«У меня умирает дочь – мой самый дорогой человек на земле, но я продолжаю есть, спать, дышать и выполнять сотню различных манипуляций каждый день, а вам трудно на меня просто смотреть?! Вам, тем, у кого ничего не болит, и чья жизнь не превратиться завтра в бессмысленное месиво времени и пыли. Посмотри на меня! Смотри мне прямо в глаза! Смотри!» – мне кажется, что я кричу на узистку, но на самом деле в этот момент не произношу ни звука.
– Положите ребенка головой к монитору, – просит доктор.
Я начинаю крутить Юлю в разные стороны, но понять до конца, что от меня хотят, у меня не получается.
– Головой к монитору, – терпеливо повторяет врач.
– Я НЕ ПО-НИ-МА-Ю, – произношу я дрожащим голосом.
Слезы заволакивают мои глаза, картинка расплывается. Узистка забирает у меня Юлю, еще пару минут елозит по ее шее липким датчиком и возвращает мне. С шейным отделом позвоночника у Юли не все в порядке, но это никак не отменяет наш диагноз.
13 августа 2016
Каждый новый день не приносит облегчения. Я буквально выживаю, запаянная в этих четырех стенах. От безумия меня спасают долгие разговоры. В основном я говорю по телефону, но сегодня ко мне должна приехать мама и лучшая подруга Галя.
Мама приезжает первой. Она стучится в окно и зовет на улицу. Из стационара выпускают только в определенные часы, я хватаю Юлю и направляюсь к выходу, но путь нам преграждает медсестра с инфузионным насосом в руках.
– Капельница – заявляет она.
– Подождите, но сейчас же время прогулок. Она под капельницей 2 часа лежать будет, нас потом уже никуда не пустят.
– Ну и что? – пренебрежительно спрашивает медсестра, – Цитохром в первой половине дня ставят. Вы что хотите: гулять или ребенка вылечить?
– А вы можете это вылечить ?! – взрываюсь я, – я хочу на улицу, я хочу дышать!
– Ваша мама может пройти и здесь с вами посидеть – от чего-то смягчается хамоватая дамочка в белом халате.
Мама заходит в палату и гладит меня по голове. Ее горе такое же огромное, как мое. Она говорит со мной бесконечно, повторяя одни и те же слова.
– Мам, а где мы ее похороним, – вдруг шепотом спрашиваю я, – в Дзержинске или в Нижнем? Что если мы с Костей потом разведемся, я в Дзержинск вернусь, а Юлина могила, что тут останется? А если не разведемся, как я буду в Дзержинск к ней ездить?
– Ой, Наташ, я тоже уже об этом думала, – мама сглатывает слезы.
От этих жутких разговоров мне почему-то становится тепло на душе. Я понимаю здесь, у последней черты я не одна. Моя мама – единственный человек, кто может говорить со мной о самом страшном. Остальные предпочитают надеяться до последнего, а Костя и вовсе запрещает мне произносить подобные фразы в его присутствии.
Я задумалась о разводе не просто так. С каждым днем слова Бересневой, «надо чтобы вместе» приобретали все больше смысла, а мы все больше отдалялись друг от друга. Муж прятался в кокон отрицания, у меня такой возможности не было. Я видела увядание своей малышки через день – ей то становилось лучше, то она снова спала целые сутки, не приходя в себя. Радость сменялась ужасом, надежда – разочарованием. Эмоциональные качели, от которых кружилась голова и земля уходила из-под ног.
– Помнишь, я говорила тебе, что анорексия – самое страшное, что было в моей жизни, – я припоминаю наш с мужем давнишний разговор.
– Да, помню…
– Мне кажется, это Бог меня наказал за такие слова. На, мол, смотри, вот это куда страшнее.
– Да, – неожиданно произносит Костя, – я тоже так думаю.
Его слова режут по живому. Я складываюсь пополам и начинаю выть: «Вон, вон пошел из моей жизни». В моей душе вина сливается со жгучей ненавистью и бессилием. Костя не просит прощения, вероятно, он абсолютно уверен в своей правоте. В ответ на мои слова, муж встает и молча уходит.
Моя мама куда сильнее. Она выдерживает даже самые кошмарные мои размышления о том, что пусть лучше дочка уйдет из этой жизни с миром, чем останется все понимающим овощем. Я рассказываю о том, что закажу Юле памятник из черного гранита с ангелом на обратной стороне и что обязательно нужно написать на нем что-то не банальное, не «помним, любим, скорбим», а от самого сердца, чтобы в одной фразе вся любовь. Это важно, ведь все мы в итоге умрем, а сейчас, ей хотя бы не страшно и не больно. Если ей пора идти, пусть идет. Пусть будет так, как лучше для нее, я готова принять любой исход этой страшной истории. Мама тоже готова – хеппи-энда не будет.
В наши размышления о вечном врывается Галя – новоиспеченная крестная фея моей Юльки.
