Когда мы зашли в гематологический корпус, мне сразу все понравилось. На входе мы спросили, где найти заведующую отделением трансплантации костного мозга, и сразу туда направились. Проходя по больничным коридорам, почувствовали большой контраст по сравнению с тем, что нам пришлось наблюдать совсем недавно. Здесь не было обреченных взглядов и ощущения безысходности. Да, пациенты тоже лысые, тоже в процессе лечения, но почему-то совсем другие. Я подумала даже, что хочу лечиться именно здесь.
Поднявшись в отделение, мы были приятно удивлены: все вокруг было очень чисто и современно. Всюду были молодые энергичные врачи в одинаковой фирменной форме. Казалось, что все работает, как хорошо отлаженный механизм. У кабинета заведующей была небольшая стойка регистрации, за которой весело щебетали медсестры. Мы подошли и спросили, как нам увидеть заведующую, девочки сказали подождать.
Мы присели на кресла около кабинета, и тут мое внимание привлекли двери с прозрачными окнами, за которыми, как я поняла по указателям, находятся трансплантационные боксы. Стало как-то волнительно и одновременно любопытно. На вид боксы были оформлены по последнему слову техники, с раздвижными самозакрывающимися дверями, вокруг все сияло стерильной чистотой и определенно внушало доверие. Интересно, там есть сейчас кто-то? Каково это ‒ сидеть неделями в замкнутом пространстве, не имея возможности выйти? Может быть, кому-то там очень плохо? Страшно!
Тем временем из кабинета выглянула очень приятная молодая женщина и пригласила нас войти. Я протянула ей свою выписку и сказала, что приехала по рекомендации. Заведующая внимательно прочитала документы, затем посмотрела на меня очень пронзительным взглядом.
‒ Начнем прямо сейчас. Вы уже типировались?
‒ В Питере, но еще не готово.
‒ Ну, тогда Питер я беру на себя, позвоню и постараюсь забрать у них результаты как можно скорее. А вам желательно сразу оформиться к нам еще до трансплантации, чтобы мы могли контролировать ваше состояние!
‒ Но у меня уже запланирована госпитализация.
‒ Хорошо, госпитализируйтесь, а как выпишут – сразу ко мне. И как только получим типирование, сразу начинаем поиск донора.
‒ А сколько будет стоить лечение? ‒ аккуратно поинтересовалась я.
‒ Мы вам оформим квоту хоть завтра, правда, в нее не входят расходы на донора, но мы работаем с фондом, который поможет при необходимости покрыть расходы, вам нужно будет только заполнить анкету.
‒ А у вас опытные врачи? ‒ не унималась я, будто ожидая какого-то подвоха.
‒ У нас такое же количество трансплантаций в год, как в НИИ, врачи молодые, но уже имеют обширный опыт.
‒ Как ваши пациенты обычно переносят процедуру? Часто бывают осложнения?
‒ Конечно, все индивидуально, но вы не волнуйтесь! У нас очень хорошие препараты для кондиционирования перед трансплантацией, переносятся относительно легко. Вот недавно шестидесятилетний мужчина выписался через две недели после пересадки, пошел домой просто огурцом. А вы молодая женщина, вам нужно жить, а не в больницах лежать. Сейчас главное срочно найти донора!
Я смотрела на доктора и думала о том, что многим нужно у нее поучиться. Один из самых знаменитых врачей древности Авиценна говорил: «У врача есть три средства в борьбе с болезнью – слово, растение, нож». Обратите внимание: слово на первом месте.
Она еще раз повторила, что и в какой последовательности необходимо делать, оставила свой номер телефона и велела держать ее в курсе всех дел.
Здоровым людям сложно будет понять, что значит получить четкий алгоритм действий в тот момент, когда ты полностью растерян, голова очень плохо работает из-за огромного количества лекарств, каждый шаг дается с огромным трудом, не говоря уже о поездке куда бы то ни было. Для меня это было так ценно, что кто-то взял за руку и повел по жутко запутанному лабиринту. Я не знала, что будет завтра, смогут ли мне найти донора или нет, но точно знала – здесь сделают все возможное для моего спасения.
