Loe raamatut: «30 историй о раке»
От автора
Летом 2019 года я вышла из кабинета маммолога, сдав первый раз в жизни биопсию из груди на онкологию. Шансы у меня были 50/50, и я была готова к любому варианту. Весной этого же года у мамы обнаружили рак груди первой стадии. Ей сделали операцию и, к счастью, благополучно вылечили, поэтому я понимала, что эта же участь может коснуться и меня. Мне было 29 лет.
Какие эмоции я испытывала? Сначала – шок. Первый раз в жизни пришла к маммологу, меня ничего не беспокоило, хотела просто провериться на всякий случай и уж точно не думала, что потребуется сдавать биопсию. Потом – грусть. Мне захотелось плакать и жалеть себя. За что? Я ведь так молода, не замужем и детей нет, а у меня уже подозревают онкологию.
Возникли мысли о смерти, потому что стереотип онкология = смерть, к сожалению, прочно закрепился в сознании. Потом я немного успокоилась и подумала: что мне может помочь в моей ситуации? Ответ пришёл. Я поняла, что меня бы поддержали истории людей, которым поставили диагноз «онкология», но они успешно вылечились и живут дальше. Было бы здорово узнать об их опыте.
По профессии я журналист, люблю общаться с людьми и брать интервью, поэтому я решила, что найду людей, которые вылечили онкологию и находятся в ремиссии.
Поскольку мы живём в удивительное время интернета, я искала их в соцсетях. Это было непросто. Не все были готовы поделиться своей историей. Иногда случалось, что я заходила на страницу человека и видела сообщение, что тот уже умер… Но я не сдавалась.
В результате мне удалось найти 30 человек, которые согласились на интервью и полностью перевернули моё представление об онкологии и лечении этого заболевания. Надеюсь, что после прочтения этой книги то же самое будет и у вас.
Все эти 30 человек – самые обычные люди разных возрастов и профессий из разных стран и городов. Так кажется на первый взгляд. На самом же деле все они – герои, которые, несмотря ни на что, сумели выдержать суровые жизненные испытания.
Каждому из них я задавала несколько вопросов:
Как вы узнали о своём диагнозе?
Как считаете, что могло стать причиной?
Как проходило лечение?
С какими трудностями вы столкнулись?
Кто вам оказал поддержку?
Как вас изменила болезнь?
Как в России лечат онкологию?
Что бы посоветовали людям, столкнувшимся с онкологией?
Ответы на эти вопросы превратились в очень личные истории, опубликованные в этой книге.
О том, что рассказали мне эти люди, обычно не принято говорить. Многие скрывают свой диагноз даже от самых близких. Кто-то считает эту болезнь чем-то позорным, кто-то не хочет, чтобы его жалели. Причины разные. Но я уверена, что рассказывать об онкологии и о том, что эта болезнь излечима, необходимо. Так же, как и мне, такие истории могут поднять боевой дух людей, которым поставили такой же диагноз.
Надеюсь, эта книга поможет развеять стереотипы о том, что онкология = смерть, что хуже самого диагноза – химиотерапия, от которой тоже можно умереть, и многие другие. Хочется верить, что в будущем онкология будет восприниматься как обычная болезнь, которая просто требует лечения.
История 1. Елена, 45 лет, полировщик на заводе, Пермь
В 2018 году мы с мужем отдыхали в Сочи. Обратно поехали на поезде. На вторые сутки я обнаружила у себя шишку в подмышке. Подумала, что выскочит чирей. Когда приехали домой, чирей так и не появился. В поезде я простыла, поэтому из-за шишки переживать не стала.
В поликлинику пришла с простудой. Замечательный терапевт Наталья Петровна (благодаря которой я ещё жива) сказала, что у меня воспалился лимфоузел. А я возьми, да и скажи: «А вдруг это рак?» Она снисходительно улыбнулась и отправила меня к хирургу. Когда я к нему пришла, тот прощупал грудь, поставил диагноз «фиброзно-кистозная мастопатия» и дал направление в онкологию.
В онкологии у меня взяли пункцию из лимфоузла, но я нисколько не волновалась. Только сейчас вспоминаю, что у онколога был озабоченный вид. Врач посоветовал сделать УЗИ. Когда я получила результаты анализов, поехала домой на автобусе, загуглила свой диагноз в интернете и поняла, что попала. Спустя несколько дней онколог подтвердил, что у меня рак молочной железы 3 стадии.
