Tasuta

Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Tekst
2
Arvustused
Märgi loetuks
Šrift:Väiksem АаSuurem Aa

Март 2009 года
Синтаклаас*

Нам 13 лет


Некоторые дни рождения и торжества в честь святого Николая запоминаются навсегда, потому что ты получаешь какой-нибудь особенный подарок или смешное стихотворение. И хотя весной нет никаких причин думать о Синтаклаасе, о последнем празднике я вспоминаю почти ежедневно. И вот почему.

Когда мы его отмечали, я купила нашим сыновьям смешные, совсем не мальчишеские подарки. К обоим прилагалось длинное стихотворение. Младшему сыну я подарила лукорезку. Это такой приборчик, в который ты кладешь луковицу, а потом ударяешь по рычагу, и лезвия внутри начинают рубить лук. Он впервые увидел лукорезку у бабушки, а еще он очень любит рубленый лук. Но раскрыв сверток, он решил, что допущена логистическая ошибка и этот замечательный подарок предназначен мне. Ведь только мамы получают вафельницы, щипцы для завивки волос, кастрюльки, тостеры и электрические ножи. И лукорезки. Мальчикам такие подарки не делаются. Но он оценил наше чувство юмора и с тех пор активно пользуется лукорезкой.

Лукасу мы преподнесли электрическую бутербродницу, и он тоже был рад. Старая сломалась, потому что ее использовали слишком часто и не всегда правильно, и поэтому мы решили подарить Лукасу новую. Разумеется, с длинным стихотворением в придачу. К нашему удивлению, подарок ему очень понравился, и он сразу отправился делать для нас сандвичи, а мы принялись считать дополнительные калории, которые он в результате получит. Мы надеялись, что подарок придется ему по душе, но никак не могли представить, что теперь каждое утро он будет вставать на 15 минут раньше и готовить всем членам семьи горячие сандвичи.

Еще он делает себе два бутерброда с собой – четыре ломтя хлеба с толстыми кусками сыра и ветчины. Перед тем, как упаковать их, он дает им остыть. «А то они станут мягкими», – объясняет он нам предупредительным тоном. Затем он сооружает два сандвича на завтрак и съедает их с кетчупом. То есть еще четыре куска хлеба. Каждое утро мы не перестаем удивляться. Ему нравится пользоваться этим прибором, и он очень любит свои сандвичи. Некоторые его одноклассники тоже подсели на жареные бутерброды и теперь обедают ими в школьном дворе. Мы радостно приветствуем новую эру. Особенно потому, что сандвичи так калорийны. Но когда он возвращается из школы и снова идет к бутерброднице, мы начинаем немного беспокоиться. Что, если он вырастет и станет одним из тех людей, которые питаются исключительно сандвичами? Можно ли пристраститься к этой еде? Существуют ли какие-нибудь группы взаимопомощи для тех, кто страдает от такой зависимости?

Аппетит у него по-прежнему очень хороший. И это становится заметно. Теперь у Лукаса пухлые щеки и подбородок. Он вырос и значительно прибавил в весе. А еще мы видим, что на верхней губе у него стал пробиваться первый пушок. Он на это тоже обратил внимание. «Мне надо бриться?» – спрашивает он меня. Я отсылаю его к отцу, потому что такие вопросы нужно обсуждать с мужчиной. Они вместе решают, что стоит подождать. Иначе потом придется бриться постоянно. Поэтому пока пусть усики отрастают. А я все не могу дождаться следующего дня святого Николая. Думаю, что знаю, какой подарок сделать Лукасу.

* День святого Николая не следует путать с Рождеством и Новым годом. По традиции 5 декабря дети получают от святого подарок. Где-то лет в семь они перестают верить в святого Николая, и праздник превращается в обмен подарками между членами семьи. К презенту обязательно прилагается юмористическое или поучительное стихотворение.

Июнь 2009 года
Половое созревание

Нам 14 лет


Мой младший сын, который учится в седьмом классе, вскоре должен показать своим одноклассникам презентацию. Подготовка идет уже несколько недель, но он все время откладывает выступление, потому что происходят разные другие события – день рождения учителя, перенос клетки с кроликом в живом уголке, проводы учеников восьмого класса в летний лагерь и так далее. В средней школе их постоянно учат планированию, но эти уроки не идут им на пользу.