Возвращаясь домой после консультации, радовалась тому, что наконец у меня есть план. И хотя было еще много нерешенных вопросов, настроение значительно улучшилось, чего нельзя было сказать о самочувствии.
В ожидании донора
Госпитализироваться на переливание крови пришлось раньше времени, чтобы не доводить ситуацию до крайности.
Сама удивилась, что стала относиться к лечению как к данности. Ну, приехала, оформилась, пришли медсестры, взяли кровь, сделали переливание. Все эти медицинские манипуляции меркли по сравнению с тем, что мне предстояло пережить в ближайшем будущем.
По привычке я старалась взять все хорошее от того, что происходит со мной здесь и сейчас. А учитывая, что в этот раз мне не планировали проводить курс этой жуткой химиотерапии, то радовалась даже этому обстоятельству. Радовалась и тому, что увижу друзей, мы обязательно обсудим последние новости и поднимем еще кучу интересных тем, которые отвлекут от дурных мыслей.
На улице уже пахло весной, и в этот раз я могла себе позволить ходить гулять. Идя вдоль пруда и наблюдая за тем, как потихоньку тает лед, вспомнила, что всю осень и зиму, глядя в окно из больничной палаты, каждый раз говорила себе: «Весна будет моя!» И вот эта маленькая цель достигнута. Ну разве не чудо? Весна всегда была моим любимым временем года, мне нравилось, как возрождающаяся природа дает старт новой жизни, наполняет все вокруг радостью и новыми начинаниями. Эти чудесные прогулки очень благотворно сказывались на моем настроении, отвлекали от повседневных реалий и позволяли немного перезагрузиться.
Но жизнь есть жизнь, и в этот раз получилось не очень удачно с точки зрения соседства по палате: меня подселили к пожилой женщине, которая была очень молчалива и печальна, все мои попытки поднять ей настроение не увенчались успехом, и, будучи достаточно чутким человеком, я поняла, что ей максимально комфортно в тишине. Вот есть такие люди, которые приняли для себя решение, что от жизни ничего хорошего ждать не стоит, и переубедить их почти невозможно, ну, или очень сложно. Особенно тяжело с пожилыми людьми, которые не имеют особой мотивации к выздоровлению и к моим жизнеутверждающим лозунгам относятся скептически.
При малейшей возможности я старалась выходить из палаты, чтобы и соседке дать отдохнуть, и самой развеяться.
В соседней палате лежала моя подруга из Сочи с новенькой девочкой. Я узнала, что новенькая в депрессии, вплоть до панических атак, совсем не верит в выздоровление и не хочет бороться. Я зашла познакомиться или просто посмотреть на нее для начала. Девочка оказалась совсем молоденькой и, судя по всему, либо только узнала про диагноз, либо находилась в тревожном ожидании приговора. Как знакомо мне было это состояние, как не хотелось, чтобы кто-то испытывал подобное!
Я улыбалась, глядя на симпатичную блондинку с длинными волосами и грустными глазами. Вид у нее был растерянный, но все же незнакомка постаралась немного улыбнуться ради приличия. Я понимала, какое впечатление на нее производят две лысые тетки в шапочках. Чтобы снизить градус напряжения, я завела веселую и непринужденную беседу. Всем своим видом мне хотелось показать нашей новой знакомой, что и здесь есть жизнь, а главное, мы планируем выздоравливать и не собираемся замыкаться в своих переживаниях.
На пару с подругой начали все больше вовлекать девочку в нашу веселую болтовню, узнали, что у нее двое детей, и это было замечательной новостью, так как дети всегда являются мощным мотиватором на пути к выздоровлению.
Мне хотелось как можно скорее зарядить новенькую на победу, поэтому я пустила в ход тяжелую артиллерию в виде рассказов о том, как в нашем отделении прекрасно лечат подобные заболевания, что совсем скоро она пойдет на поправку, и в этом даже нет сомнений. Девочка постепенно пришла в равновесие и стала поддерживать общий боевой настрой.
