Loe raamatut: «Слишком громкий мир»
Автор выражает глубочайшую признательность всем, кто помогал и вдохновлял на написание этой книги. Искреннее спасибо моей семье и близким, моим друзьям и коллегам, всем кто меня поддерживал.
Благодарю Екатерину Колесникову, за написание и наши прекрасные зумы, ее маму за рецензирование текста. Моего сына и супруга за надежную опору. Моих друзей, без которых книга бы не состоялась.
Отдельная признательность доктору Елисею Осину, педагогу Юлии Эрц и книжному клубу Ольги Чебыкиной.
Спасибо и всем читателям, надеюсь на обратную связь и дальнейшее развитие этой книги, ее наполнение практическими примерами.
Вступительная часть. Предисловие
Почему я решила это все написать?
Я не психиатр, не доктор, не практикующий психолог. Я обычный родитель, который прошел обучение прикладному анализу поведения и могу сказать так: обучение очень сложное, более того, не все из него применимо не специалистом в повседневной жизни. Но я уверена, что есть вещи (практики), которые каждый родитель без фундаментальной базы сможет применять в свой жизни к абсолютно любому ребенку, человеку, животному и это действительно классно и круто работает.
Для этого не нужно много денег, не нужно много времени, это очень естественная история.
Эти методики я перенесла с собой в работу, в IT-сферу, они прекрасно работают везде и могут помочь лично вам!
Почему я решила заняться этой темой?
У моего ребенка РАС. Для тех, кто не знает, РАС – это расстройство аутистического спектра (сокр. РАС, англ. autism spectrum disorder, ASD; включает устар. диагнозы: детский аутизм, ранний инфантильный аутизм, атипичный аутизм, аутизм Каннера, высокофункциональный аутизм, первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений, детское дезинтегративное расстройство, CWC-аутизм и синдром Аспергера) – нейроонтогенетическое расстройство, расстройство психического развития.
Три основных признака: дефицит способности начинать и поддерживать социальное взаимодействие и общественные связи, ограниченные интересы, часто повторяющиеся поведенческие действия.
Когда я с этой темой столкнулась, литературы было очень мало, да и сейчас ее практически нет. Нашла буквально несколько книг по практическому применению прикладного анализа поведения (АВА) и всего одну вне коррекции РАС. В России в настоящее время это пока не очень развито. А ведь эта техника может помочь в коррекции большого количества заболеваний, сложных случаев, работы с формированием поведения.
В итоге я выбрала онлайн курсы, подготовленные преподавателями из Израиля. Почему Израиль? В России таких курсов практически нет, а нанять очно поведенческого психотерапевта, для того чтобы постоянно заниматься с ребенком, нереально для подавляющего большинства, ведь цена вопроса около 350-500 тыс рублей в месяц (в Москве).
Получается, что метод простой, но для людей в связи с высокой ценой он недоступен или доступен в недостаточном объеме.
Выучиться на прикладной анализ очень непросто. Поверьте, я знаю, о чем говорю, у меня 3 высших образования, работаю в IT-сфере, но эти книжки были очень сложными для меня, какие-то бешеные тесты, очень много лишней для простого обывателя информации – это обучение далось мне очень тяжело.
Часть I. Личная история
Как и многие молодые мамы, я очень ждала ребенка, все было прекрасно: я много ходила, училась, смотрела на картины, на цветочки, соблюдала правильное питание, посещала бассейн – все по «фен-шую», никаких сильных потрясений не было. Конечно, небольшие стрессы, ссоры в семье все же были, но все как у всех.
Когда Всеволод родился, все сначала было нормально.
Тут важно отметить, что коварство РАС в том, что в самом начале жизни малыша с ним «все нормально»!
Потом приблизительно к году, я стала замечать, что он отличается от других детей, но четко выразить, что именно не так, я не могла. Заметила, что ребенок часто «в себе», очень спокойный, больше ничего особенного. И когда мы пошли в детский сад (приблизительно в 1 год и 3 мес), воспитатель сказала мне, что Сева не слышит имя, не откликается.
И как раз-таки, это один из первых симптомов, которые называют врачам, что ребенок не реагирует на имя. Неоднократно нас направляли к сурдологу, врачу, который занимается слухом, думая, что дело в этом, но со слухом было все хорошо.
Нам дали понять, что в садик нам идти рановато и предложили еще посидеть дома, что мы и сделали.
За собой я стала замечать, что избегаю походов на детскую площадку с ребенком. Я гуляла с ним постоянно одна, в связи с чем винила себя постфактум, что у ребенка нет социализации, так как мы не ходим на площадку, но на самом деле, я не ходила на площадку, потому что Сева просто не мог и не хотел коммуницировать с другими детьми.
Я очень болезненно воспринимала любую критику – мне казалось, что все нормально, не могла принять, что что-то не так. Я же видела, что другие родители чувствуют и понимают, что что-то не так. Взгляд со стороны сильно давил на меня. Словно нахожусь в постоянной борьбе, весь мир против меня, а я сражаюсь… правда, сейчас (через 12 лет) я с трудом могу объяснить, с кем сражалась: это была борьба с обществом, борьба с собой, борьба с болезнью…
Мы пошли уже во второй детский сад, где нас отправили на комиссию ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) и поставили «задержку психического развития». Проблема детей с РАС в том, что часто очень долго не могут поставить четкий диагноз, «лепят», что угодно, но только не РАС. Сева не разговаривал, не был социально адаптирован, не имел фразовой речи, он только показывал пальцем (показывал жестами). Кроме того, было предложено много смежных диагнозов таких как: дизартрия, алалия, общая неразвитость речи.
