Как то в разговоре по телефону я услышала, что отец ребенка занят реставрацией старинной церкви, что очень меня удивило, он был совсем неверующим, более того он отрицательно относился к таинству крещения, поэтому мой сын в четыре года не был крещен. Я спросила как же так получилось что он взял такой проект, оказалось он строил бизнес центр для одного богатого человека, и тот очень набожен и занимается благотворительностью. Этот человек взял под шефство маленькую старинную церковь в области и попросил моего мужа помочь с реставрацией. Дабы не потерять уважение и возможность выполнять другие заказы у этого человека, мой муж согласился на реставрацию церкви.
Понимая, что это шанс я начала просить окрестить нашего ребенка в этой церкви, тем более он там всех уже знает и батюшка с пониманием отнесется к необычному поведению ребенка. Месяц ушел на уговоры, я просто надоела настолько, что он дал мне номер телефона батюшки и сказал сама договаривайся, если тебе так надо. И я позвонила, сказала от кого и что сын болен, что крестить хочу ребенка, он выслушал и сказал приезжай с ребенком познакомимся, пообщаемся, пусть ребенок к церкви и к батюшке привыкнет, после и о крещении поговорим. Так как церковь была в области, пришлось ехать с отцом ребенка, батюшка нас встретил, ребенка велел отпустить посмотреть самому убранство церкви, а мы просто наблюдали как он к иконам походит, к подсвечникам разглядывать горящие свечки, в целом он был спокоен, в церкви почти никого не было, ничто его не пугало. Отец ребенка сразу ушел по своим делам и мы с батюшкой могли побеседовать наедине.
Я всегда для себя отделяла веру, церковь и работников церкви, все-таки вера она в душе, а Бог везде и церковь как посредник на мой взгляд не самое обязательное в вере. Это просто место куда может прийти человек со своим душевным грузом, место где его не станут дергать и тревожить, а позволят побыть наедине с самим собой. Тогда стоя рядом со священником и глядя на ребенка изучающего иконостас, я вдруг поняла, что я сама тоже хочу быть крещеной, хочу носить крестик и праздновать день Ангела. Хотела быть с ребенком в одной вере. Я спросила можно ли креститься вместе с ребенком, оказалось что так можно, в итоге у нас крестились сразу трое – мой сын, я и мой брат, который и стал крестным отцом.
В день крещения церковь на пол дня закрыли для посетителей и там была только наша семья. Батюшка очень внимательно и торжественно проводил таинство крещения, все окунались с головой в большую купель, что стало неожиданностью, так как на видео крещения в интернете я такую купель нигде не видела. Ребенок все таинство выдержал без капризов, спокойно, как будто, даже понимал что происходит, так вдохновенно наблюдал за всем происходящим. Когда мы вышли из церкви, все захотели сфотографироваться на память и встали вряд, я оказалась с ребенком крайней сбоку, помню, как обвела взглядом присутствовавших и только одному лицу я была рада – лицу моего брата, остальные мне показались такими чужими и лишними, и в голове просто прояснилось – я не с ними, я не должна быть с ними, и я не буду с ними, стало так тепло и хорошо. Разглядывая после эти фото, можно проследить как мое напряженное лицо на первых фото сменяется практически блаженной улыбкой и неким сиянием в глазах на последних.
Домой я уже ехала спокойная, все гости приехали на застолье, я механически накрывала на стол, отвечала на вопросы, а сама уже была не с ними. На следующий день я пошла на работу и поймала себя на мысли, что не надела обручального кольца, обычно дома я все украшения снимала, а выходя из дома надевала, и я за восемь лет ни разу не забывала надеть обручальное кольцо, а тут не одела.
В обед позвонила мама и спросила как у меня дела и я сама того не ожидая от себя сказала, что в семье у меня все плохо и я хочу уйти, думаю как лучше поступить взять ипотеку и сразу купить квартиру или арендовать пока жилье. Мама же сказала – собирай вещи и приезжай к нам, потом решишь дальше что делать. Обычно всегда взывающая меня к благоразумию – прости, пойми, уступи, моя мама вдруг не стала даже спрашивать в чем дело и сказала приезжай. После она сказала, что у меня был такой голос, что она побоялась, что я могу что-то сотворить нехорошее, если со мной спорить начать.