Шли дни, мы сдружились и уже вместе ходили гулять, устраивали чаепития и рассказывали друг другу смешные истории из жизни. Мне кажется, что я стала для новенькой тем маяком, каким в свое время для меня стала та лучезарная девчонка в первые дни моего пребывания в больнице.
Возможно, кто-то скажет, что в такие моменты должны помогать профессиональные психологи, а может, даже психиатры, и что это самонадеянность – считать, что, не обладая специальными знаниями, сможешь помочь человеку в подобной ситуации. Но, смею заверить, такая помощь даже если не заменяет профессиональную, то в любом случае невероятно ценна. Что важно, мне самой доставляло большое удовольствие смотреть на то, как с каждым днем моя «подопечная» все больше обретает веру в себя, начинает строить планы на будущее и даже просто радуется повседневным мелочам. Все это наполняло особым смыслом мое пребывание в больничных стенах.
Тем временем я обнаружила в электронной почте письмо из Питера, конечно, очень разволновалась, даже не сразу открыла. Когда прочитала его содержимое, то решила, что, видимо, не до конца поняла смысл изложенного, но перечитав, убедилась, что все поняла правильно. В письме было четко и ясно сказано об отсутствии в российской базе данных доноров костного мозга совместимого со мной донора. Честно говоря, по законам жанра, я должна была отчаяться, наверное. Но не в этот раз. Если человек решил для себя, что должен выздороветь, то его уже ничто не остановит. Да, это именно так работает! И не нужно забывать, что я доверилась в руки Господа. Разве могла я усомниться, что он устроит все наилучшим для меня образом? Иногда нам кажется, что все валится из рук, ничего не получается, но, возможно, мы просто не способны увидеть задумку Всевышнего во всей ее гениальной простоте!
Поэтому я пошла и сообщила свою новость девочкам во вполне себе развеселой манере, чем вызвала когнитивный диссонанс. Ну что вы рты открыли? Все хорошо, найдется для меня донор, вот увидите! Девчонки, естественно, меня поддержали, но немного сникли. Разные бывают препятствия на пути к выздоровлению, но это не повод останавливаться, подвела я итог. Для меня было важно, чтобы девочки уловили мою мысль. На их взгляд, я находилась в безвыходной ситуации, и мне было необходимо сломать стереотипы, чтобы они сами не сдались при малейшей проблеме.
Следующим шагом было переслать письмо заведующей трансплантационным отделением. Как только письмо было отправлено, я тут же получила ответ. Заведующая заверила меня, что рано делать какие-либо выводы, сказала, что после того как получит на руки результаты типирования, сама лично займется поиском донора. При этом добавила, что ждет меня у себя в отделении как можно скорее.
***
Вот и настал день выписки, я смотрела на всех тех, кто боролся за мою жизнь, и даже стало грустно. Уходя, я уносила в своем сердце их теплые взгляды, смешные истории, жизнеутверждающие наставления. Моя врач пришла попрощаться и сказала, чтобы я держала ее в курсе своих дел, ее всегда строгое и сосредоточенное лицо дрогнуло в искренней улыбке. Я знаю, как нелегко ей далось решение о дальнейшей стратегии моего лечения, но уверена, что она поступила профессионально и подарила мне путевку в новую жизнь!
Сразу после выписки из больницы я отправилась в отделение трансплантации костного мозга.
После недолгого разговора с заведующей и оформления бумаг пошла знакомиться со своим врачом.
С этого момента я всегда чувствовала себя в безопасности. Мой врач был невероятно четкий и конкретный человек, объяснял все предельно ясно и понятно, обладал отличным чувством юмора, все делал максимально быстро, а главное, не давал повода усомниться в правильности своих действий.
Мы наметили план необходимых мероприятий, обсудили все важные моменты, и я обещала быть на связи 24/7.
Теперь мне предстояло обследоваться в новом месте, но что радовало – для этого не нужно было ложиться в стационар, все необходимые исследования делались по назначению врача в определенные дни.