Его презентация – о бактериях. «Господи, – говорю я. – Интересно, почему ты выбрал такую тему?» «Потому что у Лукаса муковисцидоз», – отвечает он и вопросительно смотрит на меня. Он пока не видит четкой взаимосвязи между этими двумя понятиями, но знает, что она существует. Например, есть такие противные бактерии с длинным названием – Pseudomonas aeruginosa. Он нашел информацию о них, включая картинки. Еще в своей презентации он будет говорить об антибиотиках и колониях бактерий, как они формируются и какой вред могут нанести.

Герой презентации, его старший брат, сегодня не посещает школу. Этот парень четырнадцати лет валяется весь день то на диване, то на кровати, читает рассказы про Дональда Дака или играет на своей бас-гитаре. Мы полагаем, что сегодняшний пропуск занятий связан не столько с муковисцидозом, сколько с гораздо более сложным явлением в его жизни – половым созреванием. Оно идет полным ходом, и от этого страдает и он, и мы. Данный процесс неизбежно затрагивает всех.

Теперь, когда мы обращаемся к нему, разговор проходит как-то так:

– Лукас, поговорим о домашнем задании?

– Мг-гм.

– Только давай не будем злиться, ни ты, ни я.

– Мг-гм.

– Ну, попробуем. Поехали: что тебе сегодня задано на дом?

– Мг-гм.

– Что, не слышу?

– Говорю: не зна-а-а-аю.

– А проверить как-нибудь можешь?

– В дневнике?

– Да. Именно там. Где твой дневник?

– Не знаю.

– Пойди поищи.

– Зачем?

– Потому что нужно делать домашнее задание.

– Пойду посмотрю на школьном сайте. (Заходит на сайт школы, и через три секунды…)

– Нет, ничего не задано!

– Странно, правда? И вчера тоже ничего не было задано?

– Я все в школе сделал!

– Покажи!

– Зачем, ты что, мне не веришь?

Из разговора с другими родителями я с облегчением узнаю: такое происходит довольно часто и встречается не только в нашей семье. Мы обсуждаем это явление и смеемся.

В пятницу вечером Лукас поехал с друзьями в город – по крайней мере, я так полагала. Оказалось, что они ездили тусить на пляж неподалеку. Ну пусть, ну хорошо, правда, сейчас немного холодно для такого рода развлечений. Если Лукас не приходит домой вовремя, мы знаем: он задержался на репетиции своей группы и потерял счет времени. Он пытается показать, что уже большой и сильный, выглядит самоуверенно, и теперь его не так-то просто загнать в душ тогда, когда надо (с моей точки зрения). Он делает все сам, тогда, когда это нужно ему самому. То же самое с обувью. Я прошу его почистить ботинки, и он послушается, если не забудет, если успеет и когда будет удобно. Как я, бывает, на него сержусь.

Но я по-прежнему подтыкаю ему одеяло, и он зовет к себе папу, потому что все еще любит обняться с ним перед сном, и я думаю: ну ладно, считай, что ты взрослый, только, пожалуйста, оставайся таким же милым.

Октябрь 2009 года
Какашки

Нам 14 лет


Подходит наш ежегодный осмотр, и мы к нему готовимся. Сдаем десяток пробирок крови и в течение трех дней ведем пищевой дневник, учитывая в нем то, что Лукас ест и пьет. Взвешиваем каждый кусочек и рассчитываем калории. Мы хотим, чтобы все показатели были как можно лучше и поэтому постоянно просим его съесть еще кусочек бисквита или еще одно яблоко и выпить еще один стакан молока. Нужно, чтобы он съедал определенное количество клетчатки, жиров и т. д. Нам любое море по колено, мы легко справляемся со всеми требованиями.

Надо сказать, что мы должны следить не только за тем, что он съедает, но и за тем, что выделяет, потому что врачи проводят подробный анализ его выделений. Нам нужно в течение нескольких дней собирать кал. Официально это так называется. Мы же говорим: собирать какашки. Потому что так оно и есть. Каждый раз я прошу врача не проводить эту экзекуцию хотя бы один год. Прошу от имени Лукаса, но, честно говоря, и от своего тоже. Врач по-разному относится к этой просьбе. Иногда бывает, что один год мы пропускаем, но на следующий врач неумолим. Я его понимаю. И тоже считаю, что это необходимо. И стараюсь быть такой же настойчивой, как и он.

