Anorexia y psiquiatría: que muera el monstruo, no tú

Durante todo el proceso de la enfermedad de mi hija contacté con entidades, hospitales, universidades y particulares ante cualquier indicio de poder saber más y mejor, de poder reorientar nuestra búsqueda y especialmente lograr sentirnos seguros y apoyados, sin perder nunca la esperanza de su cura y de su sanación. En una ocasión leí un interesantísimo blog de un padre afectado, a quien inmediatamente aporté mi reflexión, ruegos y preguntas. Dos días después recibí la respuesta que sigue, que comparto con la intención de seguir alimentando una cadena de comprensión y soporte mutuo. ¡Qué importante la implicación y el apoyo mutuo entre acompañantes! Aun cuando no haya respuestas, compartir inquietudes, validarnos y sentir un abrazo virtual es de gran apoyo. Compartiré algunos de los correos electrónicos seleccionados, en los que he sustituido por (…) cualquier información confidencial, por un mero ejercicio de respeto a la privacidad de otras personas:

Asunto: Buscando solución anorexia grave

Fecha: 10 de abril de 2016, 16:16

Hola,

He leído en el blog (…) el artículo (…)(12.10.2008). Creo que te expresas con la experiencia de algún hijo/a con anorexia. Veo un discurso crítico con la terapia hospitalaria del «palo y zanahoria, más palo que zanahoria». Quisiera pedirte si has encontrado algún método efectivo. Soy madre de una chica que va a cumplir 20 años en julio, y lleva enferma desde los 13. El verano pasado pesaba 25Kg, ha recuperado hasta unos 32. Ha ingresado más de 15 veces. El escrito me sugirió que quizá tengas información de qué lugares, terapias, profesionales… en España, hayan superado esta terapia conductista que solo pretende dominar el síntoma. ¿¿Alguna investigación o conclusión que puedas compartir?? Estoy hablando de un caso grave, que por supuesto no quiere volver a ingresar. Sabemos que el hospital contiene, castiga, aísla, hace sufrir… y no les cura. ¿Qué hacer?

Mi desesperación es saber cómo poder solucionar estos casos tan graves, hay que crear un nuevo paradigma de tratamiento. Es horrible verles menguar, anticipando lo peor.

Si puedes enviarme alguna pista, información útil… te lo agradezco de antemano.

Gracias.

Asunto: Re: buscando solución anorexia grave

Fecha: 12 de abril de 2016 14:03:17

Hola,

Efectivamente, ese blog (al que no he vuelto desde hace mucho tiempo) afrontaba (lo pretendía) la terrible experiencia de anorexia y bulimia. En nuestro caso (hablo en nombre de toda la familia) doble: la hija mayor con bulimia, la menor, con anorexia. ahora tienen 30 años y 25 respectivamente y han aprendido lo importante: que el trastorno alimentario era (es) un síntoma de algo más profundo que hay que desentrañar.

Ellas tuvieron terapias desde pronto(…). Luego estuvieron internadas (…). No voy a negar que durante un tiempo les sirvió de ayuda: la contención, el análisis de la enfermedad, la indagación psicológica y la medicación psiquiátrica. Pero llegó un punto en que eso ya no servía. Ellas mismas fueron conscientes de que la vida estaba FUERA del recinto; había que enfrentarse a ella, con todas sus consecuencias (MIEDO). Y nosotros (padre y madre; siempre muy unidos, sin desfallecer —o desfalleciendo, pero sin claudicar—) buscamos alternativas. Te hablo de nuestra experiencia, que nos sirvió y nos sirve; lo que no quiere decir que sea extensible a todos los casos (aunque yo crea que sí).

Primero fue el descubrimiento de Reiki. Te lo aconsejo. Es bueno en sí mismo, pero además abre las puertas al mundo de las «energías» que nos explican la naturaleza autosanadora que todos llevamos dentro. La enfermedad (física o mental) es una barrera que ponemos a esa energía sanadora. Hay que destruir la barrera y volver a conectar con nuestra naturaleza.

