Medicina paliativa y cuidados continuos
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EDICIONES UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE
Vicerrectoría de Comunicaciones y Educación Continua
Alameda 390, Santiago, Chile
Medicina paliativa y cuidados continuos
Alejandra Palma B., Paulina Taboada R.
y Flavio Nervi O., editores
© Inscripción N° 197.231
Derechos reservados
noviembre 2010
ISBN edición impresa N° 978-956-14-1139-5
ISBN edición digital N° 978-956-14-2636-8
Primera edición
Diseño: Francisca Galilea R.
CIP-Pontificia Universidad Católica de Chile
Medicina paliativa y cuidados continuos / editores
Alejandra Palma, Paulina Taboada, Flavio Nervi.
Incluye bibliografía.
1. Cuidados paliativos.
2. Atención paliativa.
3. Cuidado terminal.
I. Palma Behnke, María Alejandra.
II. Taboada R., Paulina.
III. Nervi, Flavio
2010610.736+ ddc21RCAA2
Diagramación digital: ebooks Patagonia
info@ebookspatagonia.com
Agradecimientos a:
Fundación de Medicina Paliativa o Pro Bono Vitae y el Proyecto de Desarrollo Académico de la International Association for Hospice and Palliative Care que hicieron posible la edición de este libro.
Autores
ALBERTO ALONSO BABARRO, médico, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.
JOSÉ CARLOS BERMEJO, religioso, director Centro de Humanización de la Salud, Religiosos Camilos, Madrid, España.
MARIELA BERTOLINO, médico coordinadora UCP Hospital Tornú-Fundación Federación Médica de Buenos Aires (Femeba), docente Programa Argentino Medicina Paliativa Fundación Federación Médica de Buenos Aires (Femeba), profesora de Medicina Paliativa, Pontificia Universidad Católica, Buenos Aires, Argentina.
PILAR BONATI, enfermera universitaria, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
YERKO BORGHERO, médico, profesor asistente, Servicio de Radioterapia, Departamento de Radiología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
EDUARDO BRUERA, médico, professor and chair Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine, University of Texas, MD Anderson Cancer Center, Houston, Texas, Estados Unidos.
SOFÍA BUNGE, médico, docente Programa Argentino Medicina Paliativa Fundación Femeba, Buenos Aires, Argentina.
JORGE CALDERÓN, médico, profesor asociado adjunto, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
MARCELA CARRASCO, médico, profesora asistente, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
PABLO CORTÉS, médico, profesor asistente, Departamento de Gastroenterología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
CLARA CULLEN, enfermera universitaria, Unidad Cuidados Paliativos, Hospital Tornú-Fundación Femeba, Buenos Aires, Argentina.
LILIANA DE LIMA, médico, executive director, International Association for Hospice and Palliative Care, Houston, Texas, Estados Unidos.
IGNACIA DEL RÍO, psicóloga, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
CLAUDIO FIERRO, médico, profesor asistente, División de Anestesiología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
NELLY FRASCINO, médico, Servicio de Odontología, Hospital de Oncología Marie Curie, Buenos Aires, Argentina.
PATRICIA FUENTEALBA, enfermera universitaria, coordinadora Unidad Pacientes Críticos, Hospital Clínico, Pontificia Universidad Católica de Chile.
MARCELA GONZÁLEZ, médico, directora Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Sótero del Río, Santiago.
MATÍAS GONZÁLEZ, médico, profesor asociado, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
MARIO GUERRERO, médico, profesor asistente, División de Anestesiología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
FLAVIO NERVI, médico, profesor titular, jefe División de Medicina y director Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
ALEJANDRA PALMA, médico, instructora adjunta, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
ALEJANDRA RODRÍGUEZ, médico coordinadora PalCare, docente Programa Argentino Medicina Paliativa Fundación Femeba, Buenos Aires, Argentina.
CÉSAR SÁNCHEZ, médico, instructor adjunto, Departamento de Hematología-Oncología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
JADRANA SORÉ, kinesióloga, Servicio de Kinesiología, Hospital Clínico, Pontificia Universidad Católica de Chile.
PAULINA TABOADA, médico, profesora asociada, directora Centro de Bioética, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
ROBERT TWYCROSS, médico, emeritus clinical reader in Palliative Medicine, Oxford, Inglaterra.