Врач говорит нам, что есть добрая сотня причин, по которой Лукас обязан сдать эти анализы. Я со своей стороны готова перечислить сто причин против, но сдаюсь. Врач всегда прав! Я неохотно соглашаюсь, что это нужно моему сыну.

Но все сразу идет не так, начиная с лаборатории, куда я отправляюсь, чтобы получить баночки для анализов. В соответствии со стандартной процедурой нам выдают только одну баночку, а этого мало. Не потому, что я боюсь, что такого объема нам недостаточно. А потому, что не желаю раз за разом открывать баночку, чтобы добавить туда нового содержимого, ведь вся эта масса с каждым днем пахнет все хуже. Я хочу каждый раз новую баночку. Хотя мне и жаль всех тех лаборантов, которым придется выскребать содержимое из такого количества баночек. Когда подходит моя очередь, мы пускаемся в небольшой спор по этому поводу.

Количество людей за моей спиной растет, и все вынуждены слушать мои доводы о том, что каждый раз нам нужна отдельная баночка. В конце концов мне выдают три баночки на три дня. В белом пластиковом мешке, чтобы мне не пришлось выходить из больницы, гремя баночками, потому что тогда все поймут, что я там несу.

Дома мы прячем баночки рядом с унитазом. Он у нас специальный, с полочкой (с плоским смывом), и мы заказали его именно для процедуры подобного рода. Баночка ставится на полочку, и пациент садится, чтобы сделать свои дела. Мы стараемся прятать баночки от других членов семьи. Все-таки в доме трое подростков на разной стадии развития, и эти предосторожности нам необходимы.

 

Потом нужно придумать, как все сохранить. Морозилка не подходит – мало места и замораживать содержимое совсем не требуется. Можно держать баночки в холодильнике, но подумайте, какие чувства вы будете испытывать в таком случае, открывая его дверцу, чтобы достать, скажем, вчерашнее тушеное мясо. Отсутствие аппетита гарантировано. И в гараже их тоже не поставишь: недавно мы установили в нем водонагреватель и теперь там все время 25 градусов тепла. Поэтому мы выставляем баночки на улицу, на балкон, где они мокнут под дождем.

Через три дня я собираю баночки в пластиковый мешок. Выхожу на балкон и, к своему ужасу, вижу, что за это время они изрядно заржавели. Выглядят совершенно отвратительно. Когда я приношу их в лабораторию, мне приходится объяснять, что произошло. Кстати, надеюсь, что лаборантам удастся вскрыть эти баночки, потому что мы закрываем крышки, ударяя по ним молотком. Мы делаем это, памятуя о том, как однажды неплотно их закупорили, а потом были вынуждены проветривать машину. Когда я сдаю баночки в лабораторию, то испытываю глубокое облегчение. Все три дня Лукас вел себя отлично, никаких неприятных слов мы вслух не произносили, и ржавчина на крышке – единственное слабое место этого мероприятия. Надеюсь, что анализы будут хорошими, и тогда в следующий раз я снова попрошу пропустить год. Потому что, скажу я врачам, я ненавижу ржавчину! Чем не довод?

Декабрь 2009 года
С судьей не спорят!

Нам 14 лет


Лукас кашляет. У него сухой, лающий, упорный кашель. Он пьет лекарства и пользуется всеми домашними средствами, но напасть не проходит. Кашель носит приступообразный характер. То Лукас сидит, целый час играет на гитаре и не кашлянет ни разу, то вдруг начинает ужасно и долго кашлять. Я вздрагиваю – боюсь, что приступ может выйти из-под контроля. В такое время я начинаю думать: нужно ли идти к врачу, надо ли отпускать его в школу, успеем ли мы отметить день святого Николая, разрешить ли ему пойти на тренировку, не отменить ли субботний матч? Есть ли у нас еще патроны для ингалятора, лакрица и разные настойки? Чем старше Лукас становится, тем более независимых решений мы от него ждем. Конечно, если требуется вызвать врача, мы сделаем это сами, даже не сомневайтесь. Но в случае хоккейной тренировки – ему решать. Может быть, стоит заранее сделать ингаляцию? Мы стараемся не нервничать и подождать, посмотреть, что будет дальше. Днем в субботу я отправляюсь с ним на матч. Стою у бортика хоккейной коробки и жду. Лукас (по моей просьбе) оделся потеплее, взял с собой ингалятор (по собственной инициативе) и сообщил тренеру, что у него болит горло (по собственной инициативе).