Este trabajo se hace por medio del Reiki y de todas esas corrientes de pensamiento positivo, meditación, sanación (por sonidos o cantos), regresiones, etc.

En la actualidad mi hija mayor lleva cuatro años fuera de cualquier síntoma y sigue una vida independiente de nosotros y normal. Terminó sus estudios de (…) y ahora está en tercero de (…). Tiene sobrepeso ¡pero no tiene ningún problema por eso! Es vegana y cuida muy bien su alimentación ¡sin ningún síntoma de enfermedad! Jamás lo hubiéramos creído. Nuestra segunda hija ha mejorado muchísimo, no toma ninguna medicación y está «desintoxicándose» de tantos años de pastillas. No digo que esté totalmente «libre», pero casi. Tiene todavía una pequeña obsesión con su físico (peso y demás…) pero está tratando de llegar al ORIGEN del problema. Hay en (…) un terapeuta que la está ayudando mucho. (…) con lo que te he dicho de Reiki y sanación vamos sacando adelante las dificultades.

Por último (perdona la extensión) decirte que las «etiquetas» que les ponen a nuestras hijas ya no nos asustan. La más terrible fue aquella de «trastorno límite de personalidad». Mentira: MIEDO (a crecer, a no ser queridos, a no poder desarrollar todas sus potencialidades (que son muchísimos, porque son HIPERSENSIBLES).

Te deseo lo mejor. De todo corazón, deseo para ti, para tu hija, para toda tu familia salud, paz, felicidad.

Un abrazo.

En nuestra búsqueda desesperada para evitar reingresar de nuevo en el mismo concepto hospitalario disponible para nosotros, y que ya había causado grandes daños, contacté con los responsables del programa Maudsley Model for Treatment of Adults with AN (MANTRA), Crest and Copp50, un proyecto británico que se dirige a adultos sufrientes de la llamada anorexia. Me interesaba el posible acceso a su programa, que en su momento parecía aún no disponible en nuestro país:

Asunto: Fw: Looking for urgent help

Fecha: 30 de marzo de 2016 16:16:03 GMT+02:00

Dear,

I am sorry to hear about your daughter’s illness which does sound very tough and exhausting for everyone in the family. Thank you for your interested in our work. I am unfortunately unaware of anyone doing MANTRA in Barcelona.

I am sorry not to be able to be of more help.

All the best

Existen en Europa entidades muy activas que desde la privacidad promueven estudios y líneas de tratamiento alternativas o complementarias, parejas a los avances de la continua investigación en marcha. En Inglaterra Beat Eating Desorders51 me aportó una información por mí desconocida, que comparto con la intención de abonar el cuestionamiento y la búsqueda, y nunca cerrar puertas a la posible curación:

Asunto: RE: Looking for urgent help

Fecha: 31 de marzo de 2016 12:34

Good Morning,

Thank you for your email. We can see from your email how you are looking for an approach that will help your daughter who is suffering from Anorexia, and has not felt that the inpatient treatment she has experienced hasn’t helped her. It is really positive that she now feels that she would like to recover. We have included a link to the website, so you can read more about the Maudsley approach. http://thenewmaudsleyapproach.co.uk/Research_Base.php which explains a bit more about the approach. Professor Janet Treasure and this approach is something that Beat are aware of and is also an approach that a lot of the parents that we speak to have said that it had had a positive impact upon them and their children.

Unfortunately as we are a UK based charity we are unable to advise you upon therapists in (…). We do have some online support services which you are very welcome to access https://www.b-eat.co.uk/support-services/online-support-groups.

We hope that you are able to access the support that you are looking for your daughter.