Первая моя реакция была: всё, я умру. На моей сберкнижке была кое-какая сумма, и я предложила мужу переписать деньги на него. Муж сказал, что я дура и говорю ерунду. Даже звонила в ритуальное агентство, чтобы узнать, во сколько обойдётся кремация. Не хотела, чтобы кто-нибудь таскал гроб с моим телом – лучше, чтобы кремировали. Девушка из ритуального агентства сначала задавала мне вопросы, но в какой-то момент ей наш разговор показался странным, и она начала зависать. Она уже хотела положить трубку, но я сказала: «Не думайте, что я сумасшедшая, просто вчера я узнала, что у меня онкология». Она ответила: «А, ну ладно» Мы с ней так душевно поговорили. Обсудили каждую деталь. Гроб я выбрала подешевле: какая разница, он же все равно сгорит. Урну, конечно, подороже. Общую сумму кремации мне насчитали примерно в 47 тысяч рублей.
Мужу я сообщила: «Всё отлично, у нас как раз денежка есть». В ответ он покрутил пальцем у виска. А я ведь на тот момент действительно собиралась умирать. Многие мои родственники умерли от рака, мне никто не говорил, что рак можно вылечить и я ещё проживу.
Меня отправили на операцию, которую я перенесла легко. Вечером дали таблетку, всю ночь я проспала, утром проснулась – волнения не было. Сначала прооперировали мою соседку, Татьяну Федоровну. Замечательная женщина: ей 70 лет, третий раз лежала в онкологическом отделении, но совершенно не унывала. Сказала, что месяц полежит в больнице, зато пенсию сэкономит. Она меня очень веселила и подготовила к тому, что я пройду химию, лучевую, буду пить таблетки. Конечно, я надеялась, что у меня не будет химии и меня отправят домой, но не отправили. Всего у меня было 8 курсов химиотерапии и 25 процедур лучевой терапии.
Сложнее всего не лечение, а тяжело всё это пережить психологически. В Перми в онкологической больнице нет психолога. Не знаю почему. Думаю, если бы был специалист, который со мной разговаривал и настраивал на лечение, было бы легче. Есть платные психологи, но не все могут себе их позволить. Первое время о своём диагнозе я читала в интернете, но потом поняла, что если продолжу все это читать, то сойду с ума.
Меня поддерживал мой муж, дочка Настя, мои подруги. Подруга Юля каждый день мне звонила и писала ВКонтакте, спрашивала, как дела. Первый раз в жизни я проговорила все 1000 минут на телефоне. Мне кажется, я ещё никогда так много со всеми не общалась. Очень благодарна Марине Першиной, которая посоветовала прочесть книги Синельникова «Возлюби болезнь свою» и Джона Кехо «Подсознание может всё». Замечательные книги, рекомендую.
Болезнь мне показала, что друг, а кто нет. Моя лучшая подруга Маша, с которой мы дружили больше 20 лет, не нашла времени не то что приехать – просто позвонить. Когда я её спросила, почему она мне не звонила, она ответила, что не любит разговаривать по телефону. Но на Машу я не обижаюсь. Кто я такая, чтобы судить поступки других? Может, я сама была не лучшей подругой.
После онкологии я не стала волонтёром или писать книги, как Донцова, но мировоззрение изменилось сильно. Поняла, что человек сам себя может убить своими чёрными мыслями. Надо быть позитивным. Теперь я ни по какому поводу не переживаю. Вся страна паникует из-за коронавируса, а я – нет.
Сейчас отправляю деньги на лечение детей, которые больны онкологией. Небольшие суммы, но раньше я не делала и этого, жила по принципу «меня не касается». Ещё я решила ничего больше не оставлять на потом, живу здесь и сейчас. На новогодних каникулах мы ездили в Питер. Это была моя давняя мечта, которую я постоянно откладывала, то из-за денег, то ещё из-за чего-нибудь.
Мне очень повезло. У меня есть замечательные подруги Юля и Марина, мой муж и Настя, которые мне постоянно говорили, что болезнь – это временно и всё будет хорошо.