Было пройдено много специалистов, врачей, массажей, психологов, МРТ, электроэнцефалограмм – много всего и все впустую. Про РАС мне ни один специалист не сказал ни слова. А воспитатель в детском саду настаивала, что ребенку нужен психиатр, так как с ним что-то не то.
Тогда мы с Севой переехали в Москву из Тулы, где вообще все с лечением сложно, и я понимала, что там нам не помогут, нужна Москва. Мы переезжаем в Москву (Севе 4 года), идем в логопедический сад, ходим в известные дорогие центры, где ничего толкового нам снова не говорят. Анализы, обследования, логопеды, дефектологи, психологи, нейропсихологи и психиатры. Посещение невролога в НИИ Пирогова с полным обследованием. И многое-многое другое.
В саду нас заставляют учить цифры от 1 до 5 к школе. Реакции на все это дело у Севы ноль. Эффекта нет. Каждый день по несколько часов мы пытаемся эти цифры освоить и НИ-ЧЕ-ГО. У меня начинают опускаться руки. Кстати, благодаря зубрежке, что-то мы все-таки выучили, но, думаю, полезного эффекта в приложении таких сил к такому делу никакого нет.
Все это время мы ходим на занятия, по врачам, попадаем к нейропсихологу, психиатру, которые говорят, что в школу мы не попадем, говорят, что ребенок «дебил»… Давление усиливается, агрессия в обществе зашкаливает, никто не церемонится в выражениях, мне открыто в лицо говорили, что у меня такой ребенок, потому что я видимо употребляла алкоголь и наркотики, вела «веселый образ жизни».
Нам ставили много разных диагнозов: педагогическая запущенность (якобы я не занималась ребенком), умственная и психическая отсталость и отставание в развитии. И ничего по делу.
Время идет, а мы идем в первый класс в обычную школу, и здесь начинается настоящий ад. Стоит отметить, что дети с РАС очень чувствительны, им тяжело находиться в шуме, гаме, непонятных для них правилах. Их сложно встроить в привычную школьную систему.
Учитель мне честно сказал, что он не знает, как ему работать с Севой, как его учить, как с ним справляться.
Сева каждый день садился под парту и плакал, рвал тетради – не хотел, а возможно просто психоэмоционально не мог справиться со школьными буднями. На физкультуре он не мог выполнять и повторять движения, потому что была проблема с координацией, моторикой и скоростью повторения упражнений. И особенно с работой в команде.
Мы поменяли школу, так как в этой школе нас не ждали. Смириться с домашним обучением на тот момент я не могла и не хотела слышать про «коррекционку». У Севы, несмотря на РАС, высокий интеллект и мне хотелось, чтобы он учился в обычной школе.
В следующей школе все стало еще хуже. Учительница могла поставить по пять «двоек» за урок, таким образом, она пыталась «выжить» его из школы, Сева все время плакал.
Каждый раз, когда я отводила его в школу и приходила на работу, меня трясло, потому что у меня лежал телефон на столе, а там смс- оповещения из школы: уведомление об оценках, сообщения от учителя, я видела три «двойки» и понимала, что прямо сейчас в школе Сева рыдает под столом.
Логопед, психолог развернули особенно бурную деятельность. Меня вызывали на комиссии, пытались заставить забрать Севу на домашнее обучение, под давлением пытались заставить подписать протокол, что он не в состоянии учиться. И что я должна взять всю ответственность на себя за его дальнейшее образование.
Логопед как-то позвонила мне на мобильный вечером и сказала, что такие дети «переходят через дорогу и попадают под машины», что мы (и я, и Сева) неправильные. И лучше бы нам в школу больше не ходить.
Потом они собрали родительский комитет, где каждый родитель написал на нас жалобу, что мой ребенок мешает классу, что он неправильный, что это чуть ли не заразно, что Сева обижает детей. Папка с жалобами и историями была настолько огромная, что они «никогда не видели столько жалоб на одного ребенка».
Сейчас вспоминая весь этот ужас, я поражаюсь только одному – своей сдержанности и терпению Севы. Не понимаю иногда, как мы все это пережили.
Хотя у него не было сильных визуальных проявлений РАС, но он все очень остро переживал внутри себя. И даже дети в классе к нему хорошо относились, но я отчетливо понимала, что и в этой школе не будет ничего хорошего. Однажды настала точка кипения, можно сказать невозврата.
Учителя, родительский комитет и группа психологов и логопедов окончательно решили нас изжить и направили на ПМПК. Характеристика, которую написала учительница, была настолько враньем и преувеличением фактов, что даже на комиссии уточнили, а точно ли про Севу она была написана. Я ее читала, и у меня тряслись руки. Видимо, и кроткого кролика можно довести. Я встала на «тропу войны».
Тогда работала в Министерстве образования, что позволило мне несколько воспользоваться своими связями и хорошим к себе отношением со стороны сильных мира сего. Я собрала тщательно все переписки с учителем, изложила хронологически все издевательства и направила письмо лично директору. На следующее же утро он ждал меня у школы. Разговор состоялся тяжелый, но после которого от нас наконец-то отстали, и Сева смог проучиться еще год (2 класс), и мы пошли в следующую школу.
Видимо Вселенная решила дать нам отдых после таких страданий. И подарила нам целый год относительного покоя в новой школе. Я изначально поговорила с учителем, с родительским комитетом, с психологом и предупредила всех об особенностях Севы. Хочу выразить им отдельное спасибо за понимание и всестороннюю поддержку. Люди оказались отзывчивые, добрые. Стало намного легче жить, но на сердце было тяжело. Ведь все это время, все эти годы, я так ничего и не знала про диагноз, то есть мы лечились непонятно от чего, без диагноза.