Таинство крещения, свершившееся в маленьком поселке Нижегородской области, было спешным. Неожиданно нам позвонили и сообщили, что уже в эти выходные батюшка может совершить обряд. Торопясь, мы собрали в кучу свои мысли, крёстных, Юлькин костюм ангелочка и все необходимое, что должно было сделать этот день незабываемым.
А через 2 недели мы впервые услышим про СМА. Я пойму – свыше знали, что времени в запасе у нас нет, что Ангел Хранитель моей дочери скоро понадобится. Он был подарен Юльке 17 июля. Нам же в этот день была подарена возможность молиться и верить, что нас слышат. Это много, это важно и это ценно. Без этого не выжить.
«Вот, держи,– Галя протягивает мне золотистую пластинку, – она заряжена. Это Юлю спасет, мне ее клиентка одна дала, астролог. Она сказала, что у Юли нет определенного отрезка жизни. Юлечка не умрет, понимаешь? Но она сказала, что у девочки будут проблемы со здоровьем на всю жизнь. А ещё, что она будет необычайно красивая. Только ты пластинку лишний раз не трогай, она для Юли, ты ее под подушку положи».
Галя рассказывает мне историю, про мальчика с воспаленными линфоузлами, про семью, жившую в ожидании страшного онкологического диагноза и о том, как беда прошла мимо. Я не верю в пластинки и астрологию, это все никак не вяжется с ролью крестной и христианством, но я просто не могу сказать "нет" моей лучшей подруге. Она так же, как и я хватается за воздух. Она хочет быть сильной в этом сводящем с ума бессилии. Она хочет двигаться в этом вязком, непроходимом болоте отчаяния. Я кладу золотинку под ортопедическую подушечку Юли – чем это, в конце концов, хуже жёлтого фонаря от физиотерапевта? И потом, если она не в состоянии ощутить заряженные волны, пусть ощущает любовь своей крестной, как это получается у меня
***
Я вижу любовь в засушенных лепестках роз от Матронушки, в подаренном Юлечке пояске Богоматери, в каждом "мы будем о вас молиться". Усыпая подарками колыбель своей дочери, я рассказываю ей о Боге, и чувствую его присутствие. Я знаю, Он здесь, со мной в моем горе, я чувствую, как Он прижимает меня к своей израненной груди.
Моя боль сливается с вселенской. Я подхожу к окну и смотрю в черное небо. Где-то там наверху Бог. Он выбрал для меня путь, который я должна пройти одна, не держа за руку мою маленькую никуда не спешащую дочь. Я смотрю в темноту и едва слышно произношу: "Ты ошибся. Ты ошибся, я не смогу".
«Держись, Наташа, держись! – твердым голосом Ольга Владимировна – моя бывшая коллега по воскресной школе, запрещает мне сдаваться, – она маленькая, не пугай ее. Бог не даёт людям испытаний больше, чем они могут вынести. Ты должна довести ее до конца».
«Ты ошибся, Господи, я не смогу. Я не выдержу, слышишь?» – мой плач переходит в рыдание. Я не лгу. Есть вещи, которые человек может совершить, и есть то, что он сделать не сможет, ни при каких обстоятельствах. Я знаю пределы своих возможностей, вопреки всему, что я говорила и делала раньше, в один миг я осознаю, что похоронить свою дочь – выше моих сил. У меня больше нет плана на жизнь, я упёрлась в бетонную стену. Я больше не вижу свое будущее в депрессии, рыданиях и безутешности, я вообще его не вижу. Темнота и вакуум, нечем дышать, не за что уцепиться, незачем…
И плыла она по Байкалу. И кричала, сходя с ума!
То ль – от гибели убегала, то ли – к гибели шла сама.
Паутинка ее дыхания обрывалась у самого рта.
И накатывалась, громыхая, фиолетовая темнота…
Шепотом я читаю вслух заученную ещё в раннем детстве Байкальскую балладу Рождественского. Это трагичное, но полное надежды произведение всегда помогало мне прожить собственное горе. Я ложусь на кровать и заливаю подушку слезами, обнажая свою беспомощность. Я, как та маленькая девочка в тонущей шлюпке, я пытаюсь обмануть смерть, совсем не умея плавать.
Долгим эхом, посмертным жестом,
Вдовьим стоном на много дней…
…А потом вертолетный прожектор,
чуть качаясь, повис над ней.
Последние слова я произношу уже без надрыва, потом всхлипываю и засыпаю. Мне снится свет откуда-то сверху и как мощные потоки воздуха, проходя сквозь лопасти черного-пречерно вертолета, срывают с меня промокшую шерстяную шаль.
14 августа 2016
– Елена Евгеньевна, а когда Юле будут отбирать кровь для анализа?
– Хм, отбирать.… Понимаете, он ведь платный.
– Вам прямо сейчас заплатить?