Что бы я посоветовала людям, которые столкнулись с онкологией:
Даже не знаю. Нельзя сказать, чтобы человек не расстраивался, если узнает о таком диагнозе. Даже сейчас, когда мое лечение завершилось и я знаю, что это такое, могу расстроиться. Недавно я проходила обследование в онкоцентре. Во время рентгена врач обнаружила затемнения в легких, заявив, что это может быть пневмония или метастазы. У меня началась паника, слёзы. Другой врач, который делал КТ, сказал, что затемнения в легких бывают после лучевой терапии, это остаточные явления. Несмотря на все, что я пережила, я расстроилась, понимаете?
История 2. Галина, 64 года, инженер-проектировщик, Омск
В 2014 году у меня возникли боли в животе. Врачи давно ставили диагноз «гастрит», поэтому из-за болей я не сильно беспокоилась. Старалась регулярно посещать гастроэнтеролога и делать ФГДС, когда удавалось взять талон, однако до появления неприятных ощущений не была у врача примерно лет 5.
Своего сына я лечила от гастрита с 4 лет. Говорила врачам, что сын не жалуется на живот, на что врач отвечала, что когда живот у него заболит, будет поздно, потому что в желудке мало болевых рецепторов.
В 2014 я встала на очередь к терапевту, чтобы получить талон на ФГДС. Их выдавали в поликлинике утром по пятницам. Мне не везло. Я приходила три пятницы подряд в 7:45, 7:30 и даже к 7:00, но талонов на меня не хватало. В то время было много работы, поэтому поход в больницу я отложила. В этом вопросе у меня принципиальное отношение. Я всю жизнь работала на полис, я что, не имею право на бесплатное ФГДС?
Весной 2015 года я пошла в отпуск и решила, что на этот раз точно попаду к гастроэнтерологу. Мне всё-таки удалось взять талон, и я сделала ФГДС. Молодой врач, который проводил обследование, сказал, что мне нужно срочно лечиться у гастроэнтеролога. Я кивнула. Он сказал: «Вы не поняли. У вас два варианта: либо вы пишите отказ от госпитализации, идёте домой собираете сумку и вызываете скорую, или я сам прямо сейчас вызываю скорую и вас увозят в больницу». Мне это показалось чем-то забавным, поулыбалась даже внутренне – я ничего не боялась. Пришла домой и вызвала скорую.
Когда меня привезли в больницу, то я поняла, что всё серьёзно. Медсёстры сказали, что должны доставить меня в палату на каталке. Вокруг бегали врачи. По сравнению с поликлиникой такое отношение меня просто поразило. Ни разу я не почувствовала себя ненужной. А в поликлинике по месту жительства придешь и понимаешь, что ты здесь лишний.
Врач спросил, были ли у меня кровотечения в желудке. Я ответила, что не знаю. Он сказал, что в желудке у меня хлопья, которые появляются после кровотечений. Врач скорой помощи поставила мне капельницу, поинтересовалась, как я себя чувствую. В тот момент у меня было нормальное самочувствие, так что её вопросы меня удивили.
Я пролежала два дня в палате интенсивной терапии. Вводили катетеры через нос в желудок, чтобы отследить, есть ли кровотечения. Ставили капельницы. Потом перевели в общую палату. Ни о каком диагнозе речи не шло, никто ничего не говорил. Чувствовала я себя нормально. Ставили семь уколов в день, ну и ладно. Лежишь, кормят, поят – сплошной отдых.
В больницу меня положили в субботу, а в понедельник, во время обхода, ко мне подошел доктор, которому медсестра рассказала о моём состоянии и как бы между прочим упомянула о метастазах в печени. Я подумала: «Опа! Ослышалась? Или бывают еще какие-то метастазы, помимо онкологических?».
Думаю, врачи боялись моей реакции, поэтому ничего не говорили. После обхода я подошла к врачу и спросила, правда ли, что у меня онкология. На это она сказала, что надо сначала подождать результаты биопсии. После этого мне сразу стало всё понятно.
Меня выписали из больницы, и я снова пришла к молодому врачу на УЗИ. У него были квадратные глаза, потому что ему уже сообщили о моём диагнозе, но он не знал, как мне об этом сказать. Он переживал даже больше, чем я. Не знаю, то ли дело в моем характере, то ли все эмоции у меня ушли на задний план, но я понимала всё. После этого я взяла направление к онкологу.