FRANCISCA WORMALD, psicóloga, Unidad de Neonatología, Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
ABREVIACIONES
mg = miligramo
VO = vía oral
SC = subcutáneo
EV = endovenoso
SL = sublingual
min = minuto
hrs = horas
Zona quimiorreceptora gatillo = CTZ
SNS = Servicio Nacional de Salud
RT = radioterapia
QT = quimioterapia
OI = obstrucción intestinal
Índice
1.Introducción
Flavio Nervi
2.Principios básicos de medicina y cuidados paliativos
Robert Twycross
3.Aspectos socioeconómicos, políticos y educativos en cuidados paliativos
Liliana de Lima
4.Desafíos y principios éticos en medicina paliativa
Paulina Taboada
5.Evaluación de síntomas en cuidados paliativos
Alberto Alonso-Babarro y Eduardo Bruera
6.Funcionalidad en cuidados paliativos
Jadrana Sore
7.Evaluación y manejo farmacológico del dolor oncológico
Claudio Fierro
8.Manejo intervencional del dolor en cuidados paliativos
Mario Guerrero
9.Manejo de síntomas respiratorios en medicina paliativa
Marcela González
10.Manejo de la fatiga en cuidados paliativos
Alejandra Palma
11.Síndrome caquexia-anorexia
Flavio Nervi
12.Manejo de síntomas gastrointestinales, constipación, diarrea, náuseas, vómitos y oclusión intestinal
Alejandra Rodríguez, Sofía Bunge y Mariela Bertolino
13.Manejo intervencional de la obstrucción maligna del tracto digestivo
Pablo Cortés
14.Delirium
Marcela Carrasco y Matías González
15.Aspectos psiquiátricos en medicina paliativa
Soledad Ramírez y Jorge Calderón
16.Rol de la radioterapia en la paliación de síntomas en pacientes con cáncer metastásico. Racionalidad y resultados
Yerko Borghero
17.Quimioterapia paliativa
César Sánchez
18.Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos
José Carlos Bermejo
19.Duelo y enfermedad terminal
Francisca Wormald y M. Ignacia del Río
20.Cuidados en la fase terminal
Alejandra Palma
21.Úlceras por presión
Patricia Fuentealba
22.Vía subcutánea en cuidados paliativos
Pilar Bonati, EU
23.Cuidados de la cavidad oral
Clara Cullen y Nelly Frascino
24.Comunicación al final de la vida
M. Ignacia del Río
Revistas y direcciones electrónicas recomendadas
Apéndice 1: Confusion Assessment Method (CAM)
Apéndice 2: Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS)
Apéndice 3: Evaluación de Funcionalidad según Índice de Karnoksky
Apéndice 4: Evaluación de Funcionalidad de la Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)
Apéndice 5: Evaluación de Capacidad Funcional en Pacientes Paliativos (EFAT)
Introducción
Flavio Nervi
Los avances de la medicina en el último medio siglo, junto a la mejoría progresiva de las condiciones sociales y económicas, han logrado aumentar la sobrevida de la población de poco más de 60 años a casi 80, incluido en países en desarrollo como Chile. Ello ha traído consigo un incremento considerable de pacientes con enfermedades crónicas incurables como cáncer metastático, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias hepáticas, cardíacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de sida. Son estos los pacientes que despertaron las raíces compasivas de la medicina a mediados de los sesenta pasados en Inglaterra, donde la preocupación central se puso en el control de síntomas y el “dolor total” de Cecily Saunders. Ella señalaba que el objetivo de la medicina paliativa es el control de síntomas y la coordinación interdisciplinaria con otros profesionales de la salud –enfermeras, psicólogos, agentes pastorales, asistentes sociales, kinesiólogos, administrativos y voluntarios, entre otros– para una atención integral apropiada de los pacientes en una fase avanzada de enfermedad, o terminales y sus familias. También se hacía hincapié en la calidad de vida, incluyendo los aspectos familiares, sociales, psicológicos y espirituales de los pacientes que están por morir y de sus familiares. Los cuidados paliativos se definen actualmente como el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a un tratamiento curativo. Ofrece un sistema de apoyo interdisciplinario para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y apoya a la familia en la enfermedad del paciente y durante el duelo.
En muchos países desarrollados hay un reconocimiento más profundo que en el nuestro sobre las necesidades de mejorar la calidad asistencial de los pacientes incurables en el final de su vida. La cultura materialista de la sociedad y los avances tecnológicos en medicina han oscurecido muchas veces la necesidad del desarrollo de una medicina más humana y compasiva para el enfermo que está por morir y su familia.
