Loe raamatut: «Аутизм – отчаяние и надежды»

© Людмила Васильевна Стефанская, 2020

ISBN 978-5-0051-5100-1

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Предисловие

Мы с Бодечкой живем вдвоём, потому что, к сожалению, мужчины не выдерживают такой жизни. Поэтому приходилось одновременно заниматься особенным ребёнком и учить шведский язык, для этого надо было ходить в школу, там – сдавать экзамены. Жить приходилось на маленькие деньги. Для того, чтобы что-нибудь купить, приходилось подрабатывать. Вобщем, жизнь была очень бурная и сложная, учитывая Бодечкино состояние.

Даже не знаю, почему всё в жизни так получилось? Я не знаю, и иногда уже прошу смерти, но ребёнка жалко, потому что, он пропадет без меня. Я это точно знаю. Я вижу, как чужие люди относятся к таким детям.

Когда я рассказываю, начинаю вспоминать – начинаю расстраиваться. Когда села писать эти строки – то поняла, что каждая строчка, написана моей кровью, как будто, я беру не чернила, а собственную кровь. Потому что это пережить всё было очень сложно, но я рассказываю всё это не для того, чтобы меня пожалели. Нет. Не для этого! Я просто хочу, родителю, у кого такой ребёнок, что-то полезное донести. Может быть, что-то, какой-то маленький опыт поможет им.

Потому что, жизнь у родителей с такими детьми – очень сложная. Они любят своего ребёнка, а он ничего не понимает. Это надо осознавать с самого начала. Но, к сожалению, врачи этого не говорят, они дают похожие объяснения: у него странное поведение, у него могут быть такие ненормальные черты поведения, симптомы, не обращайте внимания, вы делайте то-то.

В сутках двадцать четыре часа и ты должен с этим ребёнком проводить время, как-то его организовывать, а он организовываться не хочет. Он ходит кругами. Вот тут в квартире – ходит кругами, если ты что-то говоришь, то получается, что он тебя не слышит – до него твои слова не доходят, он не понимает твоих слов. Поэтому, приходится, при помощи картинок, при помощи повторения двести двадцать раз одного и того же, учить, чтобы вырабатывались шаблоны. Шаблоны, соответствующие словам. Но это очень сложно.

Обычному человеку это тяжело понять, но как, же так? Вот смотришь на этого ребёнка, он такой симпатичный, красивый, выглядит прекрасно. Если не учитывать его поведение, то можно подумать, что он обычный, нормальный ребёнок. Но, к сожалению это не так.

Глава 1. Проблемы особенных детей с аутизмом

Я хочу рассказать о своей жизни. Жизнь моя не принадлежит мне – она принадлежит моему сыну – аутисту. Поэтому всё время, которое у меня есть, я отдаю этому ребёнку.

Я поставила перед собой задачу – рассказать другим людям, у которых есть дети аутисты свой опыт, может быть, что-то им пригодится, для воспитания своих детей.

Это очень, очень сложные дети. Для понимания их проблемы должно пройти много времени, например как у меня, сейчас моему сыну двадцать четыре года. Мы живем вместе. Он недалеко ушёл от того состояния, когда был ребёнком, но конечно, есть изменения, улучшения. Для того, чтобы понять как мы росли, для этого мне нужно много рассказать.

Он родился вполне нормальным ребёнком, никаких отклонений, никаких осложнений при родах не было, поэтому, когда в два года я заметила, что с ним что-то не так, пришлось обращаться к врачам, к психологам и к психиатрам, психотерапевтам, и вдруг выяснилось, что он – аутист – для меня это было очень странно.

Невероятно, как же это так, ведь никаких предпосылок не было. Когда ему исполнился годик – он пошёл, скажи мама – он повторял мама, скажи папа – он повторял папа, называю какое-то, слово и он повторял, я считала что всё нормально.

Странности начались в два года. Например, неожиданно в самых неподходящих ситуациях он начинал кричать, вести себя странно. Когда-то мы стояли на платформе и ждали электричку, а он был в колясочке, сидел спокойно – играл. Когда мы зашли внутрь, там были люди, он начал кричать, орать на весь вагон, извиваться – успокоить его практически было невозможно. В начале, я подумала, ну и что – все маленькие дети могут выйти из себя, хотя для этого не было веских причин, ну бывает такое. Но когда это повторилось неоднократно, то я поняла, что-то не то, что случилось что-то странное.

