Alzheimer - vorbeugen und behandeln

Zum internationalen Alzheimer-Kongress wurden Tausende Forscher und Ärzte aus aller Welt erwartet. Dies war nicht nur die perfekte Gelegenheit, eine riesige Menge von Menschen mit Informationen über Ketone und mittelkettige Fettsäuren zu versorgen, sondern auch eine Chance, so viel wie möglich über die Krankheit und den Stand der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die sich abzuzeichnen schienen, zu erfahren.

Auf medizinischen Kongressen gibt es in der Regel einen Ausstellungssaal, in dem Pharmafirmen, Hersteller und Beschaffungsunternehmen von Zubehör, Krankenhausvertreter, die Personal anwerben wollen, und medizinische Fachbuchverlage vertreten sind. Auch dieser Kongress bildete da keine Ausnahme und so beschloss ich, mich über die Möglichkeit, meinen Artikel dort zu verteilen, kundig zu machen. Meine Anfrage wurde abschlägig beschieden; man sagte mir, ich müsse einen Stand für 3300 Dollar mieten. Nach einiger Überlegung entschied ich, dass dies eigentlich ein relativ geringer Preis für die Möglichkeit sei, so viele Menschen zu informieren. Doch dann stellte sich heraus, dass es außer den Ständen auch Tische zu ordern gab (für „nur“ 1600 Dollar). Dies erschien mir als passendere Lösung für mein Vorhaben und so bestellte ich einen Tisch. Meine Schwester und ihr Mann erklärten sich bereit, mitzukommen und mich zu unterstützen.

Inzwischen hatte unsere Tochter Joanna ihren Bachelor-Abschluss als Grafikdesignerin gemacht und arbeitete in Teilzeit bei einer kleinen Firma am Ort. Mit Erlaubnis ihres Chefs, der meinen Artikel mit Interesse gelesen hatte und mir angesichts des knappen Zeitrahmens helfen wollte, formatierte sie den Artikel und er ließ 500 Farbkopien machen. Ich sorgte für weitere 1500.

Doch nach all der Vorbereitung und einem langen Arbeitswochenende im Krankenhaus erhielt ich eine E-Mail, in der meine Teilnahme an der Ausstellung abgewiesen wurde, da diese den Firmen mit Produkten und Dienstleistungen für Alzheimer- und Demenzkranke vorbehalten sei. Die geleistete Zahlung würde zurückerstattet werden. Man begrüße es, wenn ich eine Kurzfassung für den nächsten Forschungskongress einreiche oder, falls nicht schon geschehen, Forschungsgelder beantrage. Auch mein Versuch, mich über meinen Arbeitgeber Spring Hill Neonatology anzumelden, scheiterte, da mein Angebot nicht mit den Richtlinien des Veranstalters übereinstimmte. Eine exakte Darlegung meines Anliegens und seiner Dringlichkeit sowie verschiedene weitere Versuche, mein Ziel doch noch zu erreichen, änderten daran nichts. Als Kongressteilnehmerin war ich allerdings willkommen.

Nun bin ich allerdings keine Frau, die sich leicht geschlagen gibt. Ich setzte mich mit den städtischen Behörden in Verbindung und fragte nach, ob es verboten sei, auf öffentlichen Straßen Informationsblätter zu verteilen. Wir wollten den Kongressteilnehmern beim Betreten und Verlassen des Kongresszentrums Kopien meines Artikels aushändigen. Das war möglich, doch es durfte kein Tisch oder Stand aufgestellt werden.

Dieses Unterfangen gestaltete sich jedoch schwierig bis unmöglich, denn der Bereich um das Kongresszentrum war so riesig, dass sich die meisten Teilnehmer bereits auf Privatgrund befanden, wenn sie das Auto verließen, oder sie waren in einem Hotel mit direktem Zugang zum Zentrum abgestiegen. Da nur Teilnehmer mit einem Kongressausweis in den Ausstellungssaal eingelassen wurden, mussten wir unsere Pläne ändern: Mein Schwager besichtigte mit Steve die Stadt, meine Schwester hielt nach Möglichkeiten Ausschau, meinen Artikel doch noch an den Mann und die Frau zu bringen, und ich hörte mir die Vorträge an. Bei dieser Regelung blieb es leider während der gesamten vier Kongresstage.