Матч он встречает на скамейке запасных: садится в двух метрах от меня, но так низко, что я из-за бортика его не вижу. Делает это намеренно.

Игра начинается. Должна признаться, что я совсем не разбираюсь в хоккее, но мне нравится следить за происходящим. Люблю смотреть, как красные от напряжения отцы орут во всю глотку и от избытка чувств стучат ногами об бортик площадки. Люблю наблюдать за вратарем, которому половину матча нечего делать, и он занят тем, что отковыривает жвачку со штанги своих ворот. Люблю, когда мальчишки вставляют в рот капу для защиты зубов и начинают выглядеть просто устрашающе!

Наши соперники – ребята из элитной школы, и с их скамейки доносятся великосветские фразы вроде: «Родерик, ПРИКРОЙ СВОЕГО!», «Жан-Марк, ОТОРВИСЬ ОТ НЕГО!» и «Дидерик, ОПУСТИ КЛЮШКУ!». Среди них есть игрок по имени Дуко, и его отец постоянно кричит ему: «Эй, парень, не стой, ВМЕШАЙСЯ!» А отец Дирка-Яна считает, что его сыну следует перестать вступать в перепалки с судьей, и он кричит: «С СУДЬЕЙ НЕ СПОРЯТ!». Отличная фраза, надо запомнить и сказать моим, когда они будут слишком надоедать. «Перестаньте спорить, дети семьи Ноордхук, ваша мать занята!»


Мне также любопытно изучать гетры хоккеистов. Оказывается, парные и чистые хоккейные гетры – страшная редкость, и это касается не только моих детей. У некоторых гетры слишком коротки, и из-под них виднеется защита. У некоторых они разного цвета. У других на белом фоне выделяются ярко-синие пятна. У кого-то еще гетры с дырками или в морщинах и складках. Из этих разрозненных кадров можно сделать интересный календарь: костлявая коленка с вылезающей из-под гетры защитой; разный цвет волос на ней для каждого месяца. Матч мне нравится.

Тут уголком глаза я вижу, что тренер оборачивается и обеспокоенно спрашивает Лукаса: «Тебе плохо?» Наверное, у него приступ кашля. Мне стыдно, что я ничего не видела и не слышала. Слишком увлеклась краснолицыми папами и волосатыми ногами. Я обеспокоенно наклоняюсь к скамейке запасных, но тут же отворачиваюсь, потому что Лукас оборачивается и сурово смотрит на меня, всем своим видом показывая, что материнская забота ему сейчас ни к чему.

Мне запрещено что-либо говорить или кричать во время хоккейного матча. Я уже давно привыкла к такому запрету. Я даже рада, что Лукас запретил мне болеть за него вслух, потому что обычно я выкрикиваю что-то вроде «Давай-давай!» именно тогда, когда все остальные молчат. Лукас считает, что мое боление ему совсем не нужно, поэтому я молчу и просто наблюдаю за игрой. Тренер подзывает его, отправляет на разминку, а затем выпускает на поле. К сожалению, мы опять проигрываем матч этим зазнайкам, несмотря на огромные старания моего сына на площадке.

После игры хоккеисты ворчат и жалуются на судью. Некоторые родители выглядят так сурово, как будто из-за проигрыша они теперь не будут отмечать день святого Николая. А мы будем. Дома Лукаса ждет большой сюрприз. Мы дарим ему первую в его жизни кисточку для бритья и бритву. Жаль, что мне не разрешат присутствовать на первой церемонии бритья. Этим будет заниматься отец, которому, кстати, не запрещено яростно болеть и кричать во время хоккейного матча.