Paralelamente a los distintos modelos terapéuticos, resulta imprescindible la implicación social, sean redes de apoyo solidarias u organizaciones no lucrativas que se dedican profesionalmente al apoyo a las personas enfermas y su entorno. Por supuesto, es importantísimo mencionar la incansable labor de las asociaciones que visibilizan y coordinan grupos de apoyo para enfermos y familiares, promoviendo la mejor comprensión de la enfermedad y facilitando herramientas de gestión, así como desarrollando una importantísima labor de concienciación y desestigma de las enfermedades mentales en general y de los llamados trastornos alimentarios en particular. Todas son extremadamente necesarias y su labor me merece un profundo agradecimiento. A veces resultan muy cercanas a los mismo centros psiquiátricos —como la Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia52 impulsada por familiares y especialistas del Hospital Clínico de Barcelona—, por lo que quizá les resulta más complicado generar espacios críticos contra las iatrogenias médicas que se producen. Otros modelos surgen a partir de «un grupo de personas con una sensibilidad común», como la Fundación APE53. Otras entidades tienen una repercusión a nivel de país, y se muestran también muy dinámicas. Interesante el modelo de la Asociación Nacional de Trastornos Alimentarios Americana54, que promueve una importante red de solidaridad y realiza una importantísima tarea docente, de apoyo y de sensibilización, que quizá pueda también inspirar movimientos parecidos en otros países.

Insisto en mi necesidad de transferir información, y sobre todo esperanza, a quien pueda necesitarla. Puedo imaginarme cuántas personas inician ahora un camino similar, y desearía transmitirles mi apoyo en unos momentos de gran desconcierto. Como suele referirse, como madre hice todo lo que pude con la mejor de las intenciones para ver sana y feliz a mi hija, y con esta intención consulté con sus médicos y recurrí a los espacios hospitalarios cuando la enfermedad se impuso gravemente, y a pesar de la oposición de algunos familiares, que consideraban que no le pasaba «nada a la niña». Quizá por este continuo cuestionamiento fue tan difícil romper resistencias.

Evaluando el largo camino recorrido, soy testigo de que los primeros hospitales contuvieron pero no trataron la enfermedad de mi hija y los servicios sociales fueron terriblemente crueles, como menciono en detalle más adelante. Mi vivencia es que los tratamientos iniciales agravaron al límite una situación médica que no se supo tratar de forma adecuada. Me atrevo a decir que si no hubiéramos arrancado a mi hija —literalmente, dados los obstáculos— de los protocolos irracionales y peligrosos a los que la sometían, puede que no hubiera sobrevivido. Fue tan grave el encarnizamiento terapéutico después de casi siete meses de ingreso, con métodos de castigo y prohibición de visitas, que llegué a denunciar al hospital —como profundizo en el apartado de malas praxis judiciales e iatrogenias médicas—, y ese centro nunca se responsabilizó del maltrato infligido ni de los daños causados. No fue fácil superarlo, siguieron otros ingresos en unidades de día, hospitales, consultas, planes de intervención posthospital y otras medidas de apoyo terapéutico. Ha sido un larguísimo camino, incierto, con momentos de extrema gravedad. Todo ha tenido su impacto, y afortunadamente a pesar de ciertas hospitalizaciones nefastas pudimos acceder a intervenciones terapéuticas extraordinariamente beneficiosas, que mi hija pudo aprovechar en el momento preciso.

Ante tanto sufrimiento añadido, mi ruego a los médicos, psiquiatras y terapeutas: es urgente un ejercicio de escucha a las personas enfermas, y también a los familiares que detectan cuándo el hospital ni cuida ni cura sino todo lo contrario. Aun reconociendo sus buenas intenciones, cuánto les agradeceríamos que admitieran el diálogo y reaccionaran inmediatamente ante intervenciones que se manifiestan perjudiciales. Lo importante es que cada persona active al máximo su propio potencial de sanación y que reciba el modelo de intervención terapéutica que necesita. Para ello, algunos profesionales necesitan mucho más amor a su profesión de servicio: mirar a los ojos, escuchar los cuerpos y acompañar con compasión para poder crear un vinculo terapéutico y con ello un espacio para aprender a sentir y a comprender la desfragmentación en la que estamos inmersos.

