Loe raamatut: «Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей»

В начале этой книги я хотела бы поблагодарить за помощь: Берни Баррат и ее дочь Клэр; Кэтрин Боуэлл и ее детей Кристофера и Элис; Лайзу Бернелл и ее сына Джордана; Трейси Берроуз и ее дочь Джейд; Клару Купер и ее племянницу Лорен; Сузанну и Майка Фасселов и их сына Дэниела; Сару Хикс и ее сына Джеймса; Лиз Хискокс и ее сына Эндрю; Ричарда и Элизабет Джей и их дочь Наташу; Ширли Джонс и ее сына Микки; Питера Джанга и его сына Себастиана; Черил Мэхер и ее сына Алана; Лайзу Маглтон и ее сына Уоррена; Джули Окелфорд и ее сына Лайама; Джули Перси и ее сына Сэма; Карен Сперуэй и ее дочь Кейти; Шерон Стрит и ее дочь Джорджину; Джеколин Томас и ее сына Деклана; Лиз Уошберн и ее сына Джонатана; Люси Уотертон и ее сына Джедда; Джеки Уитли и ее дочь Эмили; Дейдре Уитерби и ее сына Оливера; Джули и Тома Вудов и их дочь Элис.

Хочу также поблагодарить следующих профессионалов, помогавших мне советами и консультациями: Энн Бейкер (Группа поддержки Джоан Тернбулл), Джесия Бьюмонт (Клиника здорового сна), Джейн Дэви (Гражданское консультационное бюро), Джейн Даттон (Центр раннего развития «Хардмур»), Люсинда Эдвардс (Группа поддержки Эйвон – Вэлли), Кэролайн Эванс (Программа «Портедж»), Сью Эванс (социальный работник), Эмма Гиббс (педагог-психолог), д-ра Нейл Харрис (детский психиатр-консультант), д-ра Джо Ли (психолог), Элли Левелл (Группа поддержки Джоан Тернбулл), Ингрид Марчем (Группа поддержки Джоан Тернбулл), Лиз Мэтью (специалист по движению), Айрин Осман (инструктор по плаванию), Дженни Пауэлл (специалист по движению), Дэвид Рейд (Служба поддержки родителей, окружной совет Хэмпшира), Лин Роллион (специалист по надомному обучению, программа Портедж), д-ра Кэролин Смит (педагог-психолог), д-ра Кара Танага (психолог), Катрина Уатт (Центр лечебной верховой езды) и Синтия Уилсон (преподаватель музыки).

Хочу поблагодарить проект разработки языка «Макатон» за данное мне разрешение воспроизвести на страницах этой книги некоторые символы разработанной ими системы.

Хочу поблагодарить всех детей, которые позировали для иллюстраций в этой книге.

Особая благодарность тем, кто помогал мне в течение всей моей работы, не жалея для меня своего времени: Пэм Гаммер (программа «Портедж», руководитель отделения), Салли Гудсон (логопед), Катя Горман (специалист по движению), Дженни Гард (глава Группы поддержки Джоан Тернбулл), Кензи Ревингтон (физиотерапевт) и д-ра Валери Шрабб (педиатр-консультант).

Хочу также поблагодарить Шерон Брайен, Джеки Доннеллан, Дженни Ледбери, Джо Страдвика, моего брата Джеймса и моих родителей – всех, кто так или иначе оказывал мне помощь и поддержку. Благодарю Джини Меллерш за прекрасные иллюстрации, а также за идеи, поддержку и ободрение. Спасибо за помощь Нику Меллершу. И, наконец, главная моя благодарность – Дэвиду, за все, что он сделал для меня.

