Саша – особенный человек в моей жизни. Мой первый настоящий друг. Она в отличие от меня не многословна, редко делится тем, что на душе, о важных поворотах в ее судьбе я часто узнаю от третьих лиц и самой последней. Ничего из этого не мешает ее любить. Мне никогда не хотелось Сашу переделать, на подсознательном уровне я чувствую, она нужна этому миру со всей своей молчаливостью и равнодушием. Вероятно, только такой хладнокровный и отрешенный от глупых внешних страстей человек может работать там, где работает моя подруга. Вот уже полтора года Саша занимает должность медсестры во втором отделении патологии новорожденных и недоношенных детей Областной Детской Клинической Больницы. Она спасает жизни рожденным не в срок малышам, на которых поставила крест, кажется, сама Вселенная. Она борется за жизни самых беззащитных существ на планете, и она побеждает там, где легко можно сойти с ума от горя и страха.
Я вспоминаю ее рассказы о том, как приходится ловить крохотные венки этих малышей. Венки, которые сами по себе тоньше любой иглы, что бывают случаи, когда справиться с этой задачей может только персонал реанимации. Саша рассказывает мне об этом сидя на кухне, осторожно потягивая горячий чай из большого белого бокала. В ногах спокойно возится ее двухлетняя дочь Маша. Мамины рассказы не пугают ее. Саша говорит очень искренне, но совсем без эмоций и тем более без слез. Она знает – каждый, кто должен увидеть этот мир, его увидит. Она не уверена, что верит в Бога и не уверена, что не верит в Него. Иными словами Саша – медик.
Я звоню ей второпях, как будто боюсь передумать…
– Что случилось? – жизнеутверждающе спрашивает меня подруга раньше, чем я успеваю поздороваться – мои выразительные всхлипывания говорят сами за себя.
– Сань, у меня Юлька не ест совсем и голову не держит. Мне не верит никто, но я же не сумасшедшая! Так не должно быть! Понимаешь? – рыдаю я в трубку.
– Погоди, рано еще, Машка тоже голову в 2 месяца плохо держала, – бодрый Сашкин голос совсем не раздражает меня, я чувствую – она вот-вот меня поймет.
– Не, не… я Машку помню, она вообще не такая была. Надо что-то делать. Срочно!
– Ладно, попрошу неонатологов ее посмотреть, я тебе перезвоню… – в этот момент в Сашиной голове профессионал побеждает подругу.
Позже она расскажет мне, как ей не хотелось верить в то, что происходило с Юлей, быть одной из первых, кто осознает все масштабы катастрофы, кто поймет риски и вероятность самого страшного. В этой истории Саше придется сыграть роль одного из четырех всадников апокалипсиса, нести хаос и разрушение в мир близких ей людей. И она отыграет ее на ура. Ни на одно мгновение она не бросит меня моей трагедии и не покажет собственного страха. Я не увижу ее слез, как не видела никогда раньше, зато смогу рыдать вдоволь пока она будет сидеть рядом со мной на скрипучей казенной кровати.
3 августа 2016
Я вызываю такси и везу свою дочь на осмотр к некой Екатерине Юрьевне. Сегодня Юля чувствует себя совсем плохо, она с самого утра не открывала глаз. На входе в больницу я надеваю бахилы и с невозмутимым видом направляюсь через турникет туда, куда посторонним вход воспрещен. Неонатолог смотрит на мою дочь, потом на выписки из поликлиники и меняется в лице. Состояние полутрупа никак не вяжется с идеальным биохимическим составом крови и головным мозгом без явных физиологических изменений. Пытаясь найти причину столь ужасного состояния ребенка, Екатерина Юрьевна решает переделать все обследования здесь и сейчас в расчете на врачебную ошибку. Мы переходим из кабинета в кабинет, но ситуация не проясняется. С Юлей действительно все в порядке, я выдыхаю и улыбаюсь.
– И что же нам все-таки делать? – задаю я вопрос через 2 часа скитания по больнице.
– Понимаете…
– Что? – я упорно не замечаю, как долго врач подбирает слова.
– Если причины всего происходящего не видны внешне, значит они внутри, на клеточном уровне. Нарушены обменные процессы в организме. Вот, держите, это лучший невролог в области, она вам все объяснит – Екатерина Юрьевна протягивает мне бумажку с фамилией врача и временем, к которому я должна явиться в НИИ Педиатрии сегодня же.
– Ясно, спасибо, – послушно киваю я.
Я все еще понятия не имею, что значит проблема «на клеточном уровне», но спешность, с которой меня направляют к местному светиле медицины, пугает меня. Я выдергиваю мужа с работы, чтобы не столкнуться с чем-то действительно страшным лицом к лицу в одиночку.