Я приехала домой, помню как припарковала машину на платной стоянке возле дома, место было оплачено на месяц вперед, посидела в ней разговаривая и прощаясь с машиной, я гладила руль и просила машину не обижаться на меня что оставляю ее и служить верой и правдой новому хозяину. Я не планировала ничего брать из этой семьи кроме личных вещей своих и ребенка, а машина была не моя, это старая машина мужа доставшаяся мне после того как он купил себе новую.
Дальше я, поднимаясь в лифте, открепляла ключи от квартиры от ключей моего кабинета на работе и, зайдя в дом, сразу повесила их в прихожей. Свекровь увидев, что я вешаю ключи решила меня отругать за это, мол потеряю так и никто не станет мне новые делать и еще что-то говорила и при этом собиралась куда-то идти, уже обувала сапоги. Я слушала и смотрела на нее, ощущение было нереальности происходящего, хотелось ущипнуть себя и проверить, что я не сплю и это происходит со мной наяву. Когда она уже открыла входную дверь, я сказала что повесила ключи, так как они мне больше не нужны, я ухожу и сейчас пойду собирать вещи. Она сказала мне что-то типо ты из ума совсем выжила и ушла.
Я сняла верхнюю одежду, прошла в комнату, ребенок даже не обернулся на меня, так и сидел с пультом от телевизора, я сходила на кухню за большими пакетами и стала складывать туда необходимые детские вещи (одежду, лекарства, обучающие материалы), наши с ребенком документы, мои личные вещи. Дойдя до шкатулочки с золотом я, разложила все на покрывале и отложила то, что было подарено на свадьбе родственниками жениха и два кольца – помолвочное и обручальное, убрала их в пакет и вместе с документами от машины отнесла их на стол отцу ребенка.
Как потом оказалось, он был в этот день в Москве в командировке, о чем я даже не знала. Мне потом долго еще его родня припоминала, что я ушла, когда его не было дома, просто зная его характер я не хотела слушать оры и психозы, наблюдать как он крушит мебель и замахивается на меня, слушать как меня обливают снова и снова разнообразными помоями, мне за восемь лет хватило, и поэтому сообщила о своем решении я по телефону, еще будучи на работе, он просто не предал моим словам никакого значения и сказал, чтоб не портила ему настроение своими выходками.
Получилось четыре больших пакета, я одела ребенка, оделась сама и стала выносить пакеты к двери, тут вышел свекр и спросил куда это я собралась, ему я все очень спокойно объяснила, на что он сказал хорошо побудь немного у родителей, он впрочем как и все в этой семье посчитали что это просто моя причуда такая и я перебешусь и вернусь. Пока мы ждали такси на крыльце у подъезда мимо проходила моя подруга и сказала надеюсь ты уходишь от него, раз с пакетами, на мой ответ да, она сказала наконец то, постояла с нами и помогла загрузить в такси пакеты и сказала вслед – ни за что не жалей.
После переезда к родителям, мы стали много времени проводить с ребёнком выполняя различные задания, нам предстояло долгий путь изучения тех заданий, которые нам порекомендовали.
Отец ребенка после моего отъезда ни разу не позвонил узнать как ребенок, и, через месяц у меня уже не осталось ни малейших иллюзий, что он будет принимать какое-то участие в жизни ребенка как физическое, так и финансовое. Подав документы на развод, я собралась с духом и сходила к директору на работе, объяснив вкратце ситуацию, попросила дать мне дополнительные обязанности, чтобы имеет возможность зарабатывать больше. И мне пошли навстречу, оказалось один из собственников бизнеса хотел отойти от дел, в связи с серьезными проблемами со здоровьем, и как раз искал сотрудника, который бы временно взял бы на себя его функционал. Эта возможность стала для меня переломной в карьере, позволила получить неоценимый опыт у очень умного и опытного руководителя, и возможность проявить свои профессиональные качества, что в будущем было оценено по достоинству.
