Мои руки леденеют, я аккуратно обхожу оглушенных горем женщин и начинаю пятиться обратно к лифту. Надо вернуться к медсестре, пусть еще раз все объяснит и получше.
***
Потерявшийся во времени и пространстве кабинет – в нашем отделении, оказывается, никуда ходить было не нужно. Массажистка Юлия так долго ждала нас, что решила не терять время и заняться следующей пациенткой. Ее тоже зовут Юля. Этой лежащий на кушетке светловолосой девчонке лет 5 и она самый жизнерадостный ребенок в неврологии. Пятилетняя девочка тычет пальцем в планшет, совсем не обращая внимания на манипуляции с ее ножкой. Рядом сидит мама, тоже, кстати, Наташа.
Я присаживаюсь на стул. Глаза-аквариумы не отпускают меня, откуда-то из радиоприемника доносится до моего сознания « … разучился смотреть вдаль, разучился считать до ста, разучился любить февраль – он забрал тебя…» Сопливая песня Киркорова для меня больше не про любовь. Люди уходят, теперь я это знаю. На словах «ты одно лишь должна знать – я люблю тебя навсегда» – я начинаю рыдать в голос. Меня не остановить, я пугаю пятилетнюю Юльку, маму Наташу, ошарашенную массажистку. Прижимая свою дочь к груди, я причиняю ей боль – и пусть, еще немного, и обнимать ее возможности больше не будет. Я буду стоять там, перед большой двустворчатой дверью, смотреть сквозь людей, стены и время. Я буду ждать конца, я буду ждать Юлиной смерти. А потом я останусь. Похороню ее и стану зализывать раны. Я не умру вместе с ней, я буду дышать, ходить, есть и чувствовать боль. Пройдет время, и я снова буду смеяться, купаться в море и плести венки. Не похоронные, нет, те, что на голову. Из ромашек, васильков и золотарника.
Догадавшись, что спровоцировало мою истерику, врач выключает радио.
– Что у вас за диагноз? – спрашивает мама Наташа.
– Спинальная амиотрофия – отвечаю я, сглатывая слезы.
– Это лечится? – обращается Наташа к массажистке.
Та молчит и едва заметным движением мотает головой. Нет, не лечится.
– А нам вот прививку сделали в 3 месяца неудачно, ножка перестала расти. Теперь каждый год тут лежим, но все равно на 2 см эта нога короче здоровой, – мама неунывающей Рапунцель пытается немного замазать своим горем мою трагедию.
– Да, жалко малышку, – улыбка расползается по моему зареванному лицу, – все будет хорошо, обязательно…
Увидев, что я прихожу в себя, массажистка включается в разговор.
– И у вас все будет хорошо. Пока результат анализа не пришел, не смейте ее хоронить. Мы сейчас 10 сеансов забахаем и голову поднимем! Нельзя отчаиваться, нельзя!
– Да, это правильно… я не буду…
***
По дороге в бокс, нас вылавливает медсестра. Она берет меня за руку и заводит в палату.
– У Вас удлинитель есть?
– Нет. Так нельзя же, – отвечаю я, как подозреваемый в употреблении наркотиков.
– Нельзя-то, нельзя, но ребенку капельницу ставить нужно. Попросите кого-нибудь пусть принесут Вам. У Вас розетка вот тут, – она открывает дверь в коридор, и, тыча в верхний угол дверного косяка, показывает на замазанное краской выпуклое сетевое гнездо, – сюда воткнете и к кроватке протянете. А завтра мы капельницу принесем.
Я звоню мужу и прошу привезти мне вечером удлинитель на 10 метров, ванночку для купания и электрический чайник. Я подчеркиваю важность ситуации – капельницы нашей дочери жизненно необходимы, ради них ответственный персонал больницы идет на противопожарное преступление.
После работы Костя бежит в магазин электротоваров, потом домой и к нам. Прием посетителей строго до 18:00. «Еще 30 минут, я совсем рядом, – рассуждает мой муж, вставая в глухую пробку на повороте к Цветам, – все, приехали» .
Не так давно на этом перекрестке установили новый светофор. Администрация города решила таким образом избавить жителей деревни Дубенки от образовавшегося здесь с момента постройки нового ЖК транспортного затора. 8 августа 2016 года светофор официально был переведен в тестовый режим и проработал ровно сутки. Эксперимент оказался провальным, пробка выросла в разы, а где-то в середине этого намертво стоявшего безобразии находился Костя. Одной рукой он крепко сжимал руль автомобиля, другой держал телефон и, неслышно кусая губы, врал мне, что он уже близко.
Через час запыхавшийся муж с ванночкой и пакетом наперевес вваливается в нашу палату.
– Тебя как пустили? – удивляюсь я.
– Через главный. Тут хотел пройти, но вахтерша ни в какую.
– Тут никого не пускают, даже вовремя.