Insgesamt war der Kongress im Hinblick auf mein Anliegen, ein großes Fachpublikum für mein Thema zu interessieren, eher enttäuschend – mit Ausnahme eines kurzen TV-Internet-Interviews, das sich ergab, als meine Schwester das Pressezimmer entdeckte. Als ich fragte, ob ich meinen Artikel hinterlassen könne, sagte man mir zwar offiziell, dass nur im Voraus zum Kongress zugelassenes Material angenommen werde, doch eine Reporterin sprach außerhalb des Presseraums mit mir und wir verabredeten einen Termin für den nächsten Tag. Ein achtminütiger Ausschnitt mit diesem und anderen Berichten vom Kongress sollte online gestellt werden.

Wir hatten gehofft, Kopien meines Artikels an die 5000 Kongressteilnehmer verteilen zu können, doch schließlich waren es höchstens 300, die wir in Naturkostläden und bei Fußgängern vor der Kongresshalle loswurden. Steve, meine Schwester und mein Schwager suchten auch noch einige der lokalen Medien auf und gaben dort Kopien ab.

Wir nahmen also mehr als 1500 Kopien des Artikels wieder mit nach Hause. Da alle Versuche, meine Informationen über Menschen mit hohem Bekanntheitsgrad, über die Medien oder den Kongress in Chicago zu verbreiten, fehlgeschlagen waren, schien es nun an der Zeit, von der Basis aus zu operieren. Ich machte wöchentlich eine Tour mit dem Auto zu den Naturkostläden in und um meinen Wohnort Spring Hill und gab Kopien meines Artikels für die Kunden ab. Der Inhaber eines solchen Ladens lud uns ein, einen Vortrag zu halten. Er machte einen Aushang in seinem Geschäft, doch nur vier Interessenten kamen zu diesem ersten Vortrag. Kurz darauf wurde ich von einem anderen Naturkostladen für Vorträge und für ein Interview in der Sparte Gesundheit bei einem lokalen Radiosender gebucht. Die Vorträge wurden sehr gut bekannt gemacht und das Rundfunkinterview wurde mehrmals ausgestrahlt. Zu den Vorträgen kamen immer mehr Leute, jedes Mal mindestens 80 bis 90, und für diejenigen auf der Warteliste wurden neue Termine gemacht.

Die Menschen gaben meinen Artikel von sich aus an andere weiter und ich selbst arbeitete in meiner freien Zeit eine Adressenliste ab und mailte den Artikel an so viele Menschen wie möglich. Der Naturheilkundler Bruce Fife, der viele ausgezeichnete Bücher über Kokosöl geschrieben hat, veröffentlichte meinen Artikel in voller Länge in seinem Newsletter Healthy Ways (zu Deutsch etwa: Wege zur Gesundheit) und fasste in einem eigenen Text zusammen, wie es Steve ergangen war. Ein in Naturkostläden aufliegendes Magazin, Energy Times, nahm Kontakt mit mir auf, schrieb ebenfalls eine Geschichte und ermöglichte es den Lesern, meinen Artikel über einen Link herunterzuladen.

Schließlich brachte auch eine Zeitung aus der Region, die St. Petersburg Times, einen Bericht. Eine Reporterin interviewte Steve und mich ausführlich sowie auch Dr. Veech und Dr. VanItallie. Wortgewandt und in allen Einzelheiten gab sie Steves Geschichte wieder, selbst seine Uhrenzeichnungen fanden einen Platz. Ich glaube, dass dies viel mehr als alles andere zu dem beitrug, was sich dann entwickelte. Der Zeitungsbeitrag wurde nämlich auch online veröffentlicht (www.tampabay.com/news/aging/article879333.ece).

Nach wenigen Wochen erzählte mir die Reporterin, dass unsere Geschichte einen Rekord als „am meisten gemailter Artikel“ gebrochen habe; und wenig später verbreitete sie sich fast „wie ein Virus“ im Internet. Ich bekam nun regelmäßig Anfragen wegen Vorträgen, wurde gebeten, meinen Artikel oder eine Zusammenfassung unserer Geschichte für diverse Newsletter zu verfassen und Interviews im Radio zu geben. Steve begleitet mich zu allen Terminen und zögert nicht, Fragen zu beantworten oder sich anderweitig einzuklinken.

Auch von Menschen, die ihre betroffenen Angehörigen pflegen, bekam ich regelmäßig positive Rückmeldungen; darunter waren gelegentlich solche, die keine Reaktion auf Kokosöl feststellten.