Предисловие

Когда Кристоферу было немногим менее года, мы, обеспокоенные тем, что он слишком медленно развивается, обратились к педиатру. Вердикт был неутешительным: у Кристофера задержка в развитии, чтобы поставить диагноз, необходимо пройти всевозможные тесты и анализы, в том числе генетические тесты и сканирование мозга. По счастью, уже через неделю нам удалось устроить Кристофера в Группу поддержки¹, и постепенно нам стали доступны все виды помощи: программа «Портедж», верховая езда, занятия с логопедом, со специалистом по движению и другие. Вспоминая то время, я вновь и вновь переживаю глубочайшее отчаяние, опустошенность и чувство беспомощности, которое испытывали мы с Дэвидом. Кристофер был нашим первым ребенком; беременность и роды прошли, казалось, нормально. Правда, Кристофер медленно развивался, но нам казалось, что это его естественное свойство; нам и в голову не приходило, что у него серьезные проблемы с развитием. Теперь, когда у нас растут еще два сына – Николас и Уильям, я вижу, что Кристофер был не таким, как другие дети, с самого рождения, но это уже совсем другая история. К одиннадцати месяцам Кристофер не умел сидеть, поддерживать зрительный контакт и ни к кому и ни к чему, если не считать связки ключей, не проявлял интереса.

Узнав, что у Кристофера проблемы с развитием, я, разумеется, захотела узнать, что я могу сделать, чтобы ему помочь. Я начала искать книги, но не нашла ни одной, где бы простым и практичным языком объяснялось, как помочь ребенку овладеть первоначальными навыками. Просить помощи у специализированных организаций мы не могли, так как не знали диагноза Кристофера. В конце концов я начала просто спрашивать совета у разных профессионалов: как установить зрительный контакт, как помочь ребенку понять, что предметы существуют постоянно, и т. п. Все это помогло мне чувствовать себя полезной и, несомненно, помогало Кристоферу. Начиная с двадцати месяцев он начал быстро развиваться и успешно развивается до сего дня.

Сейчас, в четыре с половиной года, он даже начал говорить! Сталкиваясь с проблемами (например, с приучением к туалету), я также спрашивала совета у Пэм (координатора программы «Портедж», навещавшей меня на дому) или Дженни (главы нашей Группы поддержки). Несмотря на насыщенное расписание, обе они всегда находили время, чтобы со мной поговорить. Не знаю, что бы я без них делала.

Однажды, незадолго до того, как Кристоферу исполнилось три года, Пэм принесла нам целый мешок игрушек. Когда она выгружала игрушки у нас в гостиной, вместе с ними на пол выпали несколько книг с описанием детских игр. По словам Пэм, одна из ее «мамочек» не могла придумать, во что играть с ребенком, поэтому Пэм нашла несколько книг с играми для обычных детей, которые мать могла бы адаптировать для своего ребенка.

В этот миг мне и пришла мысль написать книгу для родителей детей с особыми нуждами – такую книгу, которую тщетно искала и не могла найти я сама. В этой книге, думала я, должны быть описаны основные вехи развития ребенка, чтобы родители понимали, где их ребенок находится сейчас и куда движется. Мне не хотелось бы привязывать книгу к конкретному диагнозу, чтобы ей могли воспользоваться родители детей с различными проблемами, а также тех детей, диагноз которых неизвестен или неясен. Я хотела бы описать в этой книге игры и занятия, способствующие развитию ребенка, а также поговорить о теоретических основах общих детских проблем, таких как неадекватное поведение или сложности приучения к горшку.

Вскоре после того, как я начала работу над книгой, Кристоферу поставили диагноз «аутизм». По иронии судьбы, я часто говорила, что смогу справиться с чем угодно, кроме аутизма. Он-то у нас и оказался. И что же? Я справилась!

Как построена эта книга

Обычные дети от природы «запрограммированы» на обучение и развитие. Во время игры они постоянно изучают и исследуют мир, перерабатывая поступающую к ним информацию и получая таким образом новые знания о мире. Обычный ребенок живо откликается на все новое: ему интересно учиться, пробовать, рисковать, применять полученные навыки в различных ситуациях. Ребенок по природе своей творец. У него есть внутренние стимулы, помогающие двигаться вперед; если же он встречает на своем пути затруднения или препятствия, ничто не мешает ему попросить совета и поддержки у взрослых.