– А зачем она тут сидит?
– Гулять впускает и запускает, но только пациентов, больше никого.
– Мне через подвал пришлось идти! Там такая ж…
– Знаю, мы все через него ходим.
– Че, прям с детьми?
– Прям с детьми. А на главном что?
– Ничего. Сказал «очень надо», и прошел. Ты не переживай, если что-то нужно будет, я тебе в окно подам.
– Оно не открывается.
– Соседкам твоим подам, у них открыто.
Костя втыкает вилку удлинителя в раздолбанную розетку и тянет его к Юле. Потом целует дочь и быстро уходит – находиться здесь в это время, он и так не имеет права.
БУМ-БУМ-БУМ – раздается стук в окно. Я подхожу и вижу радостно машущего мне рукой мужа. Наше отделение находится на первом этаже так, что пол, на котором ты стоишь, расположен буквально вровень с землей. Я смотрю в глаза Косте – они улыбаются.
– Привет! Я тебя нашел! Ты меня слышишь? —кричит он сквозь грязное замыленное стекло.
– Слышу, не ори, – звукоизоляция на нуле. Я запросто могу нашептать ему на ухо тайны государственной важности.
– Жалко, что у тебя окно не открывается, я тебя обнять забыл, – протягивает Костя.
– Да, жалко… – тяну я в ответ.
– Я тебе еще вот, что принес. У отца взял, – Костя достает из кармана портативное зарядное устройство. – Ну, я думал, у тебя розеток нет, вдруг пригодится. А у тебя теперь есть, но может передать все-таки через соседнюю палату?
– Ну, передай.
Я открываю дверь в соседний бокс и вижу, как муж сотню раз извиняясь за поздний визит, протягивает женщинам зарядник.
– Спасибо большое, и прошу прощение за беспокойство, – благодарю я своих услужливых соседок и на всякий случай тоже извиняюсь, – у меня окно заколочено.
– Да оно не заколочено – улыбаясь, поясняет мне девушка в сером домашнем халате, – открывашку надо взять на посту.
– Открывашку?
– Ну да, подойди, попроси, тебе дадут.
Я неуверенно делаю пару шагов к стойке медсестры.
– Простите, а можно мне… эээ… открывашку для окна?
– А что, закрыто? Странно, жара-то какая. Держи, потом назад принесешь – медсестра достает из выдвижного ящика стола ручку от окна и выдает мне.
Советское чудо оконной фурнитуры и есть магическая открывашка. Рама и впрямь не заколочена. Она закрыта на замок, а ручки скручены. По всей вероятности, в отделении их то ли – воровали, то ли – в какой-то момент, они стали ломаться от старости. Тогда персонал их массово скрутил и спрятал, а теперь, вот, выдает по необходимости, но с сиюминутным возвратом.
Я захожу в палату, и все еще сомневаясь, что это сработает, вставляю металлическую ручку в завертку. Один поворот и окно открыто. Вечерняя прохлада врывается в помещение и мою душу – пожалуй, это лучшее окончание первого дня стационара. Завтра будет легче…
9 августа 2016
…начинает рутинным кормлением второпях. Я спешу в физиокабинет – говорят там с утра очередь. Людей и правда, много, но чудо-фонарь не пользуется спросом, я захожу и произношу свою фамилию. Терапевт долго перебирает аккуратно до этого разложенные на столе листочки с направлениями, но найти наше не может. «Подождите, я уточню» – произносит она, в конце концов, и куда-то уходит. Вернувшись через пару минут, врач поясняет: «Вам процедуры отменили, возвращайтесь в отделение».
Меня накрывает дурное предчувствие. Возвращаться в отделение совсем не хочется, я медленно плетусь по этажам, не ожидая ничего хорошего.
Неврология детской областной живет своей жизнью: это очень похоже на большую коммунальную квартиру, повсюду тут снуют заспанные родители, а дети отчаянно вопят, хором протестуя против уколов. Я открываю дверь в палату, и вместе со мной в нее заходит деловая щуплая женщина средних лет. С порога она бодро объявляет:
– А Андрей Владимирович вас больше не ведет. Теперь я у вас буду, меня зовут Береснева Елена Евгеньевна. Я заведующая этим отделением. Здравствуйте!
– Здравствуйте, а что не так с Суворовым?
– Ничего, просто он вашей болезни не знает, я все назначения отменила. Это лишнее, это вам вредно. К генетику вас направлю, а удлинитель Вам принесли, это я капельницы выписала…
Суворова Андрея Владимировича – седого неразговорчивого дядьку я больше не увижу. Все оставшееся время нашего пребывания в ДОБе он будет занят другими более простыми пациентами, а спустя 25 дней после нашей выписки его не станет. Он уйдет внезапно, прожив меньше, чем пророчили моей дочери.