Вначале мы пошли к врачу, нас послали к психологу. Психолог начал делать тесты, одни раз, второй раз, нас послали на обследование. Сына моего зовут Богданчик, и когда он был маленький, он был очень красивый, у него золотые кудри, серо-голубые глазки – личико ангела.

Пошел он в обычный садик, но так как он вёл себя там очень странно – возбужденно, очень часто и много бегал, кричал, носился, то в этом садике его решили отправить в группу для озорных мальчишек, которые по своим психоневрологическим параметрам, возбуждены и агрессивны – они ведут себя очень резко. Маленького Богданчика отправили в эту группу.

Он побыл в этой группе, и бедняга, пришёл домой с выбитым зубом. Я обратилась к воспитателям, почему у него выбита половинка зуба? Они стали отнекиваться, что вы, что вы – он, наверное, упал. Мне показалась это тоже очень странным, и мы снова пошли к врачам.

В конечном итоге, врачи опять делали какие-то обследования. Я забрала его из этой группы, потому что, это было ужасно, и отдала его в садик, в котором работала русская женщина воспитателем, и он стал ходить в этот садик. Когда я его забирала днем из садика, она могла объяснить мне, как он себя вёл, что он делал.

Однажды она рассказала мне, что: «Вы знаете, ваш сын не пропадёт, – мы сегодня пошли на прогулку с детьми, шли мимо домов. Добрые люди выбросили крошки для голубей. Богданчик подошел к этим крошкам и стал кушать». Воспитательница, конечно же, сразу забрала его, но это было так странно, потому что в этом садике, другие дети этого не делали, они, наверное, понимали, что этого делать нельзя. А Богданчик собирал их, и пытался есть! Вот такое было что-то странное с ребёнком.

Потом мы ходили на обследование – целую серию обследований с разными игрушками и в конечном итоге, мы попали к психиатру. Психиатр вынесла вердикт, что ребёнок – инвалид. Ребёнок – аутист. Слышать это было практически невозможно. Я стояла, какая-то отупевшая. Богданчик сидел, на стульчике, а я не могла ничего понять, я была в ступоре! Я говорю: «Как? Как?» Он говорит: «Да, ваш ребёнок – аутист».

Так был вынесен этот жестокий приговор на всю оставшуюся жизнь. Ну что сказать, мы, конечно, были в шоке, тогда ещё с нами жил папа Богданчика.

Мой рассказ немного сумбурный. Вспоминаю все моменты, когда мы с Бодечкой ходили по врачам и был такой момент, когда он был маленький, мы всей семьей пошли к очередному врачу. Врач оказался тоже человеком не молодым, где-то лет пятидесяти.

Мы стали рассказывать, что были там и были там, мы хотим знать, что может быть, что-то может помочь ребёнку, какое-то средство или может терапия, потому что мы хотели сделать всё, что можно! Врач вёл себя как-то странно. Он, конечно, осмотрел ребёнка, прочитал все анализы, которые мы уже сделали и также почитал анализ от психотерапевта. И как-то так грустно на нас посмотрел, никаких особых рекомендаций не дал, и сказал, что если что-то сверхординарное будет у вас, тогда можете к нам обращаться.

Самое удивительное было то, что когда мы вышли из этой поликлиники; она находилась на первом этаже и дверь входная начиналась сразу с порога. Когда вышли на улицу, посадили Богдана в колясочку, уже прошли к метро, я тогда невольно обернулась и увидела, что врач вышел на улицу покурить и он с такой грустью, сожалением, смотрел на нас двоих и на Богданчика. Мне казалось непонятным, почему он вышел именно в этот момент, и почему так смотрел на нас. И только по истечении многих лет я поняла, что врач, конечно, знал, что состояние Богдана будет очень тяжёлым и наше положение будет нелёгким, а воспитание этого ребенка будет неимоверно трудным, но мы-то этого не знали, мы вообще не знали, что такое «аутизм».

Потом, я взяла какую-то литературу, стала читать, но то, что я читала, это не совсем соответствует действительности, потому, что сейчас, когда пройдена эта длинная дорога воспитания, я начинаю понимать, что эти дети бывают очень разные. Дети аутисты такие разные, что классифицировать их в одну группу практически невозможно, и, тем не менее, есть одна черта, которая объединяет их всех – это невозможность общаться с людьми, невозможность понимать окружающий мир.