На тот момент я жила вместе с сыном. В городе у нас мало родственников. По линии отца их много, но с ними мы давно порвали отношения, а по линии матери все живут в Подмосковье. Когда я узнала о своём диагнозе, в первую очередь начала думать о сыне, о том, что он останется один. Сын знал, что мне должны прийти результаты биопсии, и мне надо было что-то ему сказать. Я собралась с духом и всё рассказала. Он уехал на работу, начал изучать тему онкологии, посмотрел мою разновидность рака. Когда приехал, то сказал: «Мама, я прочитал про твою разновидность рака и понял, что ты отхватила себе самый крутой». Я ответила, что тоже это поняла.
В Омске есть врач-невролог – Грико Ирина Аркадьевна. Она старше меня, сейчас ей уже больше 70 лет. Удивительный человек. В 35 лет я у неё лечила радикулит. Чаще всего, неврологи лечат таблетками, а она посоветовала иглоукалывание и поставила мне блокаду. Доктор с большой буквы. Когда в 18 лет заболел сын, я тоже привела его к ней. Тогда она записала ему свой телефон, чтобы, когда ему будет плохо, он мог ей позвонить. Для нас она стала буквально семейным доктором. Самую большую поддержку оказала мне именно она.
Мне неудобно было её беспокоить, а сын позвонил. Ирина Аркадьевна сказала, что поставленный мне диагноз ещё ничего не значит, и отвела меня на МСКТ. Мы съездили, диагноз подтвердился, но теперь его расписали подробнее. С этими результатами я приехала в больницу, а они были неутешительными. Мне поставили четвёртую стадию рака. Были метастазы в печени, поражены несколько лимфоузлов.
Консилиум назначили на следующий день, где присутствовали два онколога, хирург и химиотерапевт. Последняя сказала, что может мне предложить химиотерапию. «Вы согласны?» – спросила она. Конечно, я сказала, что согласна. Речи об операции не было.
Химиотерапевт сказала, что может предложить мне два варианта: стандартную химиотерапию или зарубежную. Как я поняла, что у больницы с какой-то страной был заключен договор. Согласилась на второй вариант. К сожалению, до сих пор не знаю, какая страна обеспечивала мне лечение. Каким-то чудом я попала в эту программу. Не знаю, чтобы бы было, если бы я пошла по стандартной.
Первое время меня угнетало, что все врачи молчат. Что-то пишут, ничего не объясняют, а я сижу в прострации. Хотела спросить о чём-нибудь, но не знала, о чём. Так началось моё лечение.
Врач сказал, что результаты моих анализов отправят в Новосибирск. Если мой вид рака будет поддаваться этим препаратам, тогда меня возьмут на лечение, если не будет – извините. До этого времени сказали начинать стандартное лечение.
Первый раз я пришла на стандартную химиотерапию в дневной стационар. Приходишь рано утром, ложишься на кушетку, ставят капельницу. После этого едешь обратно домой. После каждого курса нужно сдавать анализы и приходить на приём к химиотерапевту.
У меня ещё не закончились две недели отдыха после первого курса, когда мне позвонил химиотерапевт и сказал, что пришли результаты анализов из Новосибирска: моя онкология поддавалась лечению. Это хорошая практика, когда врач даёт свой номер телефона. Я могла ему в любой момент ему позвонить, потому что проблемы во время лечения бывают разные.
Когда я спросила его, сколько курсов химиотерапии мне нужно, он сказал: «А я откуда знаю?». Вот такой товарищ. Пшевлоцкий Эдуард Марьянович. Он вообще неразговорчивый. Я видела разных докторов в больнице. Кто-то приходил к пациентам и разговаривал с ними, но не мой.
Как-то я его спросила: «К вам на прием можно?» Он ответил: «Я в поликлинике не работаю». Я даже не знала, какой у него кабинет, потому что он меня принимал в трёх разных кабинетах и даже в фойе. Приходил, приносил мне направления на анализы и называл номер кабинета.
Химиотерапия началась в августе и до апреля продолжалась каждые три недели. Как я себя чувствовала? Текли слёзы, сопли, кожа сыпалась, появлялись трещины на стопах. Руки дрожали. После отмены химии я не могла ничего писать – руки ходили ходуном.