– Да, удлинитель вот – я показываю на лежащий, на полу провод и с недоверием спрашиваю, – а что у нас за болезнь?
– Ну, как? Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Но мы не можем вот так просто диагноз поставить. Нужен подтвержденный генетический анализ. Надо кровь отобрать. Хотя… тут конечно все ясно, все ясно.
– Что ясно?
– Ну, понимаете, сейчас таких деток очень много. Раньше случай был – один в полгода, а теперь… Природа мстит. Мы ей озоновые дыры, леса вырубаем, а она нам вот, мутации. До вас в этой палате ребеночек из Кстово такой лежал, родителям недавно подтверждение пришло.
– И что, он умер?
– Ну… Еще в реанимации один лежит сейчас. Родился раньше срока, его под аппарат ИВЛ, а он все никак сам дышать не начнет. Сдали анализ и пожалуйста. А недавно еще двойня была. Один по дороге в скорой задохнулся, а второй у нас в реанимации уже.
– Скажите, а может это быть какое-то другое заболевание с подобными симптомами? Любое не смертельное, есть хоть один шанс?
– Хм… ну откуда же я знаю. В природе чего только не бывает, но Вы на это не рассчитывайте. Я вот вижу, Вы в Бога верите, – Береснева тычет пальцем в иконки над Юлиной головой, – это хорошо. Это Вам поможет. Вам потом непременно нужно будет сохранить семью. Знаете, многие разводятся, надо чтобы вместе. А потом сдадите все анализы (мы напишем какие) и родите себе здорового ребеночка. Обязательно! Ну… что я еще могу Вам сказать. По диагнозу? Ну, вы ведь уже все в интернете почитали, правда?
– Да, почитали, – я обреченно опускаю глаза на кроватку, в которой до нас умирал Кстовский младенец.
Мы почитали… Что заболевание это врожденное и смертельное. Сначала все может быть очень даже хорошо – ребенок как ребенок, даже голову начинает держать, иногда садится, а потом наступает угасание. Все приобретенные навыки теряются. Заболевание восходящее, то есть сначала у малыша отказывают ножки, потом ручки, потом ему становится трудно вращать головой, затем он не в состоянии самостоятельно глотать. В этот момент кроху начинают кормить через зонд. Так продолжается, пока не появляются судороги и проблемы с дыханием. Все, с этого момента ребенка переводят в реанимацию. Там он находится до тех пор, пока не откажет главная мышца его организма – сердце. Процесс угасания нельзя ни обратить, ни замедлить. Твой малыш уходит, как песок сквозь пальцы. Каждый день он все больше ангел и все меньше человек. Звучит ужасно, но то, что описано выше – идеальный исход для больных деток. Умереть таким образом удается далеко не всем. Чаще всего дети с СМА-1 погибают от пневмонии. Не полностью раскрытые легкие хватают из воздуха любую заразу, а слабый иммунитет не в состоянии с ней справится.
***
– Вы анализы какие-нибудь до беременности сдавали? – спрашивает меня генетик Дудкина Ирина Юрьевна.
– Кариотипирование только, – отвечаю я, заранее зная, что мутацию данного гена этим методом не выявить.
– Ясно. А прогресс есть какой-то у ребенка?
– Есть, но очень небольшой. Ножки начала поднимать иногда, кулачки вон сжимает.
– Это хорошо. У детей с СМА ведь никакого прогресса быть не может. Если началось, все.
– То есть, это может быть не Гоффман? —оживляюсь я.
– Иногда детки из таких состояний выходят. Надо исключить СМА. Сдайте кровь, но ждать ее долго, 2 недели, кажется. А пока давайте ЭНМГ сделаем, там по ней уже можно будет ориентировочно сказать.
ЭНМГ – электронейромиография – процедура для изучения нервно-мышечной системы и обнаружения неполадок в ее работе. Процедура долгая и весьма болезненная, но Юля ее переносит спокойно. Мою дочь бьют током по рукам и ногам, а ей на это откровенно наплевать. Юля не чувствует боли, что, кстати, к симптомам СМА никак не относится. Результаты ЭНМГ неутешительны – аксономиелинопатия периферических нервов верхних и нижних конечностей, но признаков страшной болезни на диаграммах не видно. Я хватаюсь за один шанс из миллиона, что моя дочь останется жива.
В палате нас уже ждут. Странное приспособление установлено на стуле рядом с Юлиной кроваткой. «Это Цитохром» – поясняет медсестра.
Цитохром – название метаболического препарата, который нам выписала Береснева. Препарата, отнюдь, не дешевого – цена одной капельницы – больше тысячи рублей. Юле их положено 10, но все они, как говорится, за счет заведения. Сам прибор называется инфузионный насос и представляет собой прямоугольный блок с дисплеем и кнопками, к которому крепится шприц. В шприце раствор, он подается по трубке в катетер, закрепленный на запястье моей дочери.