Ich war mit meiner beruflichen Arbeit, mit der Betreuung von Steve und meinen nahezu täglichen Bemühungen, mein Vorhaben weiterzuverfolgen, vollständig ausgelastet und fühlte mich an manchen Tagen äußerst strapaziert. Wenn ich mich eigentlich hätte erholen oder gar schlafen legen sollen, kam wieder ein Anruf oder eine E-Mail, dass es wieder jemandem besser ging, und ich spürte dann, dass meine Anstrengungen nicht umsonst waren. Das ist der Impuls, den ich brauche, um weiterzumachen.

KAPITEL 7

Das erste Jahr nach Beginn der Einnahme von Kokosöl

Während der ersten beiden Monate erhielt Steve hauptsächlich Kokosöl und gelegentlich kleine Mengen eines mittelkettigen Triglyceridöls. Er bekam immer mindestens zweieinhalb Esslöffel Kokosöl zum Frühstück und weitere, nicht abgemessene Mengen Kokosöl und/ oder Kokosmilch im Laufe des Tages. In dieser Zeit kam es zu folgenden Verbesserungen:

• Erhöhung der Punktzahl beim Mini-Mental-Status-Test von 14 auf 18. Ein späterer Test ergab 17 und ein weiterer, noch ein wenig später, 20 Punkte. Aus Abbildung 5 (vgl. nächste Seite) gehen die unterschiedlichen Werte vor und nach Beginn der Einnahme des Kokosöls hervor.

• Seine Fähigkeit, eine Uhr zu zeichnen, verbesserte sich deutlich, wie die bereits erwähnten Beispiele 14 und 37 Tage nach Beginn der Einnahme von Kokosöl zeigen. Wenn er etwa 2 Monate danach gebeten wurde, eine Uhr zu zeichnen, faltete er das Papier erst zur Hälfte und dann nochmals zur Hälfte und sagte, er versuche, die Uhr in die Mitte des Papiers zu zeichnen. Es frustrierte ihn, weil er es nicht so genau hinbekam. Ein lange verlorener Teil meines perfektionistischen Ehemanns kam wieder zum Vorschein.

• Zunahme von Wachheit, Interaktion und Gesprächsfähigkeit, ganz besonders auffällig am Morgen.

• Bestimmte Aspekte seiner Persönlichkeit und der Sinn für Humor kehrten zurück. Der Gesichtsausdruck wurde lebhafter.

• Weniger ablenkbar, sodass er bestimmte Tätigkeiten wiederaufnehmen und auch zu Ende bringen konnte: Gartenarbeit, Rasenmähen, Staubsaugen, Helfen bei der Wäsche und beim Geschirr ….

• Kein Zittern mehr im Gesicht, gelegentlicher minimaler Tremor in den Händen.

• Besseres Hörverständnis.

• Er erkannte Familienmitglieder besser.

• Vermehrte Libido.

• Verbesserte Fähigkeit, ein Gespräch zu beginnen und fortzusetzen.

• Gesteigertes Interesse an sportlicher Betätigung und Wunsch, sie wieder zu lernen.

• Er hielt Schuhe wieder paarweise zusammen und behielt Schuhe und Socken an beiden Füßen.

Abbildung 5: Steves Punktzahl im Mini-Mental-Status-Test vor und nach Beginn der Einnahme von Kokosöl (Grafik: Joanna Newport)

• Steve äußerte wiederholt, dass an dem Tag, als er mit dem Kokosöl begann, „der Lichtschalter wieder angeknipst wurde“ und „der Nebel sich lichtete“. Und er sagte oft, er habe sein Leben zurückbekommen und wieder eine Zukunft. Seine Depression hellte sich auf.

Nachdem Dr. Veech dann seinen Ketonspiegel bestimmt hatte (vgl. Kapitel 6), bekam er zu allen drei Mahlzeiten bestimmte Mengen Öl sowie zusätzlich Kokosmilch; und es wurde mit Kokosöl gekocht. Wir wollten erreichen, dass er rund um die Uhr mit Ketonen versorgt war.