Но это ещё не самое страшное. Хуже всего, что было трудно ходить. После первого – второго курса я ещё ходила в магазин, после третьего – ограничилась тем, что по утрам варила кашу на завтрак. После четвертого поняла, что уже не могу мыть посуду. Как только начинала мыть тарелку, накатывала жуткая тахикардия. Просто стоять было невозможно. Чтобы сварить кашу, я двигала табуретку к газовой плите, выдвигала ящик и ложилась на стол, но всё-таки варила! Вот такое состояние было до окончания курса химиотерапии.
Я живу на пятом этаже. После пятого курса я поднималась до второго этажа, а дальше идти не могла – такая была слабость. Когда первый раз поднималась так с сыном, сказала ему: «Толя, я дальше идти не могу, поднимись и принеси мне табуретку». Он говорит: «Давай я тебя на руках отнесу». Но на руках надо было тоже себя как-то держать, а я не могла. Сидела на ступеньках минут 20, а потом опять поднималась. Перед Новым годом перестала вставать – всё время лежала. Поднималась только для того, чтобы пойти в больницу. Дома доходила только до туалета и обратно. За мной ухаживал сын. Готовил, кормил, убирал – всё делал.
Мне звонили подруги и знакомые, предлагали: «Галя, давай мы к тебе придем, сварим борщ, уберемся». Я отказывалась, говорила, что всё хорошо. Дома было не убрано, меня это очень смущало. Коллеги все время со мной созванивались, на 8 Марта и день рождения присылали подарки – цветы и конфеты. Как-то раз даже прислали премию. Когда узнали о моей ситуации, сказали, что даже и не думают меня увольнять. Я была долгое время на больничном.
Мои друзья и знакомые знали о моём диагнозе. На работу хочешь – не хочешь, а сообщить придётся. У меня несколько знакомых умерло от онкологии, но я узнавала об этом только на похоронах. Мне было больно от того, что человек мне ничего не сказал. Моя подруга-сотрудница мне ничего не сказала. Она долгое время болела, собиралась прийти в гости, а на следующий день мне позвонили и сказали, что она умерла. У неё была опухоль головного мозга.
Спустя несколько лет главный конструктор умер с тем же диагнозом. Люди умирают. За последнее время в моём доме от онкологии умер сосед, брат моей подруги, тренер моего сына. Я решила, что мне надо моих друзей и знакомых подготовить. Когда я пришла в стационар, узнала о диагнозе, почитала в Интернете, то прикинула, что три месяца – максимум, сколько мне осталось.
Пшевлоцкий ничего не рассказывал. После одного из курсов, я ему сказала, что чувствую себя бодрее и спросила, уменьшил ли он дозу препаратов. На что он мне ответил, что дозу препарата он рассчитывает каждый раз по-новому. Медсестра потом мне это подтвердила. Как по краю пропасти. Если доза больше – я могу умереть, меньше – опухоль не вылечишь. В апреле врач сказал, что заменяет мне химиотерапию на поддерживающую.
«Эдуард Марьянович, мне страшно. Вы меня переведёте на другой препарат, а метастазы вернутся», – говорю ему. А он: «Вы хотите, чтобы я вас до смерти залечил?» Спустя неделю после этого я уже начала вставать. Сначала только до кухни доходила, а через две недели вышла на улицу. Организм воспрянул.
Через два месяца Пшевлоцкий сказал: «В вашем состоянии операцию мы не делаем, но можем попробовать. Я буду выходить на заведующего хирургическим отделением, попробую его уговорить, но мне для этого нужно, как минимум, ваше согласие». Конечно, я согласилась.
Спустя неделю он мне позвонил и сказал, чтобы я готовилась к операции. В скором времени меня прооперировали. После этого я прошла ещё шесть курсов химиотерапии, но по факту она была поддерживающей.
Мне отрезали две трети желудка. Удалили часть между двенадцатиперстной кишкой и желудком. Сейчас в желудке ничего не задерживается. Утром поем, а после начинает тошнить и возникает слабость. Состояние похоже на предобморочное, хочется лечь. Сонливость наливается. Тахикардия. Иногда может дойти до рвоты. Правда, через 1,5 часа все это проходит. После обеда – ужина такого нет. Сейчас у меня первая группа инвалидности. Приходится соблюдать диету.
Что бы я посоветовала людям, которые столкнулись с онкологией:
Самое главное, что поняла – своё здоровье надо держать на контроле. Не из-за онкологии, а вообще. Всегда. Дай Бог, чтобы болезнь снова не вернулась. Второй раз такое я уже не выдержу.