Для детей с особыми нуждами все обстоит не так гладко. Чтобы учиться и развиваться, всем им в той или иной степени необходима дополнительная стимуляция, помощь и поддержка взрослых. У них имеются специфические проблемы, ограничивающие их способность к развитию, и, как правило, они не могут решить эти проблемы без нашей помощи. Зачастую их требуется «подталкивать», чтобы помочь им подняться на новый уровень или применить уже освоенный навык в новых условиях. В определенных областях развития ребенку необходимо помогать перейти на новый уровень, постепенно расширяя рамки игровой деятельности и помогая справиться со специфическими трудностями. Таким образом, родители «проблемного» ребенка должны хорошо понимать, на какой стадии развития он находится и каковы его ближайшие задачи, чтобы иметь возможность шаг за шагом вести его к полному осуществлению его потенциала.

Итак, в своей книге я стараюсь показать путь развития ребенка так, чтобы читатель мог сориентироваться, понять, на какой ступени находится сейчас его ребенок и куда он должен двигаться дальше. В первой главе я касаюсь самых общих вопросов: как жить, зная, что твой ребенок не такой, как другие; во второй главе даю общие советы и рекомендации относительно игр и занятий с ребенком. В основной части книги рассматриваются области развития ребенка в следующем порядке: когнитивное развитие, речь, физическое, сенсорное, социальное и эмоциональное развитие. Такое разделение наиболее доступно для понимания, но, разумеется, во многом искусственно. Все области развития тесно связаны между собой, поэтому мне часто приходится повторяться. Так, умение подражать окружающим, соблюдать очередность или осознание постоянного существования предметов описаны несколько раз, поскольку эти навыки относятся к нескольким смежным областям развития.

Каждая глава посвящена одной области развития и разделена на две части: в первой части главы описывается последовательность приобретения навыков, во второй – различные игры и занятия, способные помочь ребенку. Первая часть каждой главы, в свою очередь, делится на «Хронологическое развитие» – описание основных навыков, сделанное в хронологическом порядке приобретения, и «Параллельное развитие» – описание сопутствующих навыков, приобретаемых одновременно с основными. В девятой главе читатель найдет информацию по вопросам регулирования поведения, налаживания сна и приучения к горшку.

Как пользоваться этой книгой

Игры и занятия, описанные в этой книге, не являются необходимыми и обязательными. Тем более не следует думать, что играть с ребенком следует только так и никак иначе. Ничего подобного я не имела в виду. Моя книга задумывалась не как руководство по занятиям с ребенком или набор указаний, а как своего рода справочник, источник новых идей, которым вы можете воспользоваться, если считаете, что ребенку это пойдет на пользу. Разумеется, часто родителям хочется играть с ребенком свободно, не стесняя ни себя, ни его рамками «развивающих занятий», не ставя никаких особых целей. В этих случаях не снимайте мою книгу с полки.

Не старайтесь прочитать книгу за один присест. Если нужно, начните с первой главы; если полагаете, что эти советы вам не нужны, начинайте сразу со второй, а затем переходите к разделам, актуальным для вашего ребенка. При чтении книги подряд вы, возможно, скоро ощутите избыток информации – и неудивительно, ведь книга отражает несколько лет развития ребенка. Сосредоточьтесь на разделах, имеющих непосредственное отношение к вашему ребенку, а через несколько месяцев, когда ребенок продвинется вперед, попробуйте вернуться к чтению.

Помните, что далеко не все идеи подходят всем детям без исключения. Используйте и при необходимости адаптируйте только то, что подходит вашему ребенку.

В описании хронологического развития я сознательно избегала всяких упоминаний о возрасте. Развитие навыков у разных детей происходит неравномерно, достаточно сравнить уровень развития нескольких годовалых малышей. Думаю, для родителей важнее осознавать, что их ребенок движется вперед – пусть и маленькими шагами, чем сравнивать его успехи с успехами сверстников.

Разумеется, для родителей ребенка с проблемами развития моя книга является лишь отправным пунктом, исходной точкой работы в первые месяцы и годы жизни.

Примечания

1. В текст книги включены воспоминания родителей об их опыте.

2. В некоторых случаях имя ребенка изменено.

3. Говоря о ребенке, я использовала местоимения как мужского, так и женского рода.

4. Говоря в этой книге о семье, я имею в виду семью, в которой есть отец и мать. Принимая во внимание и другие семьи, я надеюсь, что родители, растящие своих детей в одиночку, не встретят трудностей при чтении этой книги и смогут адаптировать предложенные здесь идеи к своей ситуации.

