Loe raamatut: «Нам надо поговорить о недоношенности»

Font:

* * *

Слова признательности

Мне не пришло бы в голову написать эту книгу, если бы не дружба и безусловная поддержка Ньютона Сезара де Оливейра Сантуса, его бесконечное терпение, присутствие и помощь в подготовке книги.

Я благодарна Амбулаторной Клинике для недоношенных детей и команде ее сотрудников, которые дали мне возможность шире взглянуть на проблему недоношенности и в итоге написать книгу. Я хотела бы поблагодарить всех пациентов клиники и их семьи, поверившие и продолжающие верить в мою работу.

И не могу не поблагодарить мою любимую дочь Рафаэллу, протянувшую мне руку помощи, когда я больше всего в этом нуждалась, и сделавшую все, чтобы моя книга доставила удовольствие читателю.

Предисловие

О недоношенности говорить необходимо, особенно в стране, где эта проблема присутствует в 11 % семей – то есть примерно 320 тыс. детей в год рождаются в Бразилии недоношенными. Эта группа очень неоднородна: в нее входят как едва жизнеспособные экстремально недоношенные дети, так и доношенные почти до конца беременности.

Преждевременные роды всегда шокируют, но, к счастью, большинству родителей удается преодолеть их последствия. Когда младенец относительно доношен и испытывает лишь небольшие сложности в начале жизни, родители могут забрать его домой сразу после выписки из родильного дома.

Для других же этот опыт будет значительно сложнее и начнется сразу с родового зала, когда, несмотря на радость от рождения малыша, обстановка напряжена как для его родителей, так и для персонала, принимающего роды. Контакт с ребенком крайне непродолжителен и полон неопределенности.

Затем следуют рутинные процедуры в отделении интенсивной терапии новорожденных, незнакомом пугающем мире, однако таком необходимом для выживания недоношенного ребенка и повышения качества его дальнейшей жизни. Видеть своего малыша в кувезе с разными приборами (трахеальная трубка, дыхательный аппарат, зонд для искусственного кормления, катетеры для подачи лекарств), подключенным к мониторам, печально, и справиться с этой печалью помогут большая стойкость и поддержка родных и медицинского персонала.

Для кого-то эта ситуация будет означать месяцы, проведенные в больнице, и «эмоциональные качели». Каждый визит в отделение патологии новорожденных будет связан с тревогой. «Как ребенок спал ночью?», «Лучше ли дышит?», «Не подхватил ли инфекцию?», «Нормально ли усвоил молоко?», «Начал ли набирать вес?» Ответ на каждый из этих вопросов либо усилит тревогу, либо принесет новую надежду.

Однако, кроме личных чувств, есть еще и связи, возникающие между семьями, и обмен эмоциями. Каждая потеря ощущается всеми, но и каждое достижение подбадривает другие семьи и медперсонал. И таких достижений за время пребывания в больнице множество: самостоятельное дыхание, сосание, извлечение из кувеза. До долгожданного момента – выписки из родильного дома!

Затем возникают другие тревоги. «Сумеем ли мы позаботиться о малыше?», «Не заболеет ли он?», «Начнет ли малыш расти, ходить, говорить?», «Хорошо ли будет учиться в школе?» Ответы на эти вопросы можно получить лишь в свое время, и, к счастью, в большинстве случаев они будут благоприятными.

Однако, глядя на недоношенного ребенка после выписки из больницы, необходимо проявить осторожность и начать необходимое лечение вовремя и в полном объеме. Многодисциплинарный подход к наблюдению необходим для многих детей, родившихся недоношенными, и в идеальном варианте оно должно включать в себя консультации педиатра, невролога, офтальмолога, физиотерапевта, логопеда, эрготерапевта, психолога, нейропсихолога, нутрициолога, стоматолога, а также патронажной медсестры и социального работника. Таким образом, комплексная работа команды специалистов с семьей крайне важна, для того чтобы ребенок смог реализовать в полной мере свой потенциал роста и развития.

Эта книга – результат работы, которую Эмилия проделала с большой самоотдачей в Амбулаторной клинике для недоношенных детей при Государственной медицинской школе Сан-Паулу федерального университета Сан-Паулу (UNIFESP), где детям, подросткам и молодым людям до 20 лет, родившимся недоношенными, оказывается медицинская помощь, основанная на многодисциплинарном подходе. Большинство из них в группе высокого риска биологических, психологических и социальных осложнений. Работая сообща и объединив усилия со специалистами разных профессиональных категорий (всего их было 12), мы все многому научились, тем самым постепенно повысив уровень ухода за пациентами и уровень помощи их семьям, и теперь мы отчетливо понимаем, что вносим вклад в улучшение качества жизни детей, подростков и их семей.

В этой работе представлены не только все аспекты недоношенности, но и психологические проблемы, знакомые автору во всех подробностях, которые представлены читателю в виде интересной и приятной книги; она, несомненно, поможет привлечь больше внимания к этой теме, крайне важной для всех нас.

Ана Лусия Гулар

доцент кафедры неонатальной педиатрии

координатор Амбулаторной клиники для недоношенных детей, Государственная медицинская школа Сан-Паулу

Федерального университета Сан-Паулу (UNIFESP)

Tasuta katkend on lõppenud.