Verbesserungen nach 3 bis 4 Monaten

Ein paar Monate, nachdem wir mit der Einnahme von Kokosöl begonnen hatten, mischten wir es mit MCT-Öl und Steve bekam eine beträchtliche Menge davon zu jeder Mahlzeit. In dieser Zeit stellten sich unter anderem folgende Verbesserungen ein:

• Normalisierung seines Gangs; er konnte wieder schnell laufen.

• Verschwinden der Sehstörungen, die ihn am Lesen hinderten. Sie sind bis zu dem Zeitpunkt, da ich dieses Buch schreibe – fast drei Jahre später – nicht mehr aufgetreten.

• Keine Anzeichen von Depression mehr.

• Er hat wieder gelernt, den Computer zu starten und mit der Maus umzugehen, ist jedoch frustriert, weil er nicht mehr so gut tippen kann, und macht keine Fortschritte, weil er gar nicht erst versucht, es wieder zu lernen.

Teilnahme an einer klinischen Studie

Ende Juli 2008 nahm Steve (wie bereits erwähnt, siehe Seite 42) an einer klinischen Studie über ein oral einzunehmendes Medikament von Eli Lilly teil: Semagacestat, ein Gamma-Sekretase-Hemmer. Es soll die Menge des sich im Gehirn bildenden Beta-Amyloids vermindern, doch es entfernt dieses nicht notwendigerweise aus den bereits im Gehirn vorhandenen Plaques. Sie erinnern sich vielleicht, dass es sich bei Beta-Amyloid um ein körpereigenes Protein handelt, dessen Funktion man noch nicht ganz versteht; sammelt es sich übermäßig im Hirngewebe an, so bildet es dichte Plaques, die ein Kennzeichen der Alzheimerkrankheit sind. Diese Plaques scheinen auf die umgebenden Hirnzellen toxisch zu wirken und die Kommunikation zwischen ihnen zu stören.

Es ergab sich auch die Möglichkeit, Steve in einer weiteren Studie über einen Impfstoff unterzubringen, der die Beta-Amyloid-Plaques entfernen sollte. (Vgl. Seite 41) Eines der Risiken dabei ist jedoch das Problem der Bildung eines „vasogenen Ödems“, einer Flüssigkeitsansammlung im Gehirn, durch die es zu ernsten Konsequenzen kommen kann. Der Arzt erklärte uns, dass die Wahrscheinlichkeit der Bildung von Beta-Amyloid in den Blutgefäßwänden bei Menschen wie Steve, die Träger des ApoE4-Gens sind, höher sei. Das Beta-Amyloid wird ziemlich schnell nach Verabreichung des Impfstoffs entfernt, doch wenn es die Wände der Blutgefäße verlässt, können diese schwächer werden, sodass die Flüssigkeit in das umgebende Hirngewebe einsickern kann.

Das orale Medikament hat auch potenzielle Nebenwirkungen, etwa Ausschläge, Durchfall oder eine mysteriöse Veränderung der Haarfarbe, doch keine davon war so schwerwiegend wie das vasogene Ödem, das das Gehirn wirklich schädigen kann. Also entschieden wir uns für den oralen Gamma-Sekretase-Hemmer. In dieser klinischen Studie erhielten 60 Prozent der Probanden das Medikament und 40 Prozent ein Placebo, doch nach 12 bis 14 Monaten wurden auch die Teilnehmer der Placebogruppe auf das Medikament umgestellt. Während des Eingangstests für die Studie berichtete ich dem Arzt und der Forschungsassistentin über Steves Veränderungen unter Kokosöl und MCT-Öl und gab ihnen Kopien meines Artikels. Die Pharmafirma entschied sich für seine Teilnahme an der Studie, da er bereits seit mehr als 2 Monaten diese Ernährungsbehandlung machte.

Da wir nicht mit absoluter Sicherheit wissen, ob Steve das Medikament oder das Placebo bekam, können wir auch nicht ganz sicher sein, ob seine Verbesserungen danach nur den beiden Ölen oder dem Medikament oder einer Kombination davon geschuldet war. (Deswegen habe ich die Studie hier erneut erwähnt.) Doch die Verbesserungen davor hatten eindeutig mit dem Kokosöl zu tun.

Verbesserungen nach 6 Monaten

Sechs Monate nach Beginn der Einnahme des Kokosöls, im Spätherbst 2008, zeigten sich Verbesserungen in Steves Kurzzeit- und Ultra-Kurzzeitgedächtnis, doch er hatte immer noch Schwierigkeiten mit dem Erlernen neuer kognitiver Fähigkeiten. Es folgen hier einige Tagebucheinträge aus dieser Zeit.