***
В 18:00 мы вваливаемся в кабинет Ирины Эммануиловны Розенвальд. Уставшая и запыхавшаяся я не перестаю смеяться над тем, как можно было перепутать больницу им. Семашко с одноименной улицей. Мужу это тоже кажется забавным, он смеется вместе со мной, Юля, разумеется, спит. Я выкладываю маленькое тельце на пеленальный стол и сажусь на мягкий диван напротив.
– Вот, пожалуйста, смотрите.
– Да, да вижу. Совсем никакая. А она всегда такой была? Вас как домой с ней отпустили?
– Ну, нет же, она раньше ножками и ручками шевелила. А потом мы массаж начали делать.
– Какой массаж? Ей нельзя массаж, это же физическая нагрузка!
– Нам врач в поликлинике… – я не успеваю закончить фразу.
– Посидите здесь, я сейчас вернусь – Ирина Эммануиловна выходит из кабинета, который в этот момент заливается желтым предгрозовым светом.
В тишине слышно, как снаружи бушует порывистый ветер. Я прижимаюсь к мужу и вздрагиваю, когда крупные капли дождя начинают бить в оконное стекло. В просторном помещении становится неуютно. Мы так и сидим: я с Костей, обнявшись на диване, а в полутора метрах от нас наша крошечная дочь на жестком пеленальном столе. Ни у меня, ни мужа не возникает мысли подойти и взять ее на руки. Время тянется катастрофически долго, минут через 15 врач возвращается.
– Я договорилась, в ближайшее время вас положат в областную больницу. Можно было бы и в Первую Городскую, но там сейчас мест нет. Вы не переживайте, в областной тоже хорошо. Вам помощь срочная нужна. Что Вы с таким ребенком дома делать будете?
– Хорошо, спасибо, а все-таки что с ней? – я немного пришла в себя и хочу услышать точный диагноз.
– Диагноз пока поставить сложно, но это явно что-то генетическое. Амиотрафия, миопатия, что-то митохондриальное возможно… – невролог закидывает меня терминами, которые мне, разумеется, ни о чем не говорят.
– Ну, это же лечится? – подытоживаю я этот поток бессмыслицы.
– Нет, генетические заболевания не лечатся, к сожалению…
– В смысле не лечатся?! – вскрикиваю я на светило медицины, – Вы, что хотите сказать, что она вот таким овощем до конца дней у меня будет?!
Я возмущена, кажется, в этой стране ни на кого нельзя положиться. Как можно поставить крест на трехмесячном ребенке? Это же абсурд, она же «абсолютно здорова».
– Ну… тут смысл не в том, что она овощем останется, а в том, сколько она вообще еще проживет, – не в силах найти более подходящие слова, Ирина Эммануиловна опускает глаза.
В эту секунду моя взрослая и целостная личность делится на 3 ровные части. Защитные механизмы психики расчленяют меня, и насильно изолируют друг от друга мой разум, мое тело и мою душу.
«Она умирает, умирает!» – кричу я в трубку ошарашенной маме. Я повторяю ту информацию, что пару минут назад усвоил мой мозг, из глаз моих льются слезы, а руки сильно сжимают розовый сонный кулек. Мы спешно покидаем здание больницы, оставляя за нашими спинами испуганных техничек. Ледяной дождь ударяет со всей силы в лицо, я начинаю захлебываться. Плохо соображая, что делать дальше, я пытаюсь как-то укрыть Юлю, пока муж открывает машину. У меня из кармана что-то падает и это «что-то» мощным грязевым потоком моментально уносит в водосток. Я сажусь на заднее сиденье автомобиля и отказываюсь класть Юлю в автолюльку. Очередной звонок, на этот раз Саше. Полухрипя, я рассказываю страшные новости, но четко осознаю – я ничего не чувствую. Внутри меня некто твердо уверен – маленькие дети не умирают. Попробуй, переубеди.
Страх впервые пробивается в мое сознание, когда я поднимаю глаза на мужа. Молчаливый, как его отец, но, быть может, гораздо сильнее его, он тоже плачет. Зареванное лицо, изуродованное болью, смотрит на меня в зеркало заднего вида. Ужас пробуждает во мне Халка, я выпрямляю спину и, глядя в отражение Костиных глаз, неестественно грубым голосом произношу: «Наша дочь умирает. Я не знаю как, но мы это переживем». Муж резким движением вытирает слезы. На его лице я читаю до боли знакомое: «Яволь, майн фюрер! Будет сделано!»