Я долгие годы занимала сразу две руководящие должности, приходилось курировать работу сразу двух крупных департаментов – экономического и коммерческого. Нагрузка была колоссальная, приходилось брать работу на дом и сидеть ночами за компьютером, про отпуск я даже не вспоминала. Мой график был пять через два, но два дня так называемых выходных у меня уходили на то, чтобы в тишине разобрать все не срочные документы и подготовить задания на пять дней вперед для курируемых отделов. Даже, уезжая на лечение с ребенком в Питер, я всегда брала с собой ноутбук и работала. За умение «впахивать» и не жаловаться мне достаточно хорошо платили. Но порой и этого не хватало, тогда я подавала в газету объявление о помощи студентам в написании различных работ и брала заказы, чтобы оплатить очередной курс лечения для ребенка.
Мы продолжили посещать логопеда. Я купила огромное количество методического материала и занятия становились всё длиннее и увлекательнее. Порой мне казалось, что мы учим одно и то же по кругу безрезультатно, ребёнок ничего не запоминал и мне приходилось снова и снова объяснять одно и то же. Стены нашей комнаты стали похожи на большую интерактивную доску, все было обвешано карточками, буквами, картинками – всем, что могло помочь ребёнку создать ассоциативный ряд и запомнить информацию.
И лед тронулся – сначала ребёнок начал правильно сортировать предметы по форме и по цвету, потом начал потихоньку запоминать предметы и правильно относить их к группам – одежда, еда, мебель, посуда. Никогда не думала, что буду так радоваться тому, что мой ребёнок может правильно распознавать сковородку и протянуть мне верную карточку на слуховую команду. Это было практически чудо на фоне всех страшилок что я наслушалась. Медленно, кропотливо мы учили распознавать сначала по карточкам, потом по игрушкам и вживую все в окружающем нам мире, то что люди запоминали и знали, автоматически впитывая извне, нам приходилось учить.
Поначалу мне тяжело было привыкнуть, к тому, что если я не учила с ребенком по карточке что такое банан, то сколько бы раз я ни ела при нем его, показывая и называя, он не запомнит и не покажет его на голосовую команду. При нашей форме аутизма был стойкий стереотип ступенчатого изучения материала – карточки, игрушки и вживую. Для меня было главным, что появилось хоть какое то разумное взаимодействие с ребенком и таким образом можно его учить. Понемногу я стала добавлять различные упражнения на межполушарное взаимодействие и мы чередовали занятия с карточками с упражнениями, так ребенок меньше уставал и охотнее занимался.
Надо сказать, первые попытки позаниматься не были похожи на занятие, ребенок залезал под стол или вставал лицом к стене и закрывал лицо или уши руками, и так проводил все занятие, а я упорно повторяла наименование карточек и проговаривала все до конца фактически самой себе, через пару занятий он стал оборачиваться и смотреть, потом стал и слушать и так за пару месяцев мы смогли наладить полноценное часовое занятие – смесь знаний и физических упражнений.
В логопедическом центре наш логопед стала давать много домашнего задания и на занятиях фактически проверяла и контролировала качество их выполнения. Она сразу предупредила, что с ней ребенок не настолько эффективно контактирует и не сможет добиться хороших результатов без домашних занятий со мной. Я согласилась на такое сотрудничество и наши занятия стали еще разнообразнее. Вообще с детства я всем все разъясняла, и в школе кто хотел понять, а не просто списать, обращались ко мне и я с удовольствием занималась с ними, в институте я взяла под шефство сына- девятиклассника знакомых и совместными усилиями он закончил школу с серебряной медалью, обучать это было мое и я всецело влилась в процесс обучения своего ребенка. Я присутствовала на всех его занятиях, чем сильно раздражала педагогов, для того, чтобы увидеть и запомнить как и чему они пытаются научить моего ребенка и продублировать и расширить данную информацию дома.