Даже те аутисты, которые ходят в обычную школу, они получают оценки и у них есть знания, даже эти успешные аутисты – в конечном итоге не могут применить эти знания в жизнь. И тогда спрашивается, зачем эти знания? Да, это такая странная особенность, или такое странное отклонение людей с аутизмом.

Говорят, что даже Эйнштейн был аутист. Да, бывает, что они запоминают номера телефонов целой телефонной книги, или даже как Эйнштейн делают какие-то открытия, в какой-то определенной области. Но, если человек гениален в какой-то области, то в жизни социальной эти люди не адаптированы, они ведут себя странно, общение с окружающими крайне ограниченно, знания они не всегда могут применить в реальной действительности на пользу общества.

Да, эта такая странная категория детей, людей, но они совсем другие – они отличаются от нормальных людей многими и многими параметрами. Хотя самое удивительное, что я заметила, особенно на детях – дети выглядят обычными детишками, иногда даже симпатичными, вот как Богданчик. В детстве он вообще был похож на ангела и если не заметить в первый раз, и не понять, что этот человек с отклонениями, то можно принять его за совсем обыкновенного ребёнка, совсем обыкновенного мальчишку.

Только потом начинаешь замечать странности. Они во многом выражаются эти странности – в поведении, в общении и начинаешь понимать, что да, это человек другого склада, другой формации и, возможно, вообще прислали нам какие-то инопланетяне этих людей, на нашу Землю. Может быть, они могут передавать какие-то сигналы в другие миры. Конечно, мы ничего не знаем.

Бодечка получился у нас трудным аутистом, то есть он мог повторять слова, не понимая их значения. Знания и значение слов вырабатываются постепенно. Я ему читала на ночь книжки и заметила, что если я читаю долго, ребёнок просто засыпал или вставал и уходил – ему это не нужно было. В конце концов, даже если он слушал, то я потом выяснила, что сюжет действия в сказке он просто не понимает. Потом уже, когда он повзрослел, я стала спрашивать о сюжете сказки. Нет, он просто не знал или иногда мог ответить двумя словами. Хотя, ведь он мог говорить. Когда-то я пыталась его научить сказке «Муха-цокотуха» – он всё повторял. Потом я его пыталась научить «У лукоморья дуб зелёный, Златая цепь на дубе том» – он тоже это всё повторял. Ну, конечно, коверкает слова, если через какое-то время просишь его повторить, он говорил, но слова были искажены. Потому что он усваивал ритм этой сказки, но смысл, нет – смысла он не понимал.

И вот с такими отклонениями очень тяжело учить ребёнка. Хотя я считаю, что всё равно надо ему показывать, надо книжки читать. Ведь, в конце концов, хотя мы знаем уже, что ему трудно, понять эту книжку, но всё равно что-нибудь, я уверена, он сможет осознать и запомнить.

Хочу рассказать о том, что с нами случилось, когда Бодечке, было пять лет. Утром я как обычно подхожу к кроватке ребёнка, собираюсь его одеть, беру Богданчика, поднимаю. Он проснулся, всё нормально – ставлю на ноги и вдруг, он падает на коленки.

Конечно, я подумала, что он просто балуется или капризничает, опять ставлю, – он просто не становится на ноги, падает на коленки. Я уже рассердилась, думаю, что же это такое, в конце концов, такой непослушный, вредный мальчик? Я его оставила в покое, чтобы понаблюдать, что же будет дальше. Ребёнок просто пополз по комнате. Я его ставлю – он ползёт, я его ставлю на ножки – он ползёт. Я поняла, что произошло что-то ужасное, потому что он просто не становится. Моей панике тогда не было предела. Я тут же побежала договориться с кем-нибудь, чтобы нас отвезли в больницу. У нас скорой помощи как таковой нет, мы сами едем в скорую помощь, которая находится в больнице. Поехали в Каролинское отделение здравоохранения Швеции.

И что же получилось? Мы приехали, там надо было в приёмном отделении ждать. Бодя на ноги не становится. У них там уголок, где игрушки, он играет – на ноги не становится. Я, конечно, расстроена, врачи через какое-то время забрали его на обследование. Когда сделали все анализы, рентген, ещё что-то, они приходят и говорят, что ничего страшного нет – у него просто запор!