***
На парковке возле дома, как всегда, нет свободных мест. Муж ставит машину около ближайшего магазина, я открываю дверь и медленно ступаю на мокрый асфальт. Зайдя в лифт, и почти нажав на кнопку с цифрой 7, я вдруг одергиваю руку и по-детски задорным голосом спрашиваю: «А поехали на девятнадцатый? Ну, поехали, мы ведь там никогда не были!» Добравшись до последнего этажа, мы выходим на смотровой балкон. Недостроенный микрорайон, просторные поля, и лес, еще не испещренный «Анкудиновкой» заливаются янтарным закатом. «Юля, смотри! Смотри, как красиво!»– я пытаюсь повернуть голову дочери так, чтобы она могла окинуть взглядом всю эту завораживающую картину. Юля спит, у нее сегодня был очень тяжелый день. Это она умирает, это ей не увидеть ни моря, ни гор, ни средневековых замков Брюгге. Я снова начинаю плакать.
– Кость, ну как так, а как же мы? Мы останемся что ли?
– Мы останемся, Наташ. Мы… останемся.
4 августа 2016
Костя, уходит на работу. Я несколько часов неподвижно сижу и смотрю, как Юля сопит в своей кроватке. Я больше не бужу ее есть, мне это кажется бессмысленным. В какой-то момент, мой взгляд перемещается на оставленный включенным ноутбук и белый листок с вердиктом Розенвальд. Вероятно, муж искал в интернете, какую-то информацию о диагнозах, повисших над нами дамокловым мечом. Я подхожу и беру выписку в руки:
Пациент: КАСАТКИНА Юлия Константиновна
Дата рождения: 15.05.2016 Возраст 0+2М лет
Медицинская карта №: К2255110 Пол: женский
Анамнез заболевания:
Жалобы: на сниженную двигательную активность, не поднимает голову, плохо сосет, быстро устает, не просит есть, мало эмоциональна, редко улыбается, не гулит, крик слабый
История заболевания: от 1 беременности, протекавшей с угрозой прерывания, токсикозом, получала дюфастон, от 1 срочных родов на 40-41 нед, воды мутные, вес при рождении 2870г, закричала сразу, крик слабый. Выписана домой на 4 сут. Грудь сосала плохо, в 1 сутки через зонд. На искусственном вскармливании. За 1 мес прибавка 400 г, за 2 мес 700 г
Общий осмотр: В неврологическом статусе – ОГ 38,5см, Огр 34,5см, БР 2*2 см не напряжен, черепная иннервация не нарушена, за игрушками следит, но быстро истощается, зрачки-слева шире, лицо гипомимично, снижена общая двигательная активность -периодически сгибает руки и ноги, дифузная выраженная гипотония, лежит в позе «лягушки», сухожильные рефлексы с рук равномерные, живые, с ног торпидные, быстро истощаются, брюшные рефлексы снижены, опора на ножки снижена, вызывается частичный рефлекс автоматической ходьбы. Установочный рефлекс на голову и защитный отсутствуют. Р-с ползания не вызывается, реакция на болевые раздражители есть. В положении подвешивания голова и конечности свисают.
ДИАГНОЗЫ:
Диагноз: Синдром вялого ребенка (врожденное нервно-мышечное заболевания – миопатия?, спинальная амиотрофия?)
Код диагноза по МКБ-10: [G93.4] Энцефалопатия не уточненная
Характер заболевания: хроническое, впервые выявленное
Вид заболевания: 1- основное заболевание
Впервые установлен: Да
Назначение и рекомендации: госпитализация в неврологический стационар для уточнение диагноза в течении суток в связи с тяжестью состояния
отменить массажист
в плане – проведение ЭНМГ
исследование методом ТМС
продолжить Элькар, Кортексин
Врач: Розенвальд Ирина Эммануиловна 03.08.2016
Синдром вялого ребенка – ну надо же, звучит еще как коряво. Да и диагноз размытый, а-ля «детибываютразные». Зато миопатия – болезнь вполне себе реальная. Со страшными, но не смертельными последствиями. Люди с миопатией живут – утверждает Google, о качестве их жизни сейчас думать не стоит. Пусть Юля выживет, я переверну весь мир, но придам ее жизни смысл. Я хочу, чтобы моя дочь жила. Все мои хотелки задвигает куда-то далеко-далеко в душу спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана – наиболее злокачественная из всех СМА.
Носителем адского гена является каждый 50 житель планеты, Тип наследования – аутосомно-рецесивный, то есть 25% малышей таких родителей пришли в этот мир, чтобы умереть. Да, я знаю, что, в конечном счете, никому из нас не выжить, но этим деткам отмерено уж слишком мало. Я хватаю калькулятор и пытаюсь вспомнить элементарные правила математики:
50*50=2500 – вероятность, что два «СМА положительных» родителя встретятся 1/2500
0,0004*0,25 = 0,0001 – каждый десятитысячный ребенок рождается со смертельным диагнозом.