14. Michel Foucault (1926-1984, historiador y filósofo). Se refiere a las instituciones (psiquiátricos, escuelas, cárceles) y a los paradigmas de poder (médico, pedagógico), y cómo van ubicándose en su contexto de poder en cada momento histórico. «Considera que el hombre ha inventado la regulación de la moral con objetivo de dominar y someter a sus iguales, a través de la represión y de los juegos de poder». Cita cedida por ST. “Cosiendo lo invisible. Arteterapia y arpilleras en salud mental”. Tesina de Arteterapia Transdiciplinar, 2010 (Trabajo no publicado y facilitado por la autora).

15. Mabel Gracia Arnaiz y Josep M.Comelles (Eds). No comerás. Narrativas sobre comida, cuerpo y género en el nuevo milenio. Icaria. Observatorio de la Alimentación. Excelente libro sobre trastornos del comportamiento alimentario escrito por antropólogos. Su lectura resulta muy clarificadora sobre relaciones de poder, costumbres naturalizadas culturalmente, la hegemonia de los profesionales y los problemas concretos de personas afectadas por anorexia o bulimia y de tantos trastornos que se aglutinan en el caja de «Trastornos de la conducta alimentaria no especificados» (TCANE). Resulta un libro de recomendadísima lectura. En este punto concreto, el capítulo llamado «Nosotros, los otros» en que hace un retrato estupendo de las reuniones con padres y la falta de respuestas.

16. Thérèse Bertherat. El cuerpo tiene sus razones. Paidós, 1987. Un clásico siempre vigente: «¿Cómo tomar las riendas de la situación para recuperar la salud, la vitalidad y la autonomía a las que tenemos derecho?».

17. Ver apartado «Inflación diagnóstica. Psiquiatría, DSM, Seguros Médicos y Big Pharma».

18. http://diazatienza.es/tratamiento—farmacologico—de—la—anorexia—nerviosa/ BLOG: http://diazatienza.es

19. Un raído pijama unisex o el pijama personal —según el centro hospitalario español— suele ser el unico uniforme diario durante los largos ingresos de una persona afectada de la llamada anorexia. Me preguntaba la razón de no facilitar que cada paciente cuide de su apariencia, lavándose y vistiéndose correctamente como una primera rutina del día, y como primer eslabón para cuidar su autoestima. Guardo una de las batas hospitalarias, como testimonio explícito de la poca atención que se destina «al cuerpo».

20. Sugiero el nombre «Piedra de salud» o «Piedra testimonio de sanación»: Al aproximarse su alta médica, los pacientes eran animados a reflejar su proceso moldeando un ladrillo de barro, que posteriormente se instalaba en el acceso a la clínica. Así se iba creando un hermoso pasillo de testimonios, que quizá sean un guiño de esperanza a los que acuden al primer ingreso. Ver fotografía en el apartado «Espacios de salutogénesis versus unidades cerradas», en este escrito.

21. En Alemania no existe la Seguridad Social entendida como un sistema de sanidad universal, tal como en España. En Alemania, los ciudadanos están obligados a contratar mutuas sanitarias privadas (parte pagada por la empresa y parte por el trabajador) con servicios específicos. Si bien es cierto que la clínica a la que me refiero —y más en detalle en la tercera parte de este libro— está abierta a todo el público, también lo es que no todas las mutuas contemplan este centro como asociado: depende de los convenios de cada mutua.

22. Hospitales con un equipo de profesionales al servicio del paciente, y que además se reunía con la familia para comprender el contexto, consensuar la intervención, aconsejar y apoyar el proceso de alta hospitalaria. Para ver en detalle la oferta en Estados Unidos, resulta de interés consultar el catálogo www.EDcatalogue.com.

23. Wangari Maathai (Kenia, 1940-2011), política, ecologista y Premio Nobel de la Paz 2004, expone cómo enfermamos a medida que nos distanciamos del contacto con la naturaleza. Wangari Maathai. Devolver la abundancia de la tierra: valores espirituales para sanarnos a nosotros mismos y al mundo. Ed Obelisco, 2011.