Я практически ежедневно приезжала в отделение. Мое утро начиналось со сдачи анализов крови, потом беседа с лечащим врачом и еще, например, УЗИ или КТ. Так же приезжали и другие пациенты, со временем мы уже начали узнавать друг друга, стали завязываться разговоры. Кто-то уже сделал пересадку и делился своим опытом, кто-то только готовился, а кто-то, как я, ждал донора. Что забавно – большинство моих собеседников жаловались, что у них все плохо! Одни негодовали, что сил совсем нет и вообще непонятно, чего дальше ждать, другие, что уж очень строгая диета ‒ ну совсем ничего нельзя есть, третьи сокрушались, что врач у них не такой, как хотелось бы. У меня все это просто не укладывалось в голове. Каждый раз я включалась в беседу с целью открыть людям глаза на то, как они неправы. Серьезно? Вас напрягает строгая диета? Прекрасно, что мы до сих пор живы, прекрасно, что сегодня есть способ вылечить наши болезни, в отличие от тех, кому не посчастливилось заболеть тем же самым лет десять назад. Казалось, что все это так очевидно.
Я все больше убеждаюсь в том, что человек странное существо. Мы привыкли что-то требовать от жизни, нам все время кто-то должен. Если у нас проблемы, в них обязательно кто-то виноват, чаще всего мы даже назначаем этого виноватого и тем самым снимаем с себя ответственность за происходящие. Да, без сомнения, так удобно, но это не решает проблему, а только затягивает нас в пучину страданий.
Но среди тех, с кем мне довелось общаться в отделении, можно выделить и тех, кто был очень сильно подавлен и сломлен, но наши беседы произвели положительный эффект, и даже несколько человек меня искренне со слезами на глазах благодарили за поддержку и перепрошивку сознания! Когда помогаешь человеку в сложнейшую минуту, не проходишь мимо страданий, то получаешь неимоверный заряд позитивной энергии, это просто не передать словами. Человек меняется у тебя на глазах, в его мыслях зарождается надежда, это можно почувствовать почти физически. Тут вспомнились слова гениального Эриха Марии Ремарка: «Что может дать один человек другому, кроме капли тепла? И что может быть больше этого?»
***
В процессе обследования выяснилось, что грибы в печени и селезенке, несмотря на продолжающееся лечение, по-прежнему присутствуют. Это усложняло задачу в случае трансплантации. По большому счету, с грибами вообще нельзя проводить процедуру. Но врач сказал, что будем решать проблемы по мере их поступления.
Между тем обследование подходило к завершению, и меня вызвала к себе заведующая. По ее взгляду я поняла, что новости не слишком хорошие, и оказалась права.
‒ Анна, у вас, к сожалению, очень редкий фенотип, мы просмотрели все российские реестры и не нашли ни одного донора со схожими генетическими параметрами. Вам, конечно, нужно было начинать поиск в самом начале лечения, тогда была бы возможность воспользоваться зарубежными базами, а сейчас на это просто нет времени, ‒ сказала вкрадчиво заведующая, включив свой самый сочувственный взгляд.
‒ Я поняла, но что же мне делать?
‒ Вы говорили, что есть брат?
‒ Да, есть, но, кажется, ему нельзя быть моим донором.
‒ А давайте его обследуем?
‒ Как это сделать? Он в Израиле!
‒ Он может в Израиле сдать необходимые анализы, прислать нам, а мы разберемся. Да, давайте так и сделаем! Еще я попробую выйти на зарубежные базы, может, удастся ускорить процесс.
Я не стала задерживать заведующую и вышла из кабинета. Сразу написала брату, отправила ему список необходимых анализов и поехала домой. На удивление я спокойно восприняла неприятную информацию, отнеслась к ней как к рабочему моменту, даже не хотела думать, что будет, если брат не сможет быть моим донором и другого донора тоже не смогут найти.
Брату удалось достаточно быстро сдать необходимые анализы. Как только получила результаты, отправила их своему врачу, который обещал проконсультироваться на всякий случай с очень хорошим инфекционистом. Через несколько часов я получила информацию о том, что у брата нет противопоказаний к донорству. Это было настоящее чудо! Я часто повторяю, что чудеса случаются с теми, кто в них верит, убеждаюсь в этом снова и снова.