11. Dezember 2008:

Steves Verbesserungen scheinen von Dauer zu sein, obwohl nach einem Monat Beschäftigungstherapie die Therapeutin sagt, er mache keine Fortschritte bei ihrer Art der kognitiven Therapie (Zuordnen von Zahlen oder Kartenfolgen, Zuordnen von farbigen Wäscheklammern usw.). Manche dieser Fähigkeiten lägen bei ihm unter dem Niveau von Kindergartenkindern. Ich habe festgestellt, dass seine Erinnerung an Dinge, die am Vortag passiert sind, besser geworden ist. Außerdem beklagt er sich über Langeweile und scheint etwas Konstruktiveres tun zu wollen. Ich werte das gegenüber den früheren Erfahrungen als Verbesserung. Im Urlaub besuchten wir verschiedene Feste und er tanzte sogar mit mir. Die Schritte bekam er zwar nicht hin, doch er hatte ein breites Lächeln im Gesicht, genoss es, mich herumzuwirbeln, und schien sich zu amüsieren. Im letzten Jahr konnte ich ihn nicht einmal auf die Tanzfläche führen.

2. Januar 2009:

Steve scheint es gut zu gehen. Es fiel mir neulich auf, dass er von Ereignissen und Unterhaltungen spricht, die einen oder mehrere Tage zurückliegen, und sich an Einzelheiten richtig erinnert. Letzte Woche, als ich bei der Arbeit war, fand er, dass die Türen quietschten, holte sich eine kleine Ölkanne und ölte alle Scharniere der Türen im Haus. Er war noch damit beschäftigt, als ich nach Hause kam. Er bringt auch weiterhin Arbeiten zu Ende, wie zum Beispiel das Staubsaugen, und man braucht ihn kaum oder gar nicht dazu aufzufordern. Meistens hat er gute Laune. In letzter Zeit scheint es ihm zunehmend langweilig zu werden; ich halte das für ein gutes Zeichen; vorher war er zufrieden, hatte aber kein Ziel. Wir müssen eine Aufgabe für ihn finden.

10. Februar:

Steve arbeitet nun an zwei Tagen in der Woche 3 bis 4 Stunden ehrenamtlich im Lager unseres Krankenhauses. Er hilft beim Transport schwerer Behältnisse und dabei, die Lieferungen mit Aufklebern zu versehen. Und erledigt mit einem der Lagerarbeiter die Auslieferungen rund um das Krankenhaus. Wenn ich ihm sage, dass wieder so ein Tag ist, springt er aus dem Bett und kann es gar nicht erwarten, dorthin zu kommen. Am Ende seiner Schicht ist er ziemlich müde, aber er geht lächelnd nach Hause. Ich weiß nur zu gut, dass er beaufsichtigt werden muss, und kann den Menschen, die ihm diesen Job ermöglichen, nicht genug danken; das bedeutet uns beiden so viel.

2. April:

Vor zwei Tagen blieb Steve im Wartezimmer, als ich meinen Arzttermin wahrnahm. Ein paar Stunden später erzählte er mir beim Essen, er habe dort zwei Artikel in der Zeitschrift Scientific American gelesen, einen über mögliche Irrtümer von Einstein und den anderen über Nervenzellen. Am Abend begann er mit einem Buch und sagte, er könne nun wieder lesen wie früher.

Gegen Ende des ersten Jahres nach Beginn der Einnahme von Kokosöl wurde Steve im Rahmen der Semagacestat-Studie von Eli Lilly auf seine geistige Leistung getestet. Bemerkenswerterweise war seine Punktzahl auf einer 75-Punkte-Skala von Juli 2008 bis Mai 2009 um 6 Punkte gestiegen. Im selben Zeitraum hatten sich seine Punkte für die Aktivitäten des täglichen Lebens auf einer 78-Punkte-Skala um 14 erhöht. Diese Ergebnisse waren sehr ermutigend und gaben zu großer Hoffnung Anlass.

KAPITEL 8

Kontakte – Besuche – Gespräche

Eine Woche vor der Amtseinführung von Präsident Barack Obama im Januar 2009 besuchten Steve und ich die Abgeordnete Ginny Brown-Waite in ihrem Büro in Florida. Ein paar Tage zuvor hatte ich mit Dr. Richard Veech und Dr. Theodore VanItallie gesprochen und um ihre Beiträge zu wichtigen Punkten für eine kurz gefasste und prägnante Darstellung gebeten.