5. Используя в качестве игрушек предметы домашнего обихода или предлагая ребенку самодельные игрушки, не забывайте предварительно убедиться, что они совершенно безопасны для ребенка.

6. Если какая-либо из областей развития ребенка внушает вам беспокойство, проконсультируйтесь с педиатром. Он сможет помочь вам или направит к более узкому специалисту.

1. Как выжить

В этой главе отразились как мой собственный опыт и собственные чувства, так и чужой опыт, о котором я узнала из рассказов многих других родителей. Возможно, какие-то эмоции из тех, о которых я расскажу, остались вам незнакомы; возможно, вы нашли иные пути выживания. Возможно также, что мои слова причинят вам острую боль – словно прикосновение к свежей ране. Теперь я жалею о том, что в свое время, когда моему сыну поставили диагноз, в руках у меня не было такой книги; но, быть может, чтобы испытать подобные чувства, необходимо сначала все пережить самому.

Прежде всего вам необходимо принять тот факт, что проблема у ребенка есть. Многим для этого требуется немалое время.

Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние.

Узнав о проблемах Кристофера, я была буквально раздавлена. Я чувствовала себя беспомощной, не готовой к тому, что на меня обрушилось. Меня мучило чувство вины: возможно, я каким-то образом ответственна за происшедшее? Мне казалось, что это наказание за мои беззаботные мечты о будущем Кристофера: «когда он поступит в университет», «когда начнет жить самостоятельно» и так далее. Теперь я не знала, что принесет ему будущее, – не знала даже, научится ли он когда-нибудь говорить или ходить. Не понимала, что будет дальше с нами, со мной и мужем, – теперь, когда на руках у нас больной сын, требующий постоянного внимания, решимся ли мы завести других детей? Все счастливые, естественные, «нормальные» мечты рухнули в одночасье: я осталась с неизмеримой скорбью в душе, с чувством полного одиночества (хотя муж и родные неизменно были рядом и поддерживали меня) и беспомощности перед лицом темного, страшного будущего. Но, как бы там ни было, у меня оставался сын: крошечный человечек, которого я люблю и за которого отвечаю, у которого в целом мире нет никого ближе и роднее меня. Думаю, это и помогло мне выжить: любовь к сыну – такому, каким он был, – и сознание ответственности за него.

Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.

Как принять ситуацию

Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны – прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.

Узнав, что мой ребенок – особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы: мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уж о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость. Я чувствую, что изменилась: теперь стараюсь не загадывать на будущее и, надеюсь, стала терпимее к людям и различным жизненным ситуациям.

Стратегии

– Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.

Помню, – рассказывает одна мать, – возвращаясь с Мэтью из больницы, где ему поставили диагноз, я думала, что теперь нет смысла с ним разговаривать: ведь он – «растение». Но это чувство держалось лишь несколько часов, а затем инстинкт вернул меня к привычной роли любящей и заботливой матери. Сейчас мне страшно вспомнить, как я в тот момент смотрела на собственного ребенка.

– Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?

– Двигайтесь вперед. Каким бы медленным ни было продвижение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.

Как сохранить здравый рассудок

Растить детей – вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребенку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть, постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребенком – и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребенка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т. д. – все это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.

Едва ли многие понимают, как тяжело живется родителям особых детей. Если вы спросите семейную пару с детьми, как изменилась их жизнь после появления ребенка, они, скорее всего, ответят: «Да, поначалу тяжеленько приходилось!» Помню, слыша такие ответы, я ощущала себя никчемной матерью. Им приходилось тяжело, но они справились – почему же я не справляюсь? Только позже, родив второго ребенка, я поняла, что со мной-то все было в порядке: просто жизнь с особым ребенком строится совсем иначе и переживается гораздо тяжелее.

Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Друзья и родные редко хвалят их родительские способности. Если родители не просят о помощи, близкие полагают, что у них все в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны. Таким образом, решение ложится на самих родителей: только им судить о том, когда признать, что нуждаешься в помощи. Однако подобное признание зачастую кажется родителям росписью в своей несостоятельности; они убеждены, что обязаны со всем справляться сами. Прибавьте к этому, что другие родители, слыша об игровых группах, системе присмотра и иных видах помощи родителям особых детей, восклицают: «Как же вам повезло!»