Это был серьезный шаг к победе, но брату предстояло еще пройти типирование. Врач сказал, что нужно делать его как можно скорее, времени очень мало.
Брат делал все возможное, нашел клинику, где делают этот анализ, нашел гематологическое отделение, но столкнулся с определенными трудностями. Оказалось, что в Израиле не так просто сделать типирование, нужно обосновать необходимость его проведения. Учитывая то обстоятельство, что я прохожу лечение в Москве и все выписки, которые у меня имеются, на русском языке, было сложно уговорить сотрудников клиники провести процедуру. Нужно отдать должное моему брату: он все-таки уговорил израильских медиков, и они взяли у него анализ. Оставалось только ждать и верить!
Мой врач очень волновался, что все делается медленно. Просил ускорить по возможности процесс, постоянно спрашивал про брата, даже настаивал на том, чтобы самому с ним пообщаться. Все это говорило о том, что времени у меня совсем не осталось. Странное чувство, когда стоишь на краю пропасти и от тебя ничего не зависит.
Наступил день моего рождения, и чтобы как-то отвлечься от всей этой истории, я купила билеты на теплоход-ресторан, который курсирует по Москве-реке, и мы всей семьей, включая родителей мужа, отправились в замечательный мини-круиз. В конце мая уже были достаточно теплые дни, и речное путешествие было весьма кстати. Я старалась получить максимум удовольствия от прогулки, от общения с семьей, от оживленной, наполненной радостью атмосферы, которая резко контрастировала с больничными буднями. Мы весело болтали, ели и смотрели на пробегающие за окном пейзажи. Все здесь напоминало мне о том, что я все еще жива.
От брата пришло сообщение. Сначала я приняла его за поздравление с днем рождения, однако оказалось, что пришли долгожданные результаты типирования. Я смотрела на непонятные символы и думала: «Вот от этих буковок и циферок зависит моя жизнь!» Хотелось скорее переслать сообщение врачу, но, с другой стороны, было страшно вдруг узнать, что брат мне не подходит в качестве донора. Когда я все-таки решилась и отправила сообщение доктору, время замедлило свой ход, и началось мучительное ожидание. Я уже с трудом улавливала нить разговора, который оживленно шел у нас за столом, нога предательски отстукивала чечетку, а выбор десерта превратился в сложнейшую нерешаемую задачу.
Из ступора меня вывел загоревшийся дисплей телефона, я отчетливо поняла, что пришел ответ врача. Не откладывая в долгий ящик, открыла сообщение и перечитала его несколько раз: «Добрый день. Брат подходит. Узнавайте, когда самое раннее он сможет прилететь. Чем раньше, тем лучше». У меня задрожали руки, на глаза накатили слезы. Оглядевшись, поняла, что все смотрят на меня и ничего не понимают.
‒ Подходит… ‒ как-то неуверенно произнесла я. ‒ Брат подходит!
Все смотрели на меня, пытаясь переварить услышанное, потихонечку до всех стало доходить, что происходит. Началась радостная суета, все меня поздравляли, глаза блестели от слез счастья.
Впереди меня ждало еще много сложностей, но начало было положено!
Трансплантация
Брат прилетел через неделю, как только сумел завершить дела по работе. Все происходило очень быстро, нас обоих начали готовить к трансплантации.
Очень часто мне задают вопросы о том, какие сложности подстерегают донора во время трансплантации, при этом выдвигают версию, что у донора что-то вырезают из спины. Основная масса людей не имеют представления, насколько просто стать донором костного мозга и тем самым спасти человеческую жизнь. Согласна, информации на эту тему крайне мало. Мой брат тоже плохо представлял себе, что ему предстоит, но согласился, не вникая в подробности, зная, что это мой последний шанс.