Моя жизнь примерно два года состояла из изнуряющего труда на работе, бесконечных занятий с ребенком в логопедическом центре и дома и курсов лечения в Питере. Все труды и усилия приносили свои результаты, пусть и медленные и пока неуверенные, но заметные, что давало сил на продолжение борьбы за ребенка. Больше ничего меня не интересовало и я ни на что вокруг не обращала внимания. Тем большим шоком для меня стали ухаживания от моего женатого коллеги на работе, сначала я подумала, что это просто неудачная шутка, и довольно грубо пресекла все попытки в мой адрес в данном направлении. Однако, мой коллега, продолжил настойчиво оказывать мне знаки внимания, я была вынуждена пристыдить его, ведь дома его ждала жена и ребенок, а он пытается клеиться к разведенной коллеге. И он какой-то период времени исчез из поля моего зрения, и я выдохнула с облегчением, так как после такого морально тяжелого брака всех мужчин воспринимала крайне нелицеприятно.
В следующий раз я увиделась с ним на мой день рождения, праздника как такого не было, но коллеги по работе приходили поздравить с днем рождения ко мне в кабинет, пришел и он. В этот день рождения я получила самый шикарный в своей жизни букет, до этого дня мне никто ничего подобного не дарил, я уже хотела прочитать мораль о неподобающем поведении для женатого мужчины, как он протянул мне свидетельство о разводе, оказалось он уже год как разведен и уже год как пытается за мной ухаживать, но я как он выразился тогда – «слепая, глухая, черствая, сухая, зацикленная на работе стерва». Я честно немного оторопела от столь прямолинейной и, мягко говоря, нелестной оценки прямо в лицо от коллеги по работе, с которым нам и работать то вместе не приходилось. Пока я отходила от шока, он налил себе и мне по чашке чая и предложил рассказать, что же у меня такое в жизни творится, что я так упорно не замечаю ничего кроме работы.
Тогда я ничего и никому не планировала рассказывать, но он продолжал приходить каждый день на обеденный перерыв и наливал нам по чашке чая, и мы просто беседовали на отстраненные темы. Шли недели, месяцы и я настолько привыкла к нашим обеденным беседам за чашкой чая, что, когда он опаздывал, невольно ловила себя на мысли, что жду и переживаю, а вдруг сегодня не придет.
Эта мысль меня очень пугала, во-первых, у меня совершенно не было времени на какую-либо личную жизнь, во-вторых, я мама особенного ребенка, с которым и родным порой тяжело, не говоря уже о других людях. И когда наступило время очередной поездки в Питер я вместо обычных для себя переживаний по поводу работы, очень обрадовалась предстоящему отъезду, в душе надеясь, что это время вдали позволит мне отвыкнуть и забыть.
В этот раз Питер встретил нас теплой весенней погодой, дождей практически не было и мы с ребенком могли спокойным прогулочным шагом идти на процедуры в больницу и обратно. Путь был не близкий, идти примерно полтора километра, выходили мы всегда прилично заранее, и успевали поиграть на детских площадках дворов, мимо которых проходил наш путь, покормить голубей в парке или уточек в канале, или просто посидеть на лавочке отдохнуть. На обратном пути мы обязательно заходили в булочную за свежим хлебом и в магазин «Буквоед» за очередным набором пазлов. Так у ребенка выработался стереотип модели посещения больницы и, если вдруг, приходилось по каким-то причинам отступать от него, он расстраивался, замыкался и весь оставшийся день был абсолютно неконтактен.
Именно в эту поездку стали появляться первые уверенные результаты от наших трудов и лечения, врачи были удивлены тому прогрессу, которого мы смогли добиться за два года, и стали давать хоть и крайне осторожные, но уже более перспективные прогнозы по возможному улучшению состояния ребенка в будущем.
