Loe raamatut: «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом», lehekülg 8

Март 2004 года
О какашках

Нам 8 лет

Влюбленность моего младшего сына прошла, и центральной темой в нашей жизни стал ремонт ванной комнаты и туалета, который мы планировали уже давным-давно. Пришлось решать бесконечное число задач. В какой магазин сантехники поедем, какого цвета будут ванная комната и все компоненты в ней, какая плитка нам подойдет, какого размера должна быть ванна, какой формы зеркало, из чего выложить пол и какой узор на нем сделать? Если в магазине муж выражал сомнение в правильности моего выбора, продавец обычно говорил: «Да не беспокойтесь, все будет хорошо!»

Наконец, настал день, когда пришли мастера («дяденьки», как называл их Лукас), и ремонт ванной и туалета начался. Весь дом покрыли облака белой пыли, и нам пришлось бегать к соседям принимать душ (каждый раз мы забывали что-то очень нужное). Муж брился на кухне. На подоконниках мы расставили бутылочки и баночки, которые обычно находились в ванной комнате. Все это время в доме стоял невыносимый грохот. Играло радио, жужжала дрель, скрипела машина для резки плитки, кто-то постоянно что-то взбивал или по чему-то колотил, и даже на улицу было не выйти, потому что там лил дождь. Снаружи мы поставили большой бак для мусора. Что самое печальное, мы чувствовали себя как беженцы.

Неделю мастера занимались разрушением, а потом, наконец, появились признаки созидания нового. Когда уложили пол, мы вздохнули с облегчением и пошли смотреть на результат. Оказалось, что плитка не подходит. «Ничего страшного, – ответили нам мастера. – Эту выломаем, положим новую». Лукасу, который каждый день бегал наверх посмотреть, как продвигаются работы, такое развитие событий даже понравилось.

Потом оказалось, что выбранная нами раковина на тридцать сантиметров шире, чем указано в каталоге, и не помещается. Что поделать, мы поехали выбирать новую. Краны пока не доставили. Утром мастера переспросили: «А сколько там у вас разной электрики?»

Через две недели все это нам до чертиков надоело. Мы устали и помрачнели. А еще… ну, мы стали принюхиваться друг к другу. Вопрос «Ты сегодня мылся?» сделался самым популярным в нашей семье. На улице не переставая лил дождь, дома пахло влажным бетоном, дышать было нечем – как внутри, так и снаружи. Лукасу это не мешало, а вот я задыхалась. Пылища в воздухе стояла такая, что ее было видно. Сутками мы пылесосили, протирали и проветривали, но ничего не помогало. А если облегчение наступало, то временно.

Помнится, что как-то я встретилась в Амстердаме с клиентом, который приехал на несколько дней и остановился в гостинице. Мы поговорили, остались друг другом довольны, и я чуть было не спросила его: «А можно принять душ у вас в номере?» Вот был бы вопрос так вопрос, из уст дамы!

Наконец, «дяденьки» закончили работу и ушли. Наша жизнь снова резко изменилась. Два дня наша новая ванная комната сохла, а потом мы решили, что пора начать ее использовать. Мы вошли туда, подозрительно оглядываясь. И обнаружили трещины, утопленные на полдюйма в пол шурупы, плохо состыкованные плитки и подтекающую душевую колонку. Все остальное, правда, было в порядке: раковина теперь выглядела отлично, места стало больше, чем раньше, появился внушительный шкаф, стало очень красиво. Оказывается, как много всего нужно учесть и на сколько мелочей обратить внимание!

Помню, мы стояли в ванной и чувствовали себя странно – неудобно, во всех смыслах этого слова. Ну, конечно, мы были рады, но в то же время… Я подняла крышку унитаза и сказала мужу: «Слушай, мы неправильный унитаз купили!» «А что такое?» – спрашивает он. «Смотри, – продолжила я – здесь нет полочки для какашек, все будет сразу смываться». Это значит, что трудно будет собирать какашки на анализы. И еще сложнее хранить их перед тем, как отнести в больницу.

Наверное, нужно заменить унитаз? Кстати, может быть, мы сможем потом списать его стоимость с налогов?

По калу человека, у которого муковисцидоз, можно определить, достаточно ли ферментов поджелудочной железы он принимает. И поэтому люди, страдающие от этой болезни, следят за тем, как выглядит их кал. А еще сдают его на анализы и для этого в течение нескольких дней собирают, в частности, для проверки на содержание жиров.

Июнь 2004 года
Дискотека на день рождения

Нам 9 лет

Скоро Лукасу исполнится девять лет. Мы долго пытались придумать, как отметить его день рождения, и все не могли добиться, чего он хочет. Наконец, мы приняли решение. Будет дискотека.

В предыдущие два года мы проводили Лукасийские игры по сценарию папы Лукаса. Тогда дети метали картофель в воду (с весьма приличного расстояния), складывали дрова в поленницу, бросали и ловили пластиковые пакеты с водой и забивали длинные гвозди в доску большим молотком. Только один из наших гостей испугался и спрятался за сараем. Остальные с радостью приняли участие в мероприятии. В этом году Лукас состроил недовольное лицо и сказал: «Все что угодно, только не Лукасийские игры!» А мы-то надеялись (потому что такой формат праздника нам очень нравился) и были уверены в том, что третьи игры будут организованы еще лучше.