После четких указаний врача мы стали готовиться к предстоящей процедуре. Брат должен был прийти в назначенный день и сдать клетки костного мозга. Это очень похоже на обычное переливание крови, при котором у донора берут кровь из вены в течение четырех часов. При этом кровь прогоняется через специальный аппарат и частично возвращается обратно через вену на другой руке. Процедура эта совершенно безопасная, но немного неприятна для человека, который боится колоть вену.
В свою очередь, у меня состоялась обстоятельная беседа с врачом о том, как будет проходить трансплантация, какие могут возникнуть проблемы и осложнения и как минимизировать негативные последствия.
Первое, на что следовало обратить особое внимание, это то, что у нас с братом была совместимость 50%. Это минимально возможная совместимость для трансплантации, в идеале должна быть 100%. Многим удавалось найти полностью совместимого неродственного донора, но я была рада, что мне пересадят клетки родного брата. Словосочетание «родная кровь» приобрело теперь особое значение для меня. Тем не менее с такой совместимостью было необходимо проводить дополнительный двухдневный курс сильнейшей химии для профилактики РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), при которой донорские клетки атакуют организм реципиента.
Еще одной проблемой были грибы в печени. Обычно перед трансплантацией необходимо полностью устранить такое состояние, но ждать было опасно, был огромный риск рецидива болезни, при котором трансплантация невозможна. Этот ребус предстояло решить моему доктору.
В моем восприятии болезнь ‒ это война, врач в ней воин, а пациент мирный житель, и от того, насколько профессиональный и храбрый воин, зависит жизнь и благополучие мирного жителя. Своему воину я полностью доверяла и готова была идти за ним, не задумываясь о последствиях.
Оценив все риски, мой врач решил проводить трансплантацию, но под прикрытием противогрибковыми препаратами. Уверена, что нашлось бы немало врачей, которые не пошли бы на подобный риск, ссылаясь на какие-нибудь инструкции или общепринятую практику.
Таким образом, был назначен день, когда я должна была явиться с вещами и заселиться в стерильный бокс. С одной стороны, мне хотелось скорее пройти этот путь, с другой – было страшно.
Отчетливо помню тот день, когда я в сопровождении мужа подходила к зданию гематологического корпуса. Смотрела на его старинный фасад и думала о том, что впереди меня ждет неизвестность, на миг даже подумалось: «Выйду ли я отсюда, или, может быть, это мое последнее пристанище?» Быстро отогнала от себя подобные мысли и настроилась, как всегда, на победу!
Мы подошли к автоматическим дверям, перед которыми я когда-то стояла и пыталась угадать, что же происходит за ними в этих загадочных боксах. Здесь нам предстояло расстаться. Мы крепко обняли друг друга, и я отправилась за медсестрой в отведенный мне бокс.
Подойдя к одной из палат, медсестра нажала на клавишу на стене, и огромная дверь начала свое неспешное движение. Моему взору открылось достаточно просторное помещение, разделенное на два блока. Сначала мы зашли в первый блок, в котором находился шкаф для одежды, холодильник, столик со стерильными халатами, шапочками, перчатками и бахилами (все это предназначалось для медицинского персонала, который будет заходить ко мне). В этом же блоке была дверь в санузел, где находились туалет и душевая кабина.
Следом мы зашли во второй блок, в котором были функциональная кровать, прикроватная тумбочка и стойка с инфузоматами (устройства для контроля длительного введения препаратов). Такая стойка была у меня во время введения суточной химии в другой больнице, но там был только один инфузомат, здесь их было четыре. Именно такую стойку можно увидеть в различных фильмах и передачах, рассказывающих о пациентах, находящихся в процессе трансплантации костного мозга. Больше в боксе ничего не было, это абсолютно стерильное пространство не предполагало лишних предметов, которые могут стать источником различных инфекций.
Я потихоньку разложила свои немногочисленные вещи в шкаф и тумбочку, села на кровати и стала ждать врача. Чрезмерное возбуждение не позволяло сосредоточиться на каком-то деле, и я просто смотрела в окно. Это был первый день лета, и погода была прекрасная, самое время для неспешных прогулок в парке и единения с природой. Мне определенно нужно было скорее выздоравливать, чтобы успеть насладиться этой порой.