Это было так странно, я была поражена. Просто говорят – запор, вот эти лекарства нужно давать, если не поможет, то на следующий день к нам приезжайте. Я забрала ребёнка, поехали мы домой и, слава Богу, он выпил эти лекарства и на следующий день встал на ноги.

Такая проблема у нас существовала долго. Приходилось корректировать питание и покупать пробиотики. Бодя такой смешной, когда мы заходили в овощной отдел магазина, то он потихонечку отламывал кусочки брокколи и быстренько ел. Так интересно в жизни происходит, что каждый организм стремится выжить и вот берёт то, что ему необходимо, что ему нужно для питания.

Конечно, я покупала брокколи и другие овощи, потом давала лекарства соответствующие. Вот эта проблема в конечном итоге у нас исчезла, но случай, когда ребёнок упал на коленки и не захотел вставать, он постоянно меня преследует. Китайцы говорят, что – от того, как работает наш кишечник, зависит даже работа головного мозга, но они, конечно, там что-то очень красивое сказали, а я так всё говорю по-простому.

Вот такой случай произошел с Бодечкой. Дело в том, что он совсем не говорит и не может определить, что такое боль, где у него болит, когда ему плохо – эта проблема, которая нас тоже преследует всю жизнь.

Я уже говорила, что аутисты они очень разные люди. Наверное, многие смотрели фильм «Человек дождя», где в главной роли играет Хопкинс. В этом фильме он играет человека, который мог общаться, но это громко сказано. У него был брат, папа и когда папа умер, брат взял его с собой в мир. Выяснилось, что в казино, этот парень аутист, мог угадывать номера и это было так интересно, потому что брат мог выигрывать большие деньги. Подробности я не помню из этого фильма, но хочу сказать, что пришлось перечитать много литературы, чтобы сложилось понимание об аутизме. В одной книге женщина описывает своё аутическое состояние, когда она была подростком. В юношеском возрасте она себя хорошо чувствовала, когда кто-то обнимал её, и она находилась в замкнутом пространстве. Таким образом, она была защищена от внешнего мира, и ей было легко. Но это сугубо индивидуальное восприятие. Потом она вылечилась и стала нормальной.

А другая женщина, тоже аутичная в детстве, пишет о том, что она воспитывалась в какой-то школе-интернате и там давали еду, а иногда давали картошку в мундире. Все ели, а девочка это наблюдала, ничего не ела, а потом её подружка говорит: «А я знаю, почему ты не ешь – ты не умеешь чистить!» И стала ей показывать её руками, как надо почистить картошку. И с тех пор эта девочка аутист, научилась чистить картошку, и стала её есть! Вот такие странные случаи!

Один человек, который испытывал состояние аутизма, описывал, что кто-то тонул, по-моему, даже его мать тонула в реке, а он это всё видел с берега, но не мог её спасти – он не знал, что нужно делать.

У детей и людей с аутизмом нет, как бы программных действий. Нету памяти поведения в данной ситуации, они не могут принимать ситуационных решений. Я, конечно, не психолог, но считаю, что у таких людей – нет образца или шаблона поведения. Чем эта история закончилась – я не знаю, но я не хочу говорить о тех случаях, которые я читала, я буду говорить о своём случае.

Когда-то я послала Богданчика, опустить письмо в почтовый ящик. На площади, где мы сидели на скамеечке, напротив – метров пятьдесят от нас, висел почтовый ящик. У меня как раз было письмо, которое нужно было отправить, я и говорю: «Бодечка, ты видишь ящик? Пойди, брось письмо!» Богдану было лет тринадцать-четырнадцать. Он взял письмо, пошёл к ящику, постоял и пришёл с этим письмом обратно. Я говорю: «Бодечка, ну ты же пойди, там дырочка есть, подними крышечку, брось письмо!» Он опять пошёл к ящику, постоял там всё также, держа в руках это письмо, и вернулся с ним ко мне обратно. Ну, что это такое? Я так понимаю, если он никогда не видел, как поднимают эту крышечку, как опускают туда письмо, то он не может этого сделать – у него нет такого соображения, что нужно делать в данной ситуации!

Люди аутисты на примерах других людей не учатся! Им надо лично показать, у них прекрасная зрительная память, но самим проявить какое-то соображение, смекалку – у них не получается. Это, конечно, очень трагично.