Тогда мы стали обсуждать дискотеку, и папа принялся возражать, потому что, по его мнению, дискотеки проводятся до позднего вечера, а это его не устраивало. Мне с дочерью удалось убедить его, что необязательно заканчивать дискотеку ночью, что никто не уйдет домой уставшим по темноте, потому что к концу праздника все еще будет светло. А освещать нашу дискотеку станет специальный фонарь.

В день дискотеки прибежала толпа мальчишек, которые с громкими криками принялись всюду носиться. Девочек не позвали, хотя я несколько раз пыталась уговорить Лукаса. Приглашения удостоились только его старшая сестра и ее подруга. Им было поручено заниматься музыкой – Лукас полностью доверил им эту часть программы.

Дочь с подругой заняли место за столом, которым мы отгородили проход в кухню, чтобы мальчишки туда не забрались. Затем, с обычной девчачьей подростковой снисходительностью, они начали обсуждать пришедших на праздник гостей. Мы поставили на обеденный стол музыкальную систему, а рядом – тарелки с разными солеными закусками, которые ребята тут же расхватали, даже не помыв руки. Гости подарили подарки, съели торт и спели все полагающиеся на день рождения песни. После этого наступило время дискотеки.

Вспоминая это мероприятие, не могу сказать, чего же я ожидала от группы танцоров девяти лет в одних носках. Творилось, надо вам сказать, нечто невообразимое. Музыку для дискотеки подобрали неподходящую, но для того, что устроили мальчишки, она подходила идеально. Некоторые из гостей придумали такой трюк: разбежаться, потом упасть на колени на полной скорости и проскользить по полу метра четыре. И все под музыку.

Этим компания и занималась где-то четверть часа. Лукас снял майку и вытер ею пот со лба. Вся сцена выглядела вполне реалистично, особенно в связи с тем, что комната пропахла потом. Но попасть в ритм музыки гостям не удавалось. Нужно было предложить какие-нибудь игры, и мы решили поиграть в прятки и пятнашки. Дочь и ее подруга сумели помочь мне провести неплохой день рождения. Мы придумывали одну за другой разные игры, и в результате получился вполне, я бы сказала, старомодный детский день рождения.

Сентябрь 2004 года
Еда, еда, еда

Нам 9 лет

Еда, еда, еда. Еда мне надоела. Даже само это слово. Неаппетитно звучит, вам не кажется? Когда мы разбираемся с едой, то всегда рассматриваем много разных аспектов: вкус, польза для здоровья, чтобы есть ее было весело. Еда должна быть разнообразной, и готовить ее должно быть интересно. Еду нужно готовить ежедневно и быть при этом бодрым и в хорошем настроении. Покупая еду, надо обращать внимание на сочетание качества и цены. Еды не должно быть слишком много или слишком мало.

Старшая дочь всегда ела все, что мы ей давали. Пока не появился Лукас, который стал отказываться от разных продуктов. Она решила скопировать его поведение, потому что поняла, что для нее это выгодно. В чем она видела эту выгоду, родителям не постичь. Теперь, когда она ест макароны, она разрешает капнуть в них несколько капель соуса. Главное, чтобы в соусе не было комков. Желательно, чтобы никаких кусочков или пенок в нем тоже не было. А вот жареный хлеб с арахисовым маслом – это, с ее точки зрения, вполне хорошая еда. Или тарелка риса с сиропом в качестве главного блюда. А заведи мы разговор об овощах и салате, сразу начинаются пререкания. Как они у меня выросли до их нынешнего состояния, ума не приложу. Может быть, она отъедается тогда, когда ходит в гости к подругам? Говорят, там она ест за обе щеки. Мне все об этом постоянно рассказывают.

Лукас тоже растет и крепнет не по дням, а по часам. Теперь он начинает интересоваться другими продуктами питания. В какой-то степени это связано с тем, что его младший брат ест все, что ему дают, и Лукасу иногда хочется попробовать то, что у него на тарелке.

Но он и сам не прочь поэкспериментировать. Например, с аппетитом начал есть сладкий перец. Хотите доставить ему удовольствие? Положите на краешек тарелки кусочек сладкого перца размером с марку. Потом он обратил внимание на огурцы. Теперь он их очень любит. Не поверите, что случилось вчера. Он вспомнил, что в холодильнике лежит салат «айсберг», и заинтересовался его названием. Он попросил несколько листочков попробовать, и я с радостью оторвала ему немного салата. Лукас налил на тарелку лужицу кетчупа, стал макать в него листья салата и с наслаждением грызть их. Я и мой муж обменялись удивленными взглядами: бог мой, он ест салат! Да еще с соусом! Правда, не очень-то калорийная еда. Съел три листочка, удовлетворенно вздохнул, положил руки на колени и сказал: «Ну что же, хватит, я НАЕЛСЯ».

Я не перестаю удивляться, как дети, которые едят настолько мало, так быстро растут! Еды мало, она некалорийна, ее явно недостаточно. Видимо, их организм умеет правильно перерабатывать питательные вещества.