Стратегии

– Не изображайте из себя героев. Будьте реалистами. Помните, что о вашем ребенке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т. д., будь то помощь по дому или предложение присмотреть за ребенком. Если вы оставляете ребенка с няней, предварительно убедитесь, что ребенок находится в безопасности и в комфортных условиях, что няня понимает его особенности и способна справиться с возможными проблемами, наконец, что вас самих это вполне устраивает. Поначалу оставляйте ребенка на небольшой промежуток времени – около часа, постепенно увеличивая это время. Если вы не хотите оставлять ребенка в чужом доме, наймите приходящую няню. От нового опыта, новой обстановки и знакомства с новыми людьми ребенок только выигрывает.

– Серьезно рассмотрите все возможности, доступные для вашего ребенка, – такие, как место в Группе поддержки или в Центре развития ребенка. Часто подобные предложения пугают родителей: ведь записаться в Группу поддержки – значит открыто признать, что твой ребенок особый, и объединить его с другими детьми, имеющими такие же или, возможно, еще более серьезные проблемы. Однако попробовать стоит, новый опыт может оказаться полезен ребенку.

– Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Существует немало способов познакомиться с другими родителями, испытывающими подобные проблемы: через Группы поддержки родителей, Центры развития ребенка или местные отделения федеральных организаций. Есть и другие пути: можно попросить врачей помочь вам наладить контакты с родителями детей, имеющих схожие проблемы. Возможно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и выжили, станет для вас хорошим подспорьем. С родителями детей, имеющих те же проблемы, что и ваш ребенок, или схожие, вы сможете делиться информацией, опытом и новыми идеями. Если их ребенок старше вашего, благодаря им вы лучше поймете, что ждет вас в будущем, например, как готовить ребенка к школе. (Однако стоит предупредить, что некоторым родителям бывает тяжело видеть особых детей старшего возраста или детей с более серьезными проблемами, чем у их ребенка).

Кроме того, с семьями, где есть дети с особыми нуждами, гораздо легче и приятнее дружить домами; неадекватное поведение ребенка их не поражает, а их дома обычно перестроены и приспособлены в соответствии с нуждами особых детей. При общении двух таких семей родители не стесняются своих детей, не чувствуют необходимости постоянно извиняться и объясняться.

– Не забывайте о себе. Возможно, ваши собственные нужды кажутся вам ничтожными в сравнении с нуждами ребенка; но, поверьте, если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребенок от этого только выиграет! Отдыхать можно по-разному: кому-то помогают прогулки или плавание в бассейне, кому-то необходимо посидеть в тишине и почитать книгу, кому-то – пройтись по магазинам и примерить несколько платьев. Попросите друзей или приходящую няню присмотреть за ребенком, а сами делайте то, что вам нравится. Вернувшись свежими и отдохнувшими, вы будете более уверены в себе и сможете больше дать ребенку.

– Если вы чувствуете, что ваше расписание перегружено походами по врачам и занятиями, помните: вы вправе ответить специалисту «нет». Если у ребенка кроме нарушений развития имеются и медицинские проблемы, родители порой чувствуют, что имеют дело со сложным «медицинским случаем» вместо того, чтобы воспитывать собственного ребенка. Врачам необходимо знать ваше повседневное расписание и строить свои рекомендации в соответствии с вашими возможностями. Если чувствуете, что не справляетесь со всем сразу, спросите, какие занятия, процедуры, консультации и т. п. наиболее важны для ребенка, и занимайтесь только самым важным. Или же – сделайте перерыв, вздохните свободно, побудьте наедине с ребенком, а когда будете готовы, возвращайтесь к прежнему расписанию.

– Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чем-то отказываете ребенку. Вы не всегда можете сделать то, что он хочет, и не всегда этого хотите – и это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Если ребенок хочет рисовать, а у вас сейчас нет ни времени, ни желания отмывать весь дом от краски, скажите «Нет». Пусть ребенок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не стоит злоупотреблять, ведь тогда у ребенка появится право сказать «Нет» вам!