Während wir auf Frau Brown-Waite warteten, kümmerte sich Shirley, eine für Kontakte zuständige Mitarbeiterin, um uns und erzählte, sie habe eine Freundin, die jetzt 58 und an Alzheimer erkrankt sei. Sie habe sie im Urlaub bei einem Fest getroffen und glaube nicht, dass sie dieses Jahr überleben werde …

Dr. Theodore B. VanItallie

Die Abgeordnete nahm sich viel Zeit für uns und unser Anliegen und versprach, sich mit Dr. Veech und Dr. VanItallie in Verbindung zu setzen und in Erfahrung zu bringen, warum die Gesundheitsbehörden die Fortsetzung der Forschung nicht finanziert hatten. Wir waren überzeugt davon, dass sie die Angelegenheit voranbringen würde.

In der darauffolgenden Woche trafen wir uns mit Dr. VanItallie, um Informationen auszutauschen und eine Strategie zu diesem Thema zu entwerfen. Er war damals bereits 89 Jahre alt, in ausgezeichneter körperlicher Verfassung und 24 Jahre, nachdem die meisten Pensionäre sich längst ins Privatleben zurückgezogen haben, noch aktiv in der Forschung engagiert. Er hatte in den 1940er-Jahren studiert und sich auf Ernährungswissenschaft spezialisiert. Für seine Arbeit hatte er zahlreiche Auszeichnungen erhalten. Sein Vorschlag war, eine Konferenz einzuberufen und sowohl Keton-Forscher für Präsentationen als auch Vertreter von Stiftungen einzuladen, die Forschungsgelder zur Verfügung stellen könnten. Verlauf und Ergebnisse der Konferenz sollten in einer namhaften Zeitschrift dokumentiert werden.

Eine unerwartete Reise nach Washington

Etwa zwei Wochen nach unserem Besuch rief mich Shirley, die Mitarbeiterin aus dem Abgeordnetenbüro in Florida, an und erzählte mir, ihre Freundin, die an Alzheimer litt, könne nach der Einnahme von Kokosöl wieder in ganzen Sätzen sprechen. Sie war bereit, dies ihrer Chefin mitzuteilen, und schickte mir eine Kopie der Mail, die sie vom Ehemann ihrer Freundin erhalten hatte; ich leitete diese an Dr. Veech und Dr. VanItallie weiter.

Ich beschloss, das Eisen zu schmieden, solange es heiß war, und arrangierte einen Besuch bei der Abgeordneten Brown-Waite in ihrem Büro in Washington, zu dem ich auch Dr. Veech bat. Er brachte seinerseits Dr. George Cahill mit, den Arzt, der in den 1960er-Jahren entdeckt hatte, dass das Gehirn Ketone als Energielieferanten nutzen kann. Beide waren in Harvard als Ärzte und Biochemiker ausgebildet worden. Dr. Veech ging in die Forschung bei den NIH, Dr. Cahill ist ein weltbekannter Diabetologe. – Während ich in Washington war, kümmerten sich meine Schwester Angela und mein Schwager bei uns zu Hause um Steve.

Besuch bei Dr. Veech

Es war ein aufregendes Erlebnis für mich, Dr. Veech schließlich persönlich gegenüberzustehen. Er war hochgewachsen, schlank, damals 74 Jahre alt, sympathisch und authentisch. Er zeigte mir sein Labor und machte mich mit seinem Mitarbeiterstab bekannt. Wir bekamen auch eine Kostprobe seines kristallinen Ketonesters mit Lackritzgeschmack.

Dr. Richard L. Veech

Bei unserem Treffen mit der Abgeordneten auf dem Capitol Hill stellte er ihr seine Arbeit kurz vor und Dr. Cahill erklärte, wie wichtig die Ketone in der Entwicklung der Menschheit gewesen seien – ohne sie hätten wir mit unserem Großhirn nicht überleben können. Frau Brown-Waite erzählte mir, dass sie die Nachricht ihrer Mitarbeiterin aus Florida über die erstaunliche Reaktion ihrer Freundin auf das Kokosöl an alle möglichen Leute weitergeschickt habe und erwäge, einen Senator aus St. Petersburg in Florida mit ins Boot zu holen, da er in dem Ausschuss sitze, der über die Fördermittel entscheide. Sie empfahl uns, an ihn und sie einen zweiseitigen, aussagekräftigen Bericht zu schicken. Dr. Veech hinterließ sein Material in ihrem Büro. Dieser kurze Ausflug nach Washington gehörte zu den aufregendsten Tagen in meinem Leben.