У меня, кстати, происходит что-то похожее. Я расходую калории весьма эффективно. Когда я ем, все питательные вещества складируются, чтобы я могла использовать их позже, когда наступят трудные времена. Я уже давно не ела ничего вкусного. Стараюсь не есть выпечку, вафли и шоколад, потому что мне это вредно, поэтому все съедает Лукас. С другой стороны, те некалорийные продукты, которые ему не подходят, идеальны для меня.

«Что у нас на обед?» – заинтересованно гундосит младший сын (у него насморк). «Пока не знаю», – говорю я, торопливо съедая взятое украдкой печенье. «Жареная картошка?» – спрашивает он с надеждой. «Нет, – отвечаю я, вытирая рот от крошек. – Определенно не она». «А что тогда?» – не унимается сын. «Брокколи с картошкой», – заявляю я. «Вот бли-и-ин!» – тянет он, смакуя недавно узнанное где-то на улице слово, которое, по его мнению, звучит слишком «вкусно», чтобы сразу от него отказаться.

За столом он всегда съедает целую порцию брокколи. А вот картошку не ест вообще. Лукас любит картошку с огурцами, а дочь у нас ест все, что дадут. Для себя я редко считаю калорийность блюд. Сегодня, решаю я, съем на одну картофелину меньше. А на обед салат, много брокколи и яблоко на десерт, а вот заварное пирожное, пожалуй, не буду.

«Ешь, ешь, ешь!» – восторженно кричит мне младший сын. Сколько же всего нужно учесть, когда готовишь еду!

Декабрь 2004 года
Странная болезнь

Нам 9 лет

Когда Лукас приходит к врачу на осмотр, он ничего не боится. Ни врача, ни своей болезни. Он с готовностью проходит все обследования и храбро отвечает на задаваемые вопросы. С годами я все лучше понимаю, что его восприятие муковисцидоза, то, что он переживает, значительно отличается от того, как это заболевание видят врачи. Он совсем по-другому смотрит на медосмотры, вопросы, анализы крови, тестирование легочной функции и счета, которые мы отправляем в страховую компанию.

С точки зрения Лукаса, все хорошо: он быстро растет, много двигается, не устает, ни на что не жалуется, не пьет никаких лекарств для органов дыхания, вообще не болеет (если не считать небольшой болячки зимой), а живот беспокоит его только время от времени. Иногда мы называем проблемы с животом «болезнью воображения», потому что этот недуг обычно проявляется именно тогда, когда нужно идти в школу. Или когда пора ложиться спать, а по телевизору идет передача про истребители, вертолеты, акул, пирамиды, гоночные катера, галактики или иглоукалывание.

Но болезнь всегда с нами. Приходится постоянно принимать лекарства, и, к сожалению, для многих это тяжелое заболевание заканчивается плачевно. За примерами далеко ходить не надо.

Но когда, серьезно нахмурив брови, доктор спрашивает Лукаса: «Тебе бывает трудно дышать?», сын даже не знает, что ответить, потому что это чувство ему незнакомо. Или: «У тебя бывает вязкая мокрота?»

Недавно я узнала, что когда у Лукаса интересуются о вязкой мокроте, он думает, что доктор говорит о рвоте. У него такие чистые легкие, что данное заключение вполне логично.

У больных муковисцидозом его поколения уже более оптимистичный прогноз на будущее. Но он касается всей группы, а у отдельных ее представителей все может быть иначе. Каждый случай надо рассматривать индивидуально, и каждого ребенка нужно тщательно наблюдать и делать вывод, хорошее у него здоровье на настоящий момент времени или не очень.

У Лукаса, кажется, все нормально, но его восприятие болезни очень отличается от статистических данных по его группе.

Глядя на такого здорового ребенка, очень сложно представить, что однажды он умрет от своего заболевания. Произойдет ли это, неизвестно. В случае с Лукасом, может быть, все будет иначе. Абсолютной истины, как мы знаем, не существует. Многое зависит от того, как мы воспринимаем ситуацию и договариваемся друг с другом. Если я расскажу ему о средней продолжительности жизни людей с его болезнью, то нанесу очень серьезную душевную травму. Пока мы не знаем, сбудется ли печальный прогноз в его жизни.

Один врач, выступая на конференции, сказал: «Представьте себе, что у пациента диагностируется муковисцидоз, и мне приходится сообщить о диагнозе родителям. Эта весть станет для них настоящим ударом, а ведь тридцать или сорок лет жизни человек будет в полном здравии».

Я уже писала ранее, что статистика по муковисцидозу обманчива, каждый случай нужно рассматривать отдельно. Надеюсь, что однажды вырастет поколение, для которого различия между теорией и практикой станут еще более значительными. Но в таком случае теория должна приспособиться к практике; значит, нам нужно учиться к каждому ребенку подходить индивидуально.

Дополнительно к регулярному осмотру я организовала для Лукаса консультацию пульмонолога. Хочу, чтобы он задал врачу вопросы о своей болезни, которой он болеет, но которая никак не проявляется. Не сошли ли мы с ума, доктор?