una Unidad de Cuidados Neonatales e integrante del equipo de seguimiento de niños nacidos prematuros de la División de Neonatología del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires.

Dicho seguimiento, realizado por un equipo multidisciplinario, consistía en un acompañamiento a la familia y sus hijos desde el nacimiento.

Por otra parte, la labor desarrollada desde 1972 como maestra de ciegos me permitió el acercamiento a las experiencias vividas por algunos padres y alumnos en las unidades de cuidado intensivo neonatal, quienes relataban situaciones muy dolorosas en relación a la separación del niño y los avatares vividos durante la internación, y agravada por el futuro incierto del niño. En aquel momento, la retinopatía del prematuro era una entidad médica poco conocida, y los padres eran los que detectaban la pérdida parcial o total de la visión en los niños sufriendo aun más las experiencias dolorosas propias del nacimiento prematuro.

La integración al equipo de Estimulación Temprana del Servicio de Neurología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez me permitió el conocimiento de niños que, nacidos prematuros, quedaban con alguna secuela de origen neurológico o con cierto retraso psicomotor que se lograba revertir con algunas sesiones de estimulación temprana.

Tanto en unos como en otros casos, los padres hablaban de la hospitalización en la Unidad de Neonatología y de sus dificultades para contactarse con un bebé pequeño y para poder llegar a conocer sus necesidades. Expresaban, además, los temores y las angustias vividas durante la internación y el alta del bebé.

Las observaciones de la díada madre-bebé prematuro realizadas como parte de la formación en los Seminarios de Observación de Lactantes, coordinados por la Prof. Kamala Di Tella, permitieron, a su vez, un registro de los pequeños detalles y signos corporales alrededor de los cuales la vida psíquica del bebé comienza a organizarse, como así también de los sufrimientos corporales de estos bebés pequeños y sus padres.

La lectura del material en el seminario de aplicación del método de observación de lactantes (Bick, 1964), en este caso en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, permitió crear “un espacio mental” para poder plantear ciertos interrogantes acerca de la prematurez y la inserción del campo psicológico en ese ámbito de trabajo.

La investigación realizada con niños nacidos con menos de 1500 gramos en el Hospital Italiano, en la que se evaluó el crecimiento corporal y los trastornos que pudieran perturbar los procesos de aprendizaje, dió lugar a ciertos interrogantes que hacen a la condición de la prematurez y puso de relieve como estas primeras experiencias ligadas a un nacimiento antes de término marcan el devenir psíquico y el desarrollo del niño, además de las primeras interac­ciones con sus padres (respuesta dada por la mayoría).

Por otra parte, la lectura de investigaciones realizadas en los últimos años enfatiza las dificultades que encuentran los niños naci­dos de bajo peso y edad gestacional a lo largo de su desarrollo. Sus desniveles cognitivos, instrumentales y psicológicos pueden estar relacionados con la prematurez y/o con conflictos familiares, o factores socio-económicos que la complejizan.

Por lo tanto, no se puede hablar de una única etiología pato­lógica. La búsqueda de factores de influencia ambientalistas, tales como el nivel socio-económico y la educación materna, a las que remiten las investigaciones americanas, permiten pensar que el futuro de un niño prematuro no depende sólo de cuestiones biológicas.

Planteo del problema

La presente obra plantea que el nacimiento prematuro es tan prematuro para el niño como para los padres, y en especial para la madre.

Durante los últimos meses de embarazo se da en ambos padres un proceso por el cual comienzan a pensar en el hijo en gestación como ser diferente, personificado a través de la elección de nombres, compra de ropa, etc. A su vez, éste dará señales de presencia por medio de movimientos fetales que comienzan a adoptar ciclos y patrones de actividad que le permiten a la madre ir reconociéndolos para anticiparse a ellos.

Cuanto menor sea el tiempo de gestación, menor será la identificación por parte de la madre de éste como ser diferente: es una parte de su cuerpo que se pierde y los riesgos de desorganización afectiva son mayores.

Se encuentra, por lo tanto, a padres poco preparados para poder atravesar una situación como es el nacimiento e internación de un hijo con necesidades especiales; constituyendo esto un acontecimiento traumático de interrupción de un proceso.

La separación de su bebé que requiere cuidados especiales y que son brindados por otros sumerge generalmente a la madre en una “depresión reactiva protectora”, dando lugar al duelo anticipado ante el temor de la muerte de su hijo, como así también a otros duelos que deberán atravesar los padres a lo largo de la internación del niño.

Por su parte, el niño necesita los nueve meses de gestación para madurar biológicamente y encontrarse en condiciones de poder sobrevivir fuera del útero. Así podemos decir que la prema­turez interrumpirá un proceso de “anidación biopsíquica”.

Las consecuencias de esta situación se reflejarán en las interac­­­­­ciones y representaciones del niño como “vulnerable o frágil”, como fue señalado, dificultando la posibilidad de modificación de esta representación si no se trabaja adecuadamente, tal como se observó en el grupo de padres de la investigación mencionada.

Abordajes clínicos-psicológicos llevados a cabo desde el nacimiento del niño prematuro y centrados tanto en el bebé como en el estado afectivo paterno, podrían tener una influencia en el futuro desarrollo del niño.

Se debe tener en cuenta que los avances en el cuidado de estos niños han significado un progreso notable en la neonato­logía moderna. Las Unidades de Cuidado Intensivo (UCIN), cada vez más eficientes, cumplen un rol fundamental en la disminución de la mortalidad infantil. Sin embargo, como fue señalado anteriormente, el nacimiento y la posterior estadía del niño en la Unidad de Cuidados Intensivos provoca reacciones diversas, en general intensas y perturbadoras, por parte de los padres. El estrés y la depresión materna, por ejemplo, son uno de los factores más frecuentemente observados, influyendo en los esfuerzos de reorganización posteriores al acontecimiento traumático de la prematurez.