24. Stella Maris Maruso. Terapeuta biopsicosocial. Educadora en la movilización de drogas endógenas e inteligencia emocional. Fundadora y alma de la Fundación Salud www.fundacionsalud.org.ar en Buenos Aires, Argentina, y de la Asociación Generar Salud www.asociaciongenerarsalud.es en Barcelona, España.

25. TED Talk Dra. Laura Hill: https://www.youtube.com/watch?v=UEysOExcwrE). El método de la Dra. Hill está centrado en el entrenamiento y la capacitación de la persona para poder manejar sus «ruidos internos», literalmente. http://www.centerforbalancedliving.org/laura-hill

26. News Medical Life Sciences. «Psicoterapia, Nueva opción del tratamiento para la anorexia nerviosa», 2013 (Original en inglés) https://www.news—medical.net/news/20131022/6904/Spanish.aspx «Los científicos de T-bingen y de Heidelberg extrajeron la conclusión siguiente: las terapias específicas dan a pacientes adultos una oportunidad realista de la mejoría de la recuperación o del largo plazo. Sin embargo, sigue habiendo grandes retos para la prevención y el tratamiento temprano de la anorexia nerviosa.»

27. Hunna J.Watson, Zeynep Yilmaz y otros. “Genome-wide association study identifies eight risk loci and implicates metabo-psychiatric origins for anorexia nervosa”. Nature Genetics 51, 1207-1214, Julio 2019. https://www.nature.com/articles/s41588-019-0439-2

28. Hans-Christoph Friederich. “Why anorexic patients cling to their eating disorder”. American Journal of Psychiatry. University Hospital Heidelberg.

29. Referencias: Zastrow, A., Kaiser, S., Stippich, C., Walther, S., Herzog, W., Tchanturia, K., Belger, A., Weisbrod, M., Treasure, J. y Friederich, H. C. (2009). “Neural correlates of impaired cognitive-behavioral flexibility in anorexia nervosa”. Am. J. Psychiatry 166, 608-616. www.klinikum.uni-heidelberg.de/Essstoerungen.109897.0.html

30. Interesante artículo: http://www.theatlantic.com/health/archive/2016/03/treating-anorexia-in-adults/475845/?utm_source=SFFB

31. http://www.ccma.cat/324/metges-de-lhospital-del-mar-tractaran-amb-cirurgia-casos-severs-danorexia/noticia/2758336/

https://www.parcdesalutmar.cat/es/noticies/view.php?ID=866 12 de julio de 2018 - Notas de prensa. El Hospital del Mar utiliza con éxito la estimulación cerebral profunda para tratar 4 pacientes con anorexia nerviosa. ( ) «El proyecto del Hospital del Mar es el primero que se hace en el continente y lo financia una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) y el CIBERSAM del Ministerio de Sanidad. En caso de que los resultados sean positivos, esta técnica se incorporará a la cartera de servicios del Servicio Mancomunado de Neurocirugía del Hospital del Mar y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.»

32. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4350527/

http://presse-inserm.fr/anorexie-boulimie-une-proteine-bacterienne-mise-en-cause/16002/

http://www.diariomedico.com/2014/10/07/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/proteina-bacteriana-flora-intestinal-estaria-tras-anorexia

http://www.dmedicina.com/enfermedades/2014/10/07/proteina-bacteriana-flora-intestinal-estaria-anorexia-33448.html

33. http://www.idibell.cat/modul/noticias/es/404/la-anorexia-nerviosa-y-la-obesidad-comparten-caracteristicas-comunes

34. https://www.viome.com/blog/could-gut-microbiome-hold-key-new-innovative-eating-disorder-treatments

35. www.viome.com. Equipo de médicos y cientificos que estudian la implicación de la microbiota en la salud.