Я была безмерно счастлива такому развитию событий и свое неважное самочувствие в тот период я связывала с физической и эмоциональной усталостью. Головная боль, ломота в теле, учащенное сердцебиение, перебои сердечного ритма, боль в области грудной клетки, головокружение стали моими постоянными спутниками, также как и обезболивающие препараты. Когда мы с ребенком пришли на четвертую процедуру я, во время подъема по лестнице, почувствовала себя плохо и потеряла сознание, очнулась я в кабинете главного врача больницы, а рядом сидел мой ребенок и крепко сжимал мою руку. Как потом мне рассказали, когда у меня на лестнице закружилась голова, я не сразу потеряла сознание, сначала я схватила ребенка за руку и усадила его рядом на ступеньку, положила голову ему на плечо и отключилась, следом за нами поднимался главврач и именно он смог уговорить ребенка на время отпустить мою руку, чтобы меня могли перенести в кабинет и оказать первую помощь.
И вот тут я сильно испугалась, не за себя, а за ребенка, что если со мной что-то случится, то он останется один, никто не станет так за него бороться как мама. Пройдя кучу обследований, я получила целый список проблем в моем организме, требующих лечения, годы нервотрепки даром не прошли. Но самым страшным оказалось наличие у меня серьезного заболевания сердца, которое и являлось виновником всей той неприятной симптоматики, что меня мучила последние годы. Встал вопрос о необходимости немедленного хирургического вмешательства, выбора мне не оставили. В стенах больницы я провела один день, несмотря на уговоры и угрозы со стороны врачей, я не стала оставаться на ночь, ведь мой особенный ребенок еще ни разу в жизни не ложился спать без меня и спал он всю ночь только со мной, держа меня за руку.
Первые дни было больно даже просто дышать, но я старалась держаться, чтобы родители не поняли, с какими неимоверными усилиями мне приходится вставать и даже просто разговаривать. Через неделю я вышла на работу, там некогда было ныть, коллеги были не в курсе, да и больничный я не брала, а воспользовалась накопившимися отгулами. Мой партнер по обеденному чаепитию заболел и не приходил почти две недели, мне было больно и плохо, была нужна жилетка поплакаться, но я рада была, что он меня не видит в таком состоянии. Жизнь постепенно возвращалась в прежнее русло – работа, дом и бесконечные занятия и тогда я не готова была что-то менять. Моя природная упертость не позволяла мне ни на секунду отвлечься от поставленной цели – помочь своему ребенку максимально выкарабкаться и адаптироваться к жизни в этом мире. Все что хоть как-то могло меня отвлечь воспринималось мной как зло в последней инстанции и поэтому больше года мои взаимоотношения с партнером по обеденному чаепитию не выходили за рамки светской беседы, но и не прекращались, видимо интуитивно мы чувствовали друг в друге родственные души.
К шести годам у моего сына сложилась фразовая речь, пока она была похожа на речь недавно начавшего изучать язык иностранца – с неправильными окончаниями, без употребления связующих предлогов, путаницей в использовании рода, числа и времени произносимых слов. Но для нас это было сродни настоящему чуду, потому что это была вполне осознанная настоящая речь, а не эхолаллия, на уровне которой так и остаются в развитии многие детки страдающие тяжелой формой аутизма. В этот период я практически внушила себе, что мой ребенок сможет учиться в школе, посещать ее очно, а не сидеть дома, запертый в четырех стенах и не имеющий возможности получить шанс на эффективное социальное аддаптирование в обществе.
Конечно, я прекрасно понимала, что задача архисложная, и в ней есть масса «но», однако цель была поставлена и надо было делать все возможное и невозможное для ее реализации. Я сразу разделила задачу на два этапа – подготовка ребенка к обучению в коллективе и подготовка коллектива и общества в целом к принятию такого ребенка для обучения. Я наняла педагога по подготовке к школе для занятий с ребенком на дому. Только с четвертой попытки мы смогли установить контакт между учителем и учеником, три педагога до этого сами под разными предлогами отказывались от занятий, так и не поняв как же заниматься со столь необычным учеником, хотя изначально я всех подробно оповещала об особенностях их будущего подопечного. Занятия проходили уже без моего тотального контроля, я намеренно уходила в другую комнату, чтобы постепенно приучать ребенка к новому формату обучения – один на один с учителем.