Eine weitere Reise nach Washington

Ein paar Wochen später fuhr ich mit Steve nach Washington, um an den Alzheimer Public Policy Forums teilzunehmen, einer von der Alzheimer-Gesellschaft finanzierten zweieinhalbtägigen Konferenz, die darauf ausgerichtet war, den Kongress zur Bewilligung von mehr Geld für die Erforschung der Krankheit zu veranlassen.

Bereits im Vorfeld arrangierte ich Treffen mit so vielen Abgeordneten wie nur möglich, um sie um Unterstützung bei der Zuteilung von Forschungsgeldern für Dr. Veechs Ketonesterproduktion zu bitten und ihr Interesse an dem Potenzial zu wecken, das MCT-Öl und Kokosöl für die sofortige Verbesserung der Lebensqualität Betroffener aufweisen.

Ich erfuhr auch, dass Maria Shriver, die Frau des damaligen Gouverneurs Arnold Schwarzenegger, bei der jährlichen Anhörung des Sonderausschusses für Altersfragen des US-Senats berichten würde, die wir im Rahmen der Konferenz besuchen wollten. Und ich faxte daraufhin so viele Informationen über die Ketone wie möglich an ihr Büro, verbunden mit dem Hinweis, dass erkrankte Mitglieder ihrer Familie davon profitieren könnten. Ihr Vater hatte nämlich Alzheimer und ihr Onkel, Senator Ted Kennedy, litt an einem Gehirntumor; beide sind inzwischen verstorben.

Eine Konferenz bei den NIH (National Institutes of Health)

Für Steve war die Fahrt mit der U-Bahn vom Hotel zum Konferenzort mit viel Stress verbunden und ich stellte fest, dass es am besten ging, wenn ich ihn an die Hand nahm, um ihm ein größeres Gefühl von Sicherheit zu geben.

Im Konferenzraum traf er zum ersten Mal Dr. Veech und zwei seiner Mitarbeiter, die sich sehr für seinen Zustand interessierten und ihm viele Fragen stellten. Als erste Referentin stellte ich den Konferenzteilnehmern innerhalb von 20 Minuten das frühere Fortschreiten von Steves Symptomen, meine zufällige Entdeckung der Informationen über mittelkettige Fettsäuren und Ketone und seine Reaktionen auf die Einnahme dar. Dr. Veech und andere machten kurze Folienpräsentationen über die verschiedenen Aspekte und Ergebnisse ihrer Ketonforschung. Neben vielem anderen lernte ich an diesem Nachmittag, dass außer den Ketonen auch die mittelkettigen Fettsäuren die Blut-Hirn-Schranke zu passieren und in die Blutzirkulation des Gehirns einzutreten scheinen und ebenfalls als Energiequelle für die Gehirnzellen verwertet werden können.

Zusammentreffen mit Senatoren

Dr. Veech hatte Informationspakete für jeden der Kongressabgeordneten zusammengestellt, die ich treffen wollte, und auch eine Reihe wichtiger Forschungsunterlagen über die Ketone beigelegt. Am Vormittag trafen wir die Mitarbeiter von zweien von ihnen, denen ich in aller Ausführlichkeit Steves Geschichte erzählte und die ich natürlich auch auf die Notwendigkeit der Finanzierung von Dr. Veechs Ketonesterproduktion im großen Stil hinwies. Ich sprach von der Bedeutung der Ketone bei Neugeborenen und über den Schutz, den sie dem Gehirn von Erwachsenen boten; ich vergaß auch nicht zu erwähnen, dass sie unter anderem für die amerikanischen Soldaten, die im Kriegseinsatz traumatische Hirnverletzungen erlitten und starben oder behindert blieben, zu Besserungen führen könnten, wenn sie sie gleich nach der Verletzung erhalten würden, und bat darum, uns bei der möglichst weiten Verbreitung der Informationen über die Ketone und die mittelkettigen Fettsäuren zu unterstützen. Steve schilderte ihnen seine positiven Erfahrungen mit den Ölen. Einer der Herren verwies uns an einen weiteren Senator, der hilfreich sein könnte.

Am Nachmittag fuhren wir zum Public Policy Forum, an dem 500 Menschen teilnahmen. In den Pausen verteilte ich unter ihnen so viele Exemplare meines Artikels wie nur möglich und sagte ihnen, es handle sich um eine Fallstudie über meinen Mann, der an einer Frühform von Alzheimer leide.

Am nächsten Tag (übrigens unser 37. Hochzeitstag) wiederholten wir das Prozedere vom vorigen Vormittag im Büro von Senator Edward Kennedy und legten zusätzliche Informationen darüber bei, dass Ketone eine Rückbildung von Tumoren der Art, wie der Senator ihn hatte, bewirken können. Dessen Mitarbeiter zeigte sich im Großen und Ganzen unbeeindruckt und horchte nur auf, als ich über die traumatischen Hirnverletzungen und die Truppen sprach.

Danach eilten wir zum Forum zurück, gerade rechtzeitig zur Fragerunde, bei der ich, wie man mir gesagt hatte, die MCT-Öl- und Keton-Thematik ansprechen konnte. Ich hatte das Mikrofon schon in der Hand und wollte gerade meine Frage stellen, als der Moderator, der medizinische und wissenschaftliche Direktor der Alzheimer-Gesellschaft, entschied, dass keine weiteren Fragen zugelassen würden. Zufall? In einem anschließenden persönlichen Gespräch – er schien zu wissen, wer ich bin – verwies er mich wegen der seiner Meinung nach erforderlichen ausgedehnten Studien immerhin an die Alzheimer-Studiengruppe der Universität von Kalifornien in San Diego.

Beim Mittagessen wollte es der Zufall, dass wir Rücken an Rücken mit Maria Shriver saßen, die auch auf der Konferenz sprechen sollte und deren damals 93-jähriger Vater sie bereits nicht mehr erkannte. Ich fand nichts dabei, mich an sie zu wenden, überreichte ihr ein Informationspaket und erzählte ihr, was ich allen erzählte. Ein Mann, der bei ihr saß, sagte, dieses Thema werde demnächst in der Fernsehdokumentation The Alzheimer Project (zu Deutsch etwa: Das Alzheimerprojekt) behandelt; es stellte sich heraus, dass er der Produzent war.

Beim nachmittäglichen Treffen, bei dem es hauptsächlich um unsere Strategie als Befürworter der Alzheimerforschung gegenüber den Abgeordneten (für die Anhörung im Capitol am nächsten Tag) ging, nutzte ich die Gelegenheit, wieder einige meiner Artikel zu verteilen, wurde jedoch „zurückgepfiffen“.

Die Anhörung ergab schließlich, dass der Aufbau eines Zentrums zur Erforschung der Alzheimerkrankheit dazu beitragen sollte, dass man bis 2020 eine Vorbeugungsmöglichkeit für Alzheimer entdecken könnte. Meiner Meinung nach war eine solche Vorbeugung bereits innerhalb eines Jahres realisierbar – und ein paar Jahre später die Stabilisierung und Behandlung der Krankheit –, wenn die Produktion der Ketonester finanziert würde! Ich beschloss, den Vorschlag umzusetzen, den die junge Mitarbeiterin eines der Senatoren gemacht hatte, und eine schriftliche Stellungnahme beim Sonderausschuss für Altersfragen einzureichen; seine Mitglieder würden die Informationen automatisch bekommen, wenn sie die Mitschrift der Anhörung erhielten.

Im Anschluss trafen wir uns noch mit etlichen wichtigen Leuten, darunter mit jemandem, der sich erbot, persönlich dafür zu sorgen, dass eines der Informationspakete mit besonderer Berücksichtigung der Parkinsonkrankheit direkt an Michael J. Fox ging; der bekannte amerikanische Schauspieler litt nämlich schon viele Jahre an dieser Krankheit. Abschließend trafen wir uns noch einmal mit Dr. Veech und einem seiner Mitarbeiter und waren alle sehr erfreut darüber, wie die Dinge gelaufen waren. Bevor wir uns wieder auf den Heimweg machten, ermutigte mich Dr. Veech, das vorliegende Buch zu schreiben – je früher, desto besser.