– Ну, нет что вы? Не сейчас. Это будет стоить 4000 рублей где-то, но вам нужно будет кровь везти в Москву. Есть специальные курьеры или можете сами. Еще человек из благотворительной организации приедет, возьмет бесплатно кровь на болезнь Помпе. Это конечно маловероятно, но этот анализ всем деткам с подозрением на генетику делают.
– Так, когда кровь сдавать?
– Давайте завтра тогда, только решите, как ее транспортировать будете.
Через час в коридоре я встречаю свекра, он заходит в процедурный кабинет и долго о чем-то разговаривает с медсестрой. Телефон в моей руке начинает вибрировать. Я беру трубку – муж: «Наташ, я обо всем договорился, отец завтра в Москву едет. Сам»
15 августа 2016
Я подхожу к пеленальному комоду и ногтями отковыриваю нижний ящик. Из пакета с аляпистыми розами на кровать сыплются носки, футболки, штанишки, и среди прочего – праздничный бодик с рюшами и всяческим очарованием. Не знаю, зачем я взяла его с собой в стационар, но сегодня он нам точно пригодится. Ровно 3 месяца назад на свет появилась Юля, а еще 333 месяцами раньше родился Костя. Моему мужу сегодня 28. С днем рождения, милый.
Я давлю в своей голове дурные мысли и заставляю себя надеть на дочку праздничный костюм. Юля продолжает лежать в позе лягушки и немного куксится. Я беру в руки телефон и начинаю фотографировать.
Когда Юлька родилась, мы решили снимать ее каждый месяц в день маленького торжества весь первый год ее жизни. Мне плевать, что первый год для нее на 90 процентов окажется последним, и на то, что коллекцию из 12 фото, мне, скорее всего, не собрать, тоже плевать.
Забор крови назначен на 10 часов утра. Мне тяжело дается ожидание. Я завязываю на поясе дочери «живые помощи» пышным бантом. Глядя на Юлю, Береснева умиляется и интересуется, что это мы тут празднуем. Я читаю на ее лице что-то вроде недоумения. Наверное, оттуда из вне, праздновать день рождения, зная о приближающейся смерти, кажется странным.
Время тянется, я звоню маме и прошу молиться о нас. Ровно в 10 нас приглашают в процедурную. Я кладу Юлю на стол: «Отче наш Иже еси на небесех…» Медсестра ловким движением прокалывает Юлину тонкую ручку, шприц начинает быстро наполняться темной венозной кровью. Тишина, никаких душераздирающих воплей, никаких слез. Забыв слова самой главной христианской молитвы, я в ужасе спрашиваю: «Почему она не плачет?» Ответа не последует – сейчас важно перелить кровь в пробирку, поместить ее в термос со льдом и незамедлительно ехать в Москву. В центре молекулярной генетики на Москворечье нас уже ждут. У нас есть сутки, чтобы доставить биологический материал в лабораторию.
«Что Вы делаете?! Аккуратнее! – вскрикивает медсестра, когда свекор кладет термос в спортивную сумку, – его нельзя переворачивать». Эдуард Вячеславович извиняется и обещает впредь быть внимательнее. Во мне поселяется тревога, что проведенный анализ может быть неинформативен.
– В ночь еду, – перед уходом, свекор, наконец, обращается ко мне, – завтра с утра буду там перед самым открытием.
– Успеете?
– Успею. Адрес сейчас уточню у врача.
– Ну, с Богом, – я забираю Юлю и ухожу.
Первое, что я вижу, когда возвращаюсь в палату – как через приоткрытое окно в комнату вкрадываются капли дождя. Ливень в лучах жаркого летнего солнца. «Радуга будет» – говорю я дочке, почему-то уверенная, что она знакома с этим природным явлением. Я считаю это Божьем благословением.
– Видишь дождь? – спрашиваю я мужа по телефону.
– Ага, как в тот день у Розенвальд.
– Да, только мне тогда страшно было, а сейчас радостно. Не найдут у Юли СМА. Нам мама в детстве говорила: «В дождь великие дела делаются». Вот увидишь – не найдут, 1 к 10 – это очень много!
16 августа 2016
Свекор благополучно добирается до места назначения и сдает Юлину кровь в лаборатории.
Я понятия не имею, о чем он думал, и что чувствовал, когда ждал отправления и 6 часов ехал в тесном, некомфортабельном автобусе в столицу. Вез ли он термос, как некую драгоценность, или как тротиловую взрывчатку, способную в считанные секунды уничтожить все, чем ты дорожишь, я не знаю. Тогда меня это не интересовало, а сейчас уже не спросишь. Полгода назад Эдуард Вячеславович перенес инсульт и в отличие от физической активности, речь к нему не вернулась. Хочется верить, что пока не вернулась. И хочется думать, что роль рокового курьера не стала решающей в его собственной маленькой трагедии.