36. BBC NEWS. Anorexia ‘caused by immune defect’ http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/2558349.stm

37. http://noticiasdelaciencia.com/not/9055/las_causas_geneticas_de_la_anorexia/

26.03.2016. Molecular Psychiatry - Abstract of article: “Evidence for the role of EPHX2 gene variants in anorexia nervosa” http://www.nature.com/mp/journal/v19/n6/abs/mp201391a.html

26.03.2016 International Study Provides New Genetic Clue to Anorexia https://www.scripps.edu/news/press/2013/20130911schork.html

38. Revista de Neurologia http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=486

http://www.clinicaser.info/1015/las-causas-de-la-adiccion-y-trastornos-de-laalimentacion/

http://www.neurosalus.com/como-enfrentarse-a-la-anorexia-y-la-bulimia/

39. Otto F.Kernberg (Austria, 1928) Psiquiatra y psicoanalista. De su múltiple bibliografía, la dirección médica del hospital me recomendó Desórdenes fronterizos y narcisismo patológico. Paidós, 1975.

40. Hilde Bruch (1904-1984). Psicoanalista alemana especializada en los llamados trastornos de la alimentación. Entre su bibliografía, destaca el clásico La jaula dorada: el enigma de la anorexia nerviosa. Ed. Paidós.

41. Domenico Cosenza. El muro de la anorexia. Gredos, 2013

42. Mara Selvini Palazzoli (Psiquiatra italiana, 1916-1999). Trabajó en un enfoque sistémico y constructivista desde la terapia familiar con personas diagnosticadas de anorexia y de esquizofrenia. Y generó particulares modelos de intervención.

43. https://www.youtube.com/watch?v=f7KqgP9kYnI

http://evasanchez777.blogspot.com/2011/08/ii-parte-anorexia-nerviosa-tratada-con.html

http://acupuncturetwincities.com/2010/10/treating-eating-disorders-with-chinese-medicine/

44. http://www.steppingstoneacu.com/blog/2012/08/22/Treating-Eating-Disorders-with-Traditional-Chinese-Medicine.aspx

45. Meditación contra la anorexia | Zen ELMUNDO http://www.elmundo.es/vidasana/2015/10/15/561d13ca22601d093b8b45d5.html «Esta herramienta lo que permite es pasar de la conducta compulsiva que se da en este tipo de trastornos a una mucho más consciente. Se trata, en definitiva, de ser conscientes de la cantidad que comemos, saber qué es lo que necesitamos ingerir y ser dueños, en definitiva, de nuestros actos», explica Carmen Tolosa, experta del Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid sobre Trastornos del Comportamiento Alimentario. (…) «En el hospital Universitario La Paz ya se utiliza el mindfulness para tratar a personas con estos problemas. Uno de los referentes internacionales está en la facultad de Medicina de la Universidad de Montreal, en Canadá».

46. Sofrología caycediana. Fundada por el Prof. Dr. Alfonso Caycedo, se refiere al «estudio de la consciencia en equilibrio». Su método, que se centra en la introducción de lo positivo y el contacto con las sensaciones corporales, supone unas ingentes aplicaciones prácticas, en personas sanas y en enfermos. www. sofrologia.com

47. Alfonso Caycedo (1932-2017). Psiquiatra, creador de la Sofrología, de las raíces griegas SOS-PHREN-LOGOS o «estudio de la consciencia en equilibrio». https://www.sofrologia.com/historia-de-la-sofrologia/

48. Dra. Natalia Caycedo. Alfonso Caycedo. Vida y obra del creador de la sofrología. Eds. Sofrocay, 2018.

49. Dra. Natalia Caycedo. Obra citada.

50. https://www.cnwl.nhs.uk/wp-content/uploads/2019/05/Mantra.pdf

51. https://www.beateatingdisorders.org.uk/ www.b-eat.co.uk

52. ACAB.org/es

53. https://fundacionape.org/quienes-somos/

54. https://www.nationaleatingdisorders.org