La medicina y los cuidados paliativos se han desarrollado en tres instancias diferentes, pero no excluyentes. Primero, a nivel de la atención primaria por médicos generales. En ocasiones, esta labor se da en el contexto de equipos multidisciplinarios que incluyen además de médicos, enfermeras, psicólogos, sacerdotes, rabinos o pastores y voluntarios entrenados. Una segunda instancia incluye la participación de especialistas en oncología, anestesiología, cirugía y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde la perspectiva del control de síntomas, especialmente participando en la planificación de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de atención incluye a médicos especialistas que han recibido un entrenamiento específico en medicina paliativa, orientado desde una filosofía holística, incluyendo todas las áreas del sufrimiento humano (“dolor total”), con los componentes físico, psicológico, social y espiritual.
En Chile existe un programa nacional de alivio del dolor y cuidados paliativos, con unidades de cuidados paliativos y disponibilidad de opiáceos a lo largo de todo el país. Además los cuidados paliativos han sido incluidos entre las patologías con garantias explícitas en salud para pacientes con cáncer en fase de incurabilidad, lo que obliga legalmente a dar atención a estos pacientes.
En los últimos veinte años, la medicina paliativa ha evolucionado enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento médico-social no alineado con la medicina académica, estos han crecido hasta ser finalmente aceptada por los principales centros académicos mundiales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO), la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos (NAS, por sus siglas en inglés), la Asociación Europea del Cáncer (ECL, por su sigla en inglés) y un gran número de organizaciones médicas, científicas y gubernamentales, han enfatizado la necesidad de promover la medicina y cuidados paliativos en la enseñanza médica, la cual es obligatorio en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico-administrativa, especialmente la preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Esta situación tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de los países desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamérica, considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfermedades incurables durante su último año de vida (atinente al tema están los problemas antropológicos de gran relevancia para la sociedad contemporánea, como son el problema ético de las terapias fútiles, el acceso universal a cuidados paliativos y la eutanasia).
Los seis elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectativa de vida menor de seis meses) o que están por morir, son entre otros: calidad de vida en su conjunto; sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir. Este compendio de temas de medicina y cuidados paliativos cubre de manera conceptual y práctica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena muerte, respetando en todo momento el derecho humano fundamental: el derecho a la vida. Está en el ethos de la medicina prevenir, curar y aliviar el sufrimiento; procurar o favorecer la muerte no es tarea de ella.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.
Clark D (2006). The development of palliative medicine in the UK and Ireland. En: Bruera E (Ed). Textbook of Palliative Medicine, pp. 3-12. Edward Arnold, Great Britain.
Longo DL (2000). Palliative care in management of terminally ill patients. En: Fauci AS, Braunwald E, Isselbacher KJ, Wilson JD, Martin JB, Kasper DL, Hauser SL, Longo DL, (Eds). Harrison’s 14th Edition CD-ROM update: Approach to the patient with cancer, McGraw-Hill, New York, capítulo 81.
Cassell EJ (1988). The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. N Engl J Med, 306, 639-645.
Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel EJ (2001). Understanding the experience of pain in terminally ill patients. Lancet, 357, 1311-1315.
Principios básicos de medicina y cuidados paliativos
Robert Twycross
La medicina paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa “manta” o “cubierta”. Cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos; por ejemplo, con analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la medicina paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera “sintomatología”. El término implica un enfoque holístico que considera no solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son:
-Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos de los pacientes.
-Atender psicológica y espiritualmente a los enfermos terminales para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más completa posible.
-Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima.
-Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo.
La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que el morir es un proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la “tiranía de la curación”, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia.
Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos cuya afección es curable. La medicina y los cuidados paliativos ofrecen un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo.
La medicina y los cuidados paliativos buscan evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos,1 ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como “de baja tecnología y alto contacto”, la medicina y los cuidados paliativos no se oponen intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de los médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre”.
Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que habían imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un descubrimiento que resulta extraño: vida y alegría en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizás precisamente en esta paradoja donde reside el “secreto” de la medicina paliativa.
La “casa del hospicio” es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptación (“pase lo que pase no te abandonaré”) y de afirmación (“puedes estar muriendo, pero tú eres importante para nosotros”). El cemento o amalgama que mantiene unidos los distintos componentes de la casa está dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.
Esperanza
Transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los médicos y enfermeras que trabajan en medicina paliativa proponían significativamente más metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero la esperanza asimismo está relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La comunicación de verdades dolorosas no tiene por qué ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de la recuperación puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes próximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en algunos de los siguientes aspectos:
-El ser más que en el lograr
-Las relaciones con otros
-La relación con Dios o con un “ser superior”
